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リンク集 - 患者・親の会

JMMLの会（別名：タンポポ広場）

若年型骨髄単球性白血病（JMML）の参加者登録制「掲示板」と「メーリングリスト」による交流の場です。 JMMLのこどもさんを持つ親・きょうだいの方、 JMML関連の治療や家族のケアなど ...   (もっと詳しく)

*cranio park*

頭蓋咽頭腫瘍（脳腫瘍）の患児・家族限定。 参加費が必要です。 頭蓋咽頭腫瘍患者の本人または家族が、 病気の長期観察とホルモン障害を共に闘う仲間として掲示板での交流と親睦を目 ...   (もっと詳しく)

ユーイング肉腫家族の会(JESF)

JESFとは、 ジャパン ユーイング サルコーマ ファミリーの略です。 ユーイング肉腫の本人、 家族のためのＨＰです。 どちらからでも参加できます。 幅広く意見交換をして、 満足のい ...   (もっと詳しく)

小児脳腫瘍の会　家族のひろば

小児脳腫瘍と闘う子供達とその家族のためのホームページです。 脳腫瘍と闘う子供達と家族の生活の質(QOL)を向上するため、 同じ悩みを持つ全国の皆さんと共に活動できるコミュニティ ...   (もっと詳しく)

小児がんネットワーク　MNプロジェクト

小児がん経験者（子どもの頃にがんの経験をしたひと）の有志が集まり、 病気になったことをプラスに捉え、 “自分たちでできること”として社会へ向けた自主的な活動を展開していこう ...   (もっと詳しく)

ランゲルハンス細胞組織球症（LCH)患者会

LCHに関する正確な情報を患者さんやご家族に提供すること。 LCHに関わるすべての人々（医師、 患者、 家族）の意見交換の場であること。 長年みなしご病といわれてきたLCHを、 ひとり ...   (もっと詳しく)

がんの子供を守る会

当会は患者とその家族が直面している困難や悩みを少しでも軽減すべく患者とその家族が中心となり、医療関係をはじめとする多くの方々の支援のもとに活動をしています。
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CHPnet

「血友病の子供を持つ親」という観点での情報交換の場を作ろうと思い立ち、 このサイト、 CHPnet (The Network for Children with Hemophilia and their Parents) を立ち上げました。 ...   (もっと詳しく)

ほほえみの会

静岡県立こども病院 血液腫瘍科 親の会「ほほえみの会」では毎月１回、 第二日曜日に集まって悩みを語り合い、 そして病院や医療の最新情報を交換しています。 またその内容は会報を ...   (もっと詳しく)

すくすく・網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会

網膜芽細胞腫のお子様がいらっしゃるご家族やご本人であればどなたでも入会できます。 日本全国はもとより海外に駐在されている会員の方もいらっしゃいます。 国立がんセンターが活動 ...   (もっと詳しく)

肝芽腫の会

情報そのものや情報を得るためのノウハウを発信することで、 全国各地に散在している肝芽腫の子を持つ親たちの不安を軽くし悩みを話すことで、 親が病気との長い闘いを強いられる子供 ...   (もっと詳しく)

スマイル　オブ　キッズ

子どもたちの闘病中の生活環境を向上させるため小児医療関係団体を支援し、 家族の負担を少しでも減らしより豊かな毎日を過ごせるよう社会全体で支援できるようシステムを作っていき ...   (もっと詳しく)

再生つばさの会

血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患と診断された患者さんとその家族によって構成し、 病気の苦しみと不安をなくすために、 会員同士が互いに連絡しあい、 励まし助け合 ...   (もっと詳しく)

かがやく未来

設立当時は、 京都府立医大病院での親の会としていましたが、 2004年8月より「腫瘍性疾患児とともに歩む会」とし、 親だけでなく、 また病院の垣根を越えて、 小児がんを経験した子ど ...   (もっと詳しく)

グループ・ネクサス

悪性リンパ腫の全国的な患者会です。患者さんやそのご家族の方々が交流や情報交換をはかり、適切な医療情報を提供していくことを目的としています。   (もっと詳しく)

小児脳幹部グリオーマの会

小児脳腫瘍/脳幹部グリオーマの患者、家族、医療関係者等の交流・情報交換をしています。   (もっと詳しく)

がんの子供を守る会　福井支部

2004年4月に設立。ふくい県民活動センター（福井市）を活動拠点にしています。   (もっと詳しく)

がんの子供を守る会　富山支部

小児がんと闘っていらっしゃる子どもとその家族のために・・・ 残念ながらお子さんを亡くされたご家族と分かち合える時間を･･･   (もっと詳しく)

ＮＰＯ　小児がん支援団体 木曜会(もくようかい)

久留米大学病院小児科を拠点とした小児がん支援親の会。 ２００８年１０月１日に特定非営利法人（ＮＰＯ）として認可をされました。 同じような病気のこどもを持つ親同士が心配な事な ...   (もっと詳しく)

胚細胞腫のコミュニティ「クローバー」

脳腫瘍と闘う子どもたちと家族の生活の質（ＱＯＬ）を向上するため、同じ悩みを持つ全国のみなさんとともに活動できるコミュニティ作りを目指しています。   (もっと詳しく)

神経芽腫の会

同じ経験をした、 している私たちが、 “ わたし ” の経験を話して、 誰かがちょっと笑顔になれるお手伝をしていけたら、 それは子どもたちの笑顔につながります。 そういう情報を交 ...   (もっと詳しく)

NPO法人 ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ

難病と闘う子供達とその家族を支援する会
1997年から小児がん患児･家族、そして小児がん経験者への支援活動を続ける「菜の花会」をNPOとしてさらに発展させた活動法人です。   (もっと詳しく)

STAND UP!! 〜がん患者には「夢」がある〜

若年性がん患者が必要としている情報を広め、 経験者として若年性がん患者の相談支援等を行い、 若年性がん患者の方が前向きに闘病を乗り越えられるようにすることを活動の目的として ...   (もっと詳しく)

わたぼうしの会

岐阜大学医学部附属病院 小児科 親の会です。
病棟の壁面飾りや、長期入院患児とご家族を対象にイベントの企画・運営をしています。   (もっと詳しく)

ブログでＳＭＩＬＥＤＡＹＳ

ＳＭＩＬＥＤＡＹＳ（ｽﾏｲﾙﾃﾞｲｽﾞ）とは… 久留米大学病院の小児病棟で治療を行った小児がん経験者や、 その家族・友人などが相互交流や支援活動をしている団体の名称です。 ...   (もっと詳しく)

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