リンク集 - 【100の質問】 ゆちゃん

【100の質問】 ゆちゃん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
yupapa
----- 002 あなたの性格 -----
前向き
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----

----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
2才
----- 005 お子さんの性格 -----
明るい。元気。ギャグ笑
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・東京都、大阪府など) -----
兵庫県
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いいえ
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
神経芽腫
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
ステージ4、n-myc非増幅、染色体同数
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
微熱が続いた、目の周りが膨らんで目が開かないくらい腫れた
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
1歳
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3箇所
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
1ヶ月と少し
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
今、わかりません
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
わかりません
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
病室で
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
妻、こども、看護士
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
はい
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
はい。こども病院に入院して検査結果が出た後
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
きっと治るという気持ちと、子供の笑顔、妻の頑張り
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
わからないと思います
----- 024 上記回答の理由 -----
2歳ですから
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----

----- 026 告知後の患児の様子 -----

----- 027 告知をしていない場合、患児が何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
天使になったので
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
いません
----- 029 その理由 -----

----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----

----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----

----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
保育所に知らせたけど、病名は言ってません
----- 033 反応はどうでしたか -----
わかりません
----- 034 話してよかったと思いますか -----
わかりません
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
兵庫県では ここ以上の病院はないと聞いた
----- 036 転院はしましたか -----
はい
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
いい看護士もいる
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
危機感の無い緩慢な看護士がいる、無菌室が無菌室じゃない。親の気持ちがわからない担当医。何でも駄目だし。投薬による危険予知ができない。行き当たりばったりの治療。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
基本看護(いいかげん)こどもの状態に合わせて、24時間付き添った
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
妻と私
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
いいえ
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
看護士とはそこそこ・・・
----- 043 入院中たのしかったこと -----
子供が笑ってるとき
----- 044 入院中つらかったこと -----
高熱が続いたとき。子供が口の中、口内炎で血だらけで苦しんでたとき。命の消える瞬間。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----

----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----

----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----

----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----

----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
はい
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
ある程度はしていたと思う
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
6ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
大量化学療法、自己抹消血移植
----- 054 入院中に不安だったことは何ですか -----
看護士のいい加減さ、医者の器に小ささ
----- 055 化学療法 使用薬剤名 -----
ペプシド(エトポシド)、アルケラン、カルボ、プラチン
----- 056 使用期間、何クール -----
5クール(シスプラチン、シクロフォスファミド、オンコビン)大量化学療法(フルコナゾール、カルボプラチン、パラプラチン)
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
口内炎、高熱、下痢、嘔吐
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----

----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----
7日
----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----
抗癌剤フルコナゾール、カルボプラチン、パラプラチン
----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----
末梢血幹細胞
----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 放射線療法 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----

----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----

----- 081 副作用はありますか -----

----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----

----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
いいえ
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐ
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----

----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----

----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----

----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
EMX 飲ませているときは、抗癌剤の副作用である嘔吐、下痢、口内炎(全くなし)が少なかった
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
出来ませんでした
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
大変なのは分りますが、もっともっと真剣であるべき。無菌室に入っているのに消毒もせず物を入れる看護士には怒りを覚えた。僕たち親が子供の様子がおかしいと言うのに、分けの分らない事言って、真剣に受けてもらえなかったのは、あまりにも辛かった。結果、子供の命は消えた。力及ばずって言葉で終わらせる担当医・・・大量化学療法前は “私の子供の場合、毎クール大量化学療法みたいなもの、普段より少し多い程度、心配しないでくださいお父さん。この治療でなくなる方は5%未満です”って言った、あなたの言葉はなんだったのか・・・。しかも死ぬ前日、体の痙攣みたいなものは何なんですかって問いに“カルシウム不足ですわ、心配要らない”って言ったあなたが、死んでから“緑濃菌に対して抗生物質を入れたことによる細胞毒により心臓が止まった”って そんなこと分ってるなら・・・なんで・・・
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
本当にごめん
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
パパが間違ってた。もう一度、パパとママの子供で生まれてきて
----- 098 自分へ -----
ドアホ
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
頑張ってください
----- 100 記入年月日 -----
11月8日



『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: yupapa  |     |   最終更新日: 2008-4-24 11:09
カテゴリ  固形腫瘍 闘病記 arrow 神経芽細胞腫
病名(リスク群、病期分類など) ステージ4、n-myc非増幅、染色体同数
治療内容 化学療法、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞)
発病年齢 (★歳★ヵ月) 1歳

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