【100の質問】 ｂくん
----- 001 あなたのハンドルネーム -----
ｂくんまま
----- 002 あなたの性格 -----
明朗活発
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
ｂくん
----- 004 お子さんの年齢（今、現在） -----
６歳
----- 005 お子さんの性格 -----
家では、甘えん坊。外では、かっこつけマン。
----- 006 お住まいは?（東北、関東、九州・・・東京都、大阪府など） -----
関東
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
入っていません。
----- 008 一般病名（急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など） -----
悪性リンパ腫
----- 009 確定後の詳細な分類（FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など） -----
非ホジキンリンパ腫 ��
----- 010 染色体異常の有無 -----
無
----- 011 病気を発見したきっかけ（検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に） -----
歯磨きをしていて、扁桃腺の異常な腫れに気づき、摘出手術後、生検し、発覚した。自覚症状は、寝ている時の呼吸困難、食べ物が、うまく喉を通らないなどがあった。
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
５歳
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数（現在、受診している病院を含む） -----
２軒
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
３，４か月
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
血液検査は、異常なく、特に変わったことはなかった。
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?（推測） -----
免疫不全や、原因不明といわれましたが、わかりません。
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所（病室、カンファレンスルーム、など） -----
外来の、診察室。
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
はい。父親（ｂくんの）
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
はい。
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?（告知直後、治療前、移植前、など） -----
いいえ。
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
家族のみんな。友達。bくんも。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?（正直に話した、嘘の病名を伝えた） -----
病名は、告げていないが、５歳児に理解できる範囲で、話聞かせた。
----- 024 上記回答の理由 -----
幼すぎるゆえ、きちんと理解できるようになってから話そうと、病院の先生、父親母親で決めました。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
bくんの体の中に悪いバイ菌がいるから、お薬でやっつけようね。
----- 026 告知後の患児の様子 -----
涙ぐんで、うんっ とうなずきました。
----- 027 告知をしていない場合、患児が何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
１０歳くらいかな。
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?（正直に話した、嘘の病名を伝えた） -----
正直に話しました。
----- 029 その理由 -----
bくん本人よりも、とても不安定になってしまい、きちんと話したほうがいいと思いました。
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
ひざにのせ、抱っこして話しました。
治るから大丈夫よとはなしました。
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
安心したようでした。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
知らせた。
----- 033 反応はどうでしたか -----
とても驚くとともに、とても心配してくれました。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
よかったです。
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
扁桃腺を摘出した病院の先生が、紹介状を持たせてくれ、転院した。
----- 036 転院はしましたか -----
治療中は、していません。
----- 037 選んだ病院の良いところ（スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点） -----
みなさん、とてもよくしてくれました。
----- 038 選んだ病院の悪いところ（スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点） -----
麻酔が、醒めてしまってからの処置や、髄中が、一回でとれないなど、bくんが負担に思うことがあった時は、たまらかったです。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?（何時〜何時まで） -----
完全看護
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
母
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか（差し支えなければ施設の名称も教えてください） -----
ありません。
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
とれました。
----- 043 入院中たのしかったこと -----
回りの方々とのコミニュケーション
----- 044 入院中つらかったこと -----
抗がん剤投与中の、bくんを見ているのは、つらかったです。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差（兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下） -----
姉…２歳年上
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
同居している、おばぁちゃん（姑）
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか（発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった） -----
やさしいし、いつも、心配していた。
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？ -----
入れた。
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？ -----
いる。
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
７３日間
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
化学療法
----- 054 入院中に不安だったことは何ですか -----
副作用
----- 055 化学療法 使用薬剤名 -----
１回目・デカドロン・オンコビン・イホマイド・メソトレキセート・キロサイド・ラステット・
２回目・デカドロン・オンコビン・エンドキサン・アドリアシン・メソトレキセート・
----- 056 使用期間、何クール -----
２クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
嘔吐・食欲不振・脱毛
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
でていない。
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----
----- 060 前処置は?（抗がん剤＋放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など） -----
----- 061 幹細胞のソースは（骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血） -----
----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----
----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----
----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----
----- 065 生着までに何日かかりましたか -----
----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----
----- 067 移植に踏み切った理由 -----
----- 068 移植後の経過はいかがですか（輸血の有無やGVHDなどの合併症は?） -----
----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----
----- 070 いつ手術を受けましたか（診断後すぐに、化学療法後、など） -----
治療前
----- 071 所要時間 -----
２時間
----- 072 術式 -----
----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----
なし
----- 074 術後つらかったことは -----
扁桃腺だったため、しゃべれない、食べられない。
かなり、疼痛もあったようです。
----- 075 後遺症はありますか -----
なし。声が、高くなりました。
----- 076 放射線療法 総線量（Gy）、一回あたりの線量（Gy） -----
----- 077 回数、期間 -----
----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----
----- 079 現在、どんな治療をしていますか（治療後の経過観察、化学療法、など） -----
治療後の経過観察
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか（毎週? 毎月?） -----
毎月１回
----- 081 副作用はありますか -----
ない
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
特になし
----- 083 学校（保育所・幼稚園）側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期（入院してすぐに、退院してから、など） -----
入院してすぐ。
----- 085 誰に説明しましたか（校長先生、担任の先生、など） -----
園長先生
----- 086 どのような方法で説明しましたか（手紙、面談、医師を交えて） -----
電話
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?（お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など） -----
担任の先生が、いつも気にかけてくれていた。
手紙や、絵・千羽鶴などなんどもいただいた。
みんなが、しんぱいしてくれた。
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
2ヶ月後
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
とくになし
----- 090 学校生活で困っていること -----
とくになし
----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?（その効果は?） -----
以前から、かんゆは、たべている。
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?（その効果は） -----
なし 近くの神社におまいりするぐらいです。
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
本当に、本当に、感謝しています。
ありがとうございました。
これからも、bくんの経過を、お願いします。
そして、同じ病気の子供のために、力を尽くしていけるよう、がんばってください。
----- 095 ドナーさんへ -----
----- 096 家族へ -----
皆がいてくれたので、がんばれました。
ありがとう。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
幼いあなたに、こんな思いをさせてしまって、ごめんね。でも、あなたは、どんな時も、がんばってくれ、おうちに帰りたいと、いやだと、だだをこねませんでした。そんなbくんを、ママは誇りに思います。
えらかったね。
----- 098 自分へ -----
たくましくなったね。
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
いろんな情報が欲しくて、パソコンをかいました・・・ブログを読みました・・・
たくさん励まされました。
今度は、私が少しでも、力になれればと思います。パソコン
始めたばかりで、言葉足らずかもしれませんが、お許しください。bくんは、今、とても元気に走り回っています。不安もありますが、必ず元気になることを信じて、がんばってください。
----- 100 記入年月日 -----
2007年11月20日
『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「１２Ｂnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/
カテゴリ 血液腫瘍 闘病記
悪性リンパ腫
病名（リスク群、病期分類など） 非ホジキンリンパ腫 ��
治療内容 化学療法、手術
発病年齢 （★歳★ヵ月） 5歳
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