まろんの闘病記

■発病した年齢(時期)  0歳11ヶ月(2003年)

■発病した時の症状、様子など
 白血病と判明する1ヶ月ほど前に、顔面神経麻痺で顔の左半分が動かなくなる。かかりつけの小児科より紹介を受け、市内の総合病院へ行き小児科・耳鼻科を受診し胸部レントゲン、CTの検査をするも異常なし。原因不明のまま耳鼻科からプレドニンを処方される。
 その後顔面神経麻痺は改善され、一時元気になるが入院前夜、倦怠感が強く見られ、目は開いているものの体を起こせない状態に。暑い日が続いていたので、夏バテ?と思い総合病院へ。あまりの顔色の悪さに、看護師さんが順番を先にしてくれ、血液検査をすることに。結果待ちの間、血がなかなか止まらず、驚く。そこで何らかの血液の病気になっていることが分かり、大学病院で早急に詳しい検査をする必要があるとのことで、救急車で搬送される。血液・骨髄検査の結果、急性リンパ性白血病と判明する。

■告知内容 
 急性リンパ性白血病(L1)。腫瘍細胞98%、染色体に複数の転座等が見られる。(当初、乳児白血病が疑われ、CCLSG ALL2000 HighHigh リスクプロトコールを予定していたが、その後の検査で乳児白血病ではないことが判明し、プロトコール変更、骨髄移植も見合わせることになった。)表面マーカーCD10陽性の症例のため、JPLSG全国共通プロトコールでの治療をすることになる。
 入院治療6ヶ月、定期入院・外来治療1年の予定。

■治療内容
寛解導入療法 1 21日間 プレドニン、オンコビン、アドリアシン、エンドキサン、デカドロン
寛解導入療法 2 20日間 プレドニン、オンコビン、ロイナーゼ、キロサイド、ペプシド
地固め療法
(メソトレキセート大量療法)
6週間 メソトレキセート、エンドキサン、ロイナーゼ、プレドニン、ロイコボリン(メソトレキセートの中和剤)
強化療法 15日間 オンコビン、アドリアシン、キロサイド、ロイケリン
再寛解導入療法 36日間

デカドロン、オンコビン、エンドキサン、ロイナーゼ、プレドニン、(キロサイド※、ペプシド※)・・・※みおりは再寛解導入療法16日目に、サイトメガロウイルス再活性化のため治療中止となり、キロサイド、ペプシドは投与しなかった。

サイトメガロウイルスの治療 約3週間  サイトメガロウイルス(CMV)は、日本人成人の90%以上が不顕性感染している本来病原性の低いウイルスです。しかし、臓器移植後の免疫抑制状態や免疫不全患者では高頻度にウイルスが活性化し、肺炎あるいは全身感染症として重篤なCMV感染症を引き起こします。
(詳しくは横浜市衛生研究所HPをご覧下さい。)
維持療法 1年間

ロイケリン、メソトレキセート、キロサイド、ペプシド、プレドニン、オンコビン
 退院せずに維持療法へ入った。(15週で1サイクル。11週目のメソトレキセート投与の日は1泊入院。髄注は6週間間隔で行った。)


■定期入院・外来治療での様子
 6週間おきの髄注は体力的に相当きつかったようで、プレドニンやデカドロンの服用中も食欲がなく、症状がひどいときには点滴にも通いました。家の中で一日中ぐったりしていることが多かったです。骨髄抑制がかかると、サイトメガロウイルスが再活性化してしまい、治療をスキップすることもありました。

■治療終了後の様子
 2005年2月、無事維持療法を終了。その後1年間は、2週間ごとに血液検査、3カ月ごとにマルク・ルンバールをしていくことに。4月にはマスクなしでの外出を許可されましたが、治療の副作用で免疫グロブリンの数値が低く、治療終了から9ヶ月たった今でも、バクタ、ラックビーは飲み続けています。しかし、本人はいたって元気いっぱい。維持療法中の具合の悪さが嘘のようです。食欲もあり、活発に遊び、早寝早起きが出来るようになりました。最近は家事を手伝ってくれたりも。心身ともにどんどん成長している感じがします。