リンク集 - 【100の質問】 そうちゃん

【100の質問】 そうちゃん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
あんかめちゃん
----- 002 あなたの性格 -----
深く落ち込まない。
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
そうちゃん
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
享年3ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
お父さんを神奈川に帰さない不思議な力がある。
帰ろうとしたら陣痛をおこし、帰ろうとしたら検査にひっかかり、なんとかしてお父さんを大阪から帰したくなかったようです。
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・東京都、大阪府など) -----
神奈川県
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いいえ
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
神経芽腫
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
ステージ4
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
生後2日目の検診でおなかが大きく張っていた。
出産した病院ではレントゲン、超音波までしかできないので別の病院に転院し、翌日の検査でわかりました。
自覚症状は哺乳時呼吸が少ししにくそうでした。
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
生後3日。
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
2件。
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
1日。
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
VMA 380 HVA 250 LDH 1238
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
主治医からは小児がんになる原因は不明で、
お母さんが妊娠中にしたことが原因ではありませんと言われました。
これについては、まだたまに悩んでしまうことがあります。
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
私はまだ出産した病院に入院していたため、
告知は主人がカンファレンスルームで受けました。
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
主人と主人の母
主治医(小児血液腫瘍科医)、小児外科医、看護師
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
病名、そして治療によって治る可能性があることは理解できました。
けれど息子が小児がんで生まれてきたこと、そして今病気に苦しんでいること、これから受ける辛い治療のことを受け入れることはできませんでした。
そして私の入院している病院で会議室を準備していただき、主人と一晩過ごす用意をしていただきました。
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ。
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
息子の生命力と治療の可能性にかけようとする主人の存在。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
していません。
----- 024 上記回答の理由 -----
赤ちゃんなので。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----

----- 026 告知後の患児の様子 -----

----- 027 告知をしていない場合、患児が何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----

----- 029 その理由 -----

----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----

----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----

----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
近い友人3人にはメールで経過報告をしていました。
親戚には詳しく話したのは2ヶ月以上経ってからでした。
----- 033 反応はどうでしたか -----
言葉少なでしたが、私の思いに寄り添ってくれました。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
はい。
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
出産した病院から搬送された病院でした。
治療体制、スタッフの対応に納得できたので。
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ。
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
主治医の治療に対する姿勢。
毎日血液検査の結果を報告しにきてくれた。
病状が急変したとき出張先から学会発表を別の先生に頼んでまで帰ってきてくれた。
ICUの看護師の対応。
同じ年代の看護師が担当になったとき、入院して1ヶ月くらいの頃、病気に関係のない普通の会話を結構長い時間してくれたこと。友達との連絡も絶っていたときだったので普通の会話がうれしかった。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
病棟では面会者の荷物置き場が少なく困った。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
ICUでは面会時間が限られていました。
病棟では24時間面会可能でしたが、私は昼から夕方まで面会していました。
今から考えると元気な間に同室をお願いしてみればよかったです。
最後の10日間は主人と私と息子と同室できました。
朝目覚めて隣に赤ちゃんがいることにすごく感動しました。
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
私(母親)。
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
はい。
病院の敷地内にあるファミリーハウスです。
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
初めの頃は聞いたこともないような用語ばかりでなかなか主治医に質問をすることができませんでした。
けど、しばらくして病気について少し調べたりするうちに質問したいこと、教えてほしいことがでてくるようになり、メモに書いて質問の準備して不安を解消していけるようになりました。
看護師との接し方も時間とともにうまくできるようになった気がします。
----- 043 入院中たのしかったこと -----
面会時間に息子が起きていて、おむつを替えてあげたり、ミルクを上げたり、おふろに入れたりしたこと。
最後を見送る段階になって主治医の先生と一緒に手形、足形をとって写真を撮ったこと。
----- 044 入院中つらかったこと -----
抗がん剤の副作用で苦しそうにしている様子をみていたこと。
肺出血をおこして呼吸が苦しそうで、表情も辛そうにしているのをそばで見守ることしかできなかったこと。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
いっぱい管がつながっていてだっこするのに気をつかうので、抱っこクッションがあればのせるだけでいいので抱っこに集中できました。
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----

