輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録
「輝く子どもたち 小児がん・白血病」から引っ越し中。小児がんサバイバーの現在の様子・闘病記、発達障害について
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CV・IVH・中心静脈カテーテルのトラブルによる抜去と対処法
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-15 15:42:23) - 安心・安全・手軽に使えるＣＶカテーテルカバーをメーカーさんに製造してもらうためのアンケートを作る前に、いろいろと下準備。 Mammies Hours SHOP の石嶋さん、 コドモフク ひよこ屋 の岩倉さんとチームを作り、いろいろな方にご意見をいただきながら、ＣＶカテーテルカバーの必要性について意見を出し合っています。 前回は患児家族の立場で「ＣＶカテーテルのトラブルと対策」についてまとめました。 CV・IVH・中心静脈カテーテルの保護カバーを作ろう！ https://kodomo3.com/childhood-leukemia/during-treatment/1690 ＣＶ・ＩＶＨ・中心静脈カテーテルのルート部分の保護や引き抜きなどを防ぐために、親が保護カバーを用意しなければならない病院があるそうです。用意しても使用できない病院もあるようで、安心・安全に使えるカバーの制作に向けて動きだした女性、石嶋瑞穂さんとの... 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 今回は医療従事者がどのようなことに注意しているのか、実際にどのような事例があるのかを調べ、患児家族と比較して検討します。 CVカテーテルのトラブルによる抜去と対処法について ＣＶカバーの必要性について病院側の説明と患児側の考 ...
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息子は実験台になるの？「臨床試験参加に関する同意書」の中身と「小児がん臨床研究グループ」について
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-13 5:45:01)
主治医から、臨床研究への参加について説明を受けました。参加しなくても最新の治療は受けられ、扱いが悪くなることはありません。どちらでもいいと言われたましたが、私と夫は望みを託して同意書にサインをしまし ...
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病気の人でもできること、その中でも一番簡単なこと
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-12 7:59:41)
小児白血病は、発症年齢・発症時白血球数・染色体異常の有無によってリスク分類され、それぞれに治療計画（プロトコール）があります。次男の場合は白血球の数が多かったので、 治りやすいほうから数えて二番目の「 ...
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植物・風景の写真（2009年）
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-11 19:05:00)
kagayakuhanaさんのプロフィール｜写真素材なら「写真AC」無料（フリー）ダウンロ... https://www.photo-ac.com/profile/764274 無料写真素材を提供する「写真AC」のフリー写真素材は、個人、商用を問わず無料でお ...
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治療終了満11年を迎えました
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-8 16:41:59)
小児急性リンパ性白血病の治療を終えて11年を迎えました。次男は元気です。治療中は今日を生きるのが精一杯で、次男が16歳になることも私の背丈を追い越すほど成長することも考えられませんでした。 次男の背丈は17 ...
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ＣＶ・ＩＶＨ・中心静脈カテーテルの保護カバーを作ろう！
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-6 21:42:02)
ＣＶ・ＩＶＨ・中心静脈カテーテルのルート部分の保護や引き抜きなどを防ぐために、親が保護カバーを用意しなければならない病院があるそうです。用意しても使用できない病院もあるようで、安心・安全に使えるカバ ...
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1-5 小児がんインフォームド・コンセントと臨床試験への参加、母親の感情
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-10-1 19:41:45)
2004年9月4日、検査結果が出揃い今後の治療方針が決まりました。 病名 B前駆細胞型 急性リンパ性白血病 治療 化学療法（入院6〜8ヶ月、外来１年半の予定） プロトコール JACLS ALL-02 HR リスク群 HR群(ハイリスク ...
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化学療法による永久歯への影響／前歯強打で抜髄
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-30 22:00:40)
次男は2歳11か月から2年1か月間、化学療法を受けました。（急性リンパ性白血病・ハイリスク、JACLS ALL-02 HRプロトコール） 4歳で乳歯が抜け始めたので、ポロポロと乳歯が抜けたまま永久歯が生えてこないような、 ...
