リンク集 - まんまる生活〜毛細血管拡張性失調症とともに

まんまる生活〜毛細血管拡張性失調症とともに

banner 免疫不全症のひとつ「毛細血管拡張性(運動・小脳)失調症」という難病をもってうまれたまんまるの日常と闘病の様子。
EBウイルスによる血球貪食症候群にかかったときの様子も。
歩行障害のこと、紫外線対策のこと、保育所との関わりなどについても書かれています。


  |   rss   |   最終更新日: 2009-9-26 13:39
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 血球貪食症候群   :   血液腫瘍 闘病記 arrow その他
病名(リスク群、病期分類など) 毛細血管拡張性失調症、血球貪食症候群(EBV)
発病時期 (西暦) 2006
発病年齢 (★歳★ヵ月) 先天性

ご無沙汰です
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2016-8-17 22:27:12) 
ブログ消えた? なかなか更新も難しく、今後どうしたものか思案してます。
まるが利用してる福祉制度アレコレ話
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-6-27 11:11:52) 
プール用の保護帽、給付決定がおりて、発注しました〜(前回記事参照)。 今までは、保険の給付?で補装具の制度で作ってたけど、今回は身障手帳の日常生活用具の制度を利用しました。 自費だったら、1万円以上はか ...
プールの問題
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-6-17 0:02:31) 
いよいよ明日からプールがスタートします。 運動失調のある子のプール、みなさんどうしてるんでしょう。 私としては、水の中の動きがリハビリにもいいんじゃないかな、という思いもあり、他の子みたいに「はい、顔付 ...
車いす仮合わせ
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-6-15 0:34:25) 
土日は、娘の中体連で、バスケの応援へ行ってきました! 結果は残念ながら負けてしまいました。 3年生は最後の試合でしたが、第2ピリオドからは3年生3人のうちキャプテン1人だけを残し、2人は新しく入った1年 ...
GWも終了ですね
  from 毛細血管拡張性失調症(AT)とともに〜まんまる生活  (2015-5-6 22:40:37) 
まんまるも3年生となり、あっという間にゴールデンウィークになっちゃいました〜。 皆様、よい黄金週間過ごしてますか? まる家といえば、まると動物園に行ったり〜 動物園だけど、ペンギンもいまーす。このペンギ ...
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