----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----

----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----

----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
検査、初発治療。
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
はい。IVHと呼んでいました。
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
はい。CTでは腫瘍は小さくなり、消えているものもありました。
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
99日。
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
肝臓への放射線照射による止血機能の低下。
自分の力で肝臓が回復してくるのを待ったのですが、結局出血傾向から戻らず左肺出血、右肺出血
そして頭蓋内出血という道をたどりました。
----- 054 入院中に不安だったことは何ですか -----
これから先どうなるのか。
----- 055 化学療法 使用薬剤名 -----
オンコビン、エンドキサン、テラルビシン、カルボメルク。
----- 056 使用期間、何クール -----
1クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
骨髄抑制、脱毛、黄疸、むくみ。
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
骨髄抑制、むくみは時間とともに落ち着きました。
黄疸はどんどんきつくなっていきました。
ブロンズベビーというそうですがどす黒い色になってしまいました。
髪の毛は12月に入ってからだんだんと生えてきて、眉毛も立派に生えました。
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 放射線療法 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----

----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----

----- 081 副作用はありますか -----

----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----

----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----

----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----

----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----

----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----

----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----

----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
わかりません。
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
ありません。
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
私たちは面会を優先させていたので祖母がお守りを買ってきてくれました。
その効果かな?もう長くないと言われ、ICUを出て病棟の個室で家族三人で約10日間一緒に過ごすことができました。家族水入らず同じ部屋で寝起きできることの幸せを体感しました。
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
Y先生はじめスタッフの皆様、最後まで全力で携わっていただきありがとうございました。
生まれてから3ヶ月間ずっと病院で過ごしてきた息子の心の中には私たち家族と同じくらい皆さんの顔がしっかりと刻まれていることと思います。
Y先生、たまたまベットサイドにおいていた元気な時期の写真を入れたポケットアルバムをちょうだいと言ってくれた事すごくうれしかったです。
病気で生まれてくる赤ちゃんや、お母さんのおなかの中でうまく育てなかった赤ちゃんがたくさんいることをこの経験を通してはじめて知りました。
そんな赤ちゃんやお母さんたちの気持ちに寄り添い、時には強く引っ張ってくれる存在としてこれからもがんばってください。
本当にお世話になりました。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
パパへ
私に病気のことを話してくれた日のこと。
私とだから息子が病気でも一緒に戦っていけると思うって言ってくれたこと忘れないよ。
そうちゃんがもし元気だったら・・・って思ってしまうことはお互いまだあるけれど、この3ヶ月で感じたことはこんなに子供を愛してくれる人なんだから二人でまた一緒にそうちゃんの弟か妹を育てたいねっていうことです。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
そうちゃんへ。
今はどこにいますか?
クリスマスの日にそうちゃんはサンタさんと一緒にお空に旅立ったから赤ちゃんサンタの修行中かな?
パパとママは神奈川のおうちに帰っています。
そうちゃんがパパとママのところに生まれてきてくれたこと本当にうれしかったよ。
ほんとはもっと一緒にいたかったけどお空のうえからいつでも見ていてね。
パパとママそうちゃんのがんばった3ヶ月間を忘れないで楽しく暮らしていくからね。
----- 098 自分へ -----
病気を抱えて生まれ、3ヶ月で亡くなってしまった私の赤ちゃんは、私に多くのものを与えそして旅立ったね。今はまだ悲しすぎて向き合えないときもあるけど、これから長い時間をかけて考えたり、気がついたり、出会いがあったりする中で見つかるものかもしれないよ。大切な自分のいのちについて感謝することを忘れないで生きていこうね。
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
私から言えることはただ一つです。
ご自身の体も労わりながら、お子さんとの時間を大切にお過ごしください。
----- 100 記入年月日 -----
2007年1月16日




『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: あんかめちゃん  |     |   最終更新日: 2008-4-24 11:16
カテゴリ  固形腫瘍 闘病記 arrow 神経芽細胞腫
病名(リスク群、病期分類など) ステージ4
治療内容 化学療法
発病年齢 (★歳★ヵ月) 生後3日

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