リンク集 - 【100の質問】 みいなちゃん

【100の質問】 みいなちゃん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
みいなママ
----- 002 あなたの性格 -----
神経質な大雑把
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
みいな
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
3歳9ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
几帳面、マイペース
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
近畿
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
ない
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
B前駆細胞型 HR
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
四肢痛、咳、発熱、ご機嫌が悪い
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
3歳0ヶ月
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3つ
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
2週間
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
WBC39200 Hb8.0 PLT43000 異常細胞74.0% CRP3.24
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
分からない
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
疑い・・・2つ目の病院の診察室
告知・・・カンファレンスルーム
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
主人、私の父
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
はい
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
患児の兄(長男)の笑顔、待ってくれているから元気になって帰らなくちゃと思っていました。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
いいえ 特に病気についての話はしなかったように思う
----- 024 その理由 -----
まだ小さいし、理解できないだろうと思った
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
病気を治して帰ろうね、くらいの内容
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----

----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
小学校卒業程度
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
病気になったんだよ、というレベル
----- 029 その理由 -----
患児にも告知していないので
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
病気になりやすい病気になっちゃったから、少し長く入院するけど、元気になるからね、と説明しました。
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
父母と離れての生活でしたが、頑張ってくれました。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
発病直後に入園予定だった幼稚園の担任先生にだけ病名を知らせました。
ご近所・親戚にも必要以上には知らせませんでした。今も病名は伏せています。
----- 033 反応はどうでしたか -----
とても驚かれていたようです。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
はい
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
紹介された病院がそこだったので。
自宅と私の実家の丁度間だったので丁度良かった。
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
施設が新しい、スタッフさんもとても親切でした。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
食事がおいしくなかった。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
24時間付き添い
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
私(母)
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
いいえ
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
はい、取れていたと思います
----- 043 入院中たのしかったこと -----
夏祭りなどの行事を催してくださったこと
----- 044 入院中つらかったこと -----
免疫が下がったことにより帯状疱疹になったこと
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
DVDプレーヤー レトルト食品
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
兄、2歳上
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
母方祖父母(自宅より車で40分) 週末は主人が泊まりに行っていました。
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
もともと妹を大事にしてくれていたけど、気遣ってくれているなと言うのがヒシヒシと伝わってきます。
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
IVH
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
はい、と願っています
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
4ヶ月半
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
全部辛かったけど、今は女の子だから脱毛かな
----- 054 不安だったことは何ですか -----
効果がどれくらい出てるのかということ
----- 055 使用薬剤名 -----
メソトレキセート プレドニン デカドロン キロサイド テラルビシン エンドキサン ロイナーゼ オンコビン ロイコボリン ジフルカン、バクタ、ザイロリック
----- 056 使用期間、何クール -----
5クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
骨髄抑制、脱毛、口内炎、発熱、蕁麻疹、ムーンフェイス
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
いいえ
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
化学療法
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
2週間に1回、もしくは1週間に1回
----- 081 副作用はありますか -----
軽い骨髄抑制
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
感染
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
退院してから
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
教頭先生、担任の先生
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
入院時に電話で病名のみ知らせてあったのですが、退院してから改めて面談の機会を設けて頂きました。
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
入院時はまだ入園してませんでした
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
4ヵ月後
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
感染に気をつけなければと思っています
----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
いいえ
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
いいえ
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
入院中はお世話になりありがとうございました。
みいなを可愛がってくださって、私の話し相手になってくださって本当にありがとうございました。
みいなも私もとても良い経験ができたと思います。
まだ外来治療が続きますので、よろしくお願いいたします。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
付き添い生活でストレスの溜まっている私にめげずに色々励ましてくれてありがとう。
主人へ、毎晩遅くまで仕事だったのに、入院中は毎日のようにみいなの顔を見に来てくれてありがとう。
週末は私の分もおにいちゃんの世話してくれてありがとう。
お兄ちゃんへ、泣き言も言わず頑張ったあなたは母の誇りです。5歳なのに何故こんなに優しいのか、いつも頭が下がります。ありがとう。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
みいな、本当に頑張ってくれたね。
最初の頃、病室では泣かないようにしてた母だけど、つい涙がにじんでしまった母に泣いちゃだめよって優しく言ってくれたね。みいな頑張るからねって。
これから治療はまだ続くけど、みいななら乗り越えられる、一緒に頑張ろうね。
そして弱虫な母をみいなの笑顔で勇気つけてね。
----- 098 自分へ -----
自分がこんなに弱いのかと実感する日々。
でも、心穏やかに頑張ろう。やっと家族4人で笑って暮らせる日が来たんだから。
支えてくれる人たちに感謝。支えてくれる人がいる、幸せをかみ締めよう。
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
最初は何故、ばかりで、心がついていかなかった。
でも、頑張って元気になっていく子達を見て勇気が湧いた。
私とみいなもいつか皆を勇気付けられたら。
一緒に頑張っていきましょう。
----- 100 記入年月日 -----
2007.03.28


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『小児がん患児保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
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主催者: みいなママ