リンク集 - 【100の質問】 ゆーたん

【100の質問】 ゆーたん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
みゅ〜たん
----- 002 あなたの性格 -----
生まじめ
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
ゆーたん
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
0歳7ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
まだわかりません
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・東京都、大阪府など) -----
東海
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いいえ
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
乳児急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----

----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
頭皮におでき?の様なものがあり、念の為検査をして判った。その他の症状は全く気づかなかった。
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
0歳2ヶ月
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
1週間
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
白血球数30万
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
胎児のうちに、何かあったのかな?
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
救命救急病室
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
夫婦で告知されました。
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
告知をされると同時に、緊急の輸血などの処置が始まり、考える余裕はなかった。
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
子供と、医師達を信じること。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
不可
----- 024 上記回答の理由 -----
まだ7ヶ月なので
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----

----- 026 告知後の患児の様子 -----

----- 027 告知をしていない場合、患児が何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
まだ決めていないが、中学生くらいかな?
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
患児の姉がいますが、まだ2歳なので伝えていない。
----- 029 その理由 -----

----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----

----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----

----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
親戚、身内にのみ知らせました。
----- 033 反応はどうでしたか -----
大変だと思うけど、がんばって。と皆さん言ってくださいますが、内心はどういう言葉をかけたらいいのだろう、というふうに思えました。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
わかりません。
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
現在入院中の病院は、他の病院で検査(血液)を繰り返した結果一番最後の病院です。2番目の病院で手配してもらいました。
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
今のところは言うことはありません。皆さん親切です。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
今のところ無いと思います。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
現在も付き添っています。
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
患児の母
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
いいえ
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
はい
----- 043 入院中たのしかったこと -----
ベットの上で寝返りを打てたときかな?
----- 044 入院中つらかったこと -----
妻が付き添っていますが、食事、睡眠、入浴など、全てつらいと思います。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----

----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
患児=弟、姉...2歳年上
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
患児の祖母
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
現在のところわからない
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
ブロビアック
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
一進一退
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
4ヶ月半
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
交換輸血、化学療法、前処置、造血幹細胞移植
----- 054 入院中に不安だったことは何ですか -----
幼い生命力
----- 055 化学療法 使用薬剤名 -----

----- 056 使用期間、何クール -----

----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
脱毛
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
晩期障害?
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----
30日
----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----
抗癌剤
----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----
さい帯血
----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----
非血縁者
----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----
4人以上
----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----
3ヶ月
----- 065 生着までに何日かかりましたか -----
2週間
----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----
今のところはない。
----- 067 移植に踏み切った理由 -----
プロトコルにしたがって
----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----
毎日輸血
----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----
未だ
----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----
輸血は入院初日、移植は3ヵ月後、その後も頻繁に輸血
----- 071 所要時間 -----
移植=10分程度
----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 放射線療法 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
輸血、栄養点滴
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----

----- 081 副作用はありますか -----

----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----

----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----

----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----

----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----

----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----

----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----

----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
通っていません。オール電化ではありません。
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
生まれてからずっと母乳のみです。
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
無いです。
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
全ておまかせします。
----- 095 ドナーさんへ -----
ありがとうございます。
----- 096 家族へ -----
もうしばらく迷惑かけます。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
一時でもあきらめかけたパパを許してくれ。絶対に救ってあげるから。
----- 098 自分へ -----
自分を見失わないように!!
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
私は患児の父として、大したことはできませんが、昼夜看護をしている妻と、少しの時間でも交代してあげようと思っています。特に小さいお子様が入院していらっしゃるご家族、特にお母様は、とてもつらく、大変な日々を過ごしていらっしゃると思いますが、がんばってください。
----- 100 記入年月日 -----
H19.6.28


『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: みゅ〜たん  |     |   最終更新日: 2008-4-24 10:56
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 乳児急性リンパ性白血病
発病年齢 (★歳★ヵ月) 0歳7ヶ月

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