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生徒会役員立候補と中井俊已さんの言葉「あいさつに心をこめる」
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-25 22:04:15)
次男は小学1年生の時に先天性の発達障害だとわかり、小・中学校は特別支援学級に在籍していました。今春から特別支援学校の高等部へ進学し意欲的に頑張っています。 その次男が生徒会役員に立候補しました。「生徒 ...
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CV挿入から抜去までの経過と抜去後12年経った傷跡の写真
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-23 22:35:54)
中心静脈カテーテルとは 、鎖骨あたりの血管から心臓に近い太い血管（中心静脈）へ通す管（カテーテル）のこと。読み方は「ちゅうしんじょうみゃくかてーてる」、英語では「central vein」これを略して「 CV 」や「 ...
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1-4 小児白血病診断のための検査と結果
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-10 11:47:11)
2004年9月2日 次男が白血病だとわかり、再び高熱が出て不安な夜を過ごしました。次男の様子を観ながら知らぬ間に寝てしまい、ハッと目が覚めてすぐに、眠っている次男が息をしているか確かめました。「よかった、生 ...
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1-3 骨髄検査の結果、白血病確定
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-8 18:02:39)
骨髄検査の結果、白血病であることが確定してしまいました。子どもが白血病と告げられた日の絶望的な思いとそこに差し込んだ一筋の光「 今は治るようになってきた病気だから大丈夫 」その言葉をお守りに過ごした夜 ...
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白血病の治療中
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-7 19:25:00)
■白血病の治療中■ 2017-09-07 新しく追加した画像 クリックしてスライドショーを表示 Gallery
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人物
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-7 19:14:00)
■人物■ 息子たちの写真 2017-09-07 新しく追加した画像 クリックしてスライドショーを表示 Gallery 初めての剣道大会 剣道防具の付け方指導 剣道試合の応援 剣道の防具と竹刀 剣道の防具と稽古する子どもたち 剣 ...
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抗がん剤の副作用で爪がはがれた
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-5 19:09:01)
外来治療になって1年4ヶ月ほどが過ぎた頃、左手人差し指の爪の異常に気づきました。他の爪は異常なし。爪が生え変わる痛みはなかったようですが、二重になっている部分が何かにひっかかったときに痛むらしく、防水 ...
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鉄塔・電線
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-9-1 8:20:00)
■鉄塔・電線■ 夕焼けと鉄塔のシルエット、結界に入るのが好き。 2017-08-19 新しく追加した画像 平和な風景。静かな時間。（2017-08-01撮影） Gallery ■このページに掲載の写真は「 写真ＡＣ 」で無料ダウンロー ...
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子どもとビーズで作る小児がん闘病記
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-8-30 18:38:28)
子どもたちが 自分の頑張りを誇りに思えるようになる ツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども自身が紐に通していくので、単なるご褒美で ...
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【動画】ビーズ・オブ・カレッジ®（勇気のビーズ）まとめ
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-8-30 18:30:17)
子どもたちが 自分の頑張りを誇りに思えるようになる ツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども自身が紐に通していくので、単なるご褒美で ...
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日本療育学会のシンポジウム 看護師・教員・母親、それぞれの立場から
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-8-27 21:09:13)
今日は日本療育学会の第21回学術集会に出席しました。 テーマは「改めて、医療と教育の連携 〜もう一歩前に進めるために〜」 シンポジウム 看護師・教員・母親、それぞれの立場から 「がんの子どもの復学支援から連 ...
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1-2 EBウイルスの可能性高く検査⇒白血病の疑いで検査入院
from 輝く子どもたち＊小児白血病 完治の記録 (2017-8-26 16:46:07)
2004年9月1日、前日にかかりつけ医から受け取った紹介状を持って県病院へ。EBウイルスの可能性があり血液検査をした結果、白血病の疑いも出てきてさらに詳しい検査をするためそのまま入院になりました。そして、骨 ...
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