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☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆

banner ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)という病気と闘っている1歳の息子。
造血器に浸潤して血球貪食症候群にもなりました。
HLAフル一致のお兄ちゃんから骨髄血をもらい、9月に移植しました。
元気になっていっぱい遊べるようになるため、お家に帰るために毎日頑張ってます!
同じ病気の方、化学療法してる方、造血幹細胞移植する、またはした方よろしくお願いします。


  |   rss   |   最終更新日: 2010-9-22 8:33
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow その他
病名(リスク群、病期分類など) ランゲルハンス細胞組織球症、LCH、(MM型、肝臓・脾臓・造血器・胸腺・皮膚に浸潤あり)
治療内容 化学療法、骨髄移植
発病時期 (西暦) 2009年7月頃
発病年齢 (★歳★ヵ月) 2ヶ月

母の日
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2016-5-9 22:23:58) 
幼稚園も卒園したし、母の日のプレゼントは今年からないのかな…と期待してなかったら、貰えました(*´ω`*) コップと石鹸は学童で制作。 お手紙は同居の旦那母が書くよう言ってくれたみたい。 シンプルに ありがとう の一言だけど嬉しい!! 大事にしよう。ありがとう(^人^)
卒園
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2016-3-19 21:52:07) 
とうとう卒園(;_;) インフルエンザで休んでた子が多くて練習不足の中、皆上手に歌って証書を受け取って…立派な式でした。 園長先生からはお花、担任の先生からはお手紙が貰えました。 年長さんの担任がとっても ...
羽化。(虫苦手な人は×)
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-6-3 15:48:07) 
羽化の瞬間は見れなかったけど、サナギから蝶になった紋白蝶( 〃▽〃) 無事に出てきて良かった! 富良野ラベンダーと一番好きなガーベラが咲きだして、心躍る\(^o^)/ また幼虫来ないかなぁ。 黄金虫の幼虫だけは ...
6歳になりました。治療終了から4年。
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-5-20 20:28:00) 
アメンバー限定公開記事です。
今日はのんびり…のはずが(゜_゜)。
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-5-4 21:54:46) 
昨日は疲れたし、今日はのんびりしようと思ってたんやけど、 小雨が降ったり止んだりだったから子どもが外遊び(*_*) でも嬉しい事が! はるは4月に買った竹馬に乗れるようになり、 りょうも今日初めて逆上がりに挑 ...
グリーンパーク山東。
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-5-3 21:07:54) 
今日は旦那が仕事だったから(というかゴールデンウィーク1日しか休みない!)、3人でグリーンパーク山東のフィールドアスレチックへ。 お弁当も作ったけど、外で遊んでたらちゃんと作る時間がなくて結局食べてから ...
ひらがな。
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-4-29 21:54:56) 
もんげー! もう16個覚えたんずら? りょう、楽しみながら頑張ってます(*^^*) 良く分からんひらがなや漢字が混ざってるけど(笑) りょうがお母さんにって描いてくれた、もんげーこまさん可愛い(*´ω`*)
フィールドアスレチック
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-4-29 21:19:41) 
天気が良かったから、はるの友達を連れて希望ヶ丘へおでかけ♪ はるがとうとうここのフィールドアスレチック、制覇したー\(^o^)/ りょうも身長が足りなくて出来ないところが何ヵ所かあったけど、 30ポイントく ...
雲梯
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-4-11 21:03:31) 
アメンバー限定公開記事です。
年長、色々と頑張ります。
  from ☆LCH闘病記+息子2人の成長記録☆  (2015-4-3 22:09:00) 
アメンバー限定公開記事です。
お父さんになった気分?
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2012-4-10 11:38:00) 
アメンバー限定公開記事です。
あ〜。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2011-12-1 0:10:00) 
アメンバー限定公開記事です。
浮腫。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-30 23:47:36) 
なんかどんどん重くなってきてるような…。 明日は体重量る日じゃないけど、 朝更に重かったら量ってみよう。 頭の湿疹とは別に、出血斑が出てきてるから血小板の値も気になるな。 毎日採血じゃないのは嬉しいけど ...
完成。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-30 15:46:23) 
見本がなかったからキティちゃんに見えないかも(^_^;) 失敗作 で、これが成功したやつ。 裏から見るとこんな感じ。 誕生日プレゼントにしたかったからこっちはサンタの帽子なしで作りましたo(^-^)o 次はバースデー ...
輸血の頻度。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-30 10:30:34) 
輸血の回数はだいぶ少なくなってきました。 赤血球は昨日久しぶりに輸血したんだけどなんと18日ぶり! 血小板も前の輸血から一週間くらい空いてるけど30000くらいでとどまってくれてる(*^^*) 輸血が完璧になくなる ...
day88。(11/29)
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-29 22:42:51) 
CTの結果が出ました。 脾腫→縮小傾向 肝腫→軽度増大 胸腺→?(ここはみてなかったって) でした。 先生はGVHDで機能障害が起こる事もあるしく、 肝機能障害で大きくなってるのかも…との事でした。 今日はアルブ ...
切り紙。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-29 22:29:09) 
同じ部屋の女の子に切り紙の本を貸してもらってから、 ハマってます(*^-^)b 本に載ってたキティちゃん→キキララ→マイメロディ→表紙のお菓子の家に続いて(これは本を貸してくれた女の子にあげましたo(^-^)o)、 オ ...
日清カップヌードル。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-28 22:13:43) 
新作出ました。 ホワイトシチューヌードル× ミートキング△ グリルドチキン△ といまいちなものが続いてましたが(日清さんすみません…)、 これはまあまあおいしかったo(^▽^)o 因みに日清の中で私の一番好きなカ ...
臍帯血。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-28 21:52:39) 
移植に使われる臍帯血が美容にも使われてるらしいけど、 どういったルートのやつを使ってるんかな? 息子を産んだ時同意書書いて提供したけど、 臍帯血バンクのホームページを見たら6ヶ月になるとアンケートみたい ...
カキカキ。
  from ☆闘病記+息子2人の成長記録☆  (2010-11-28 21:48:57) 
お絵描き中の写メ(*^^*)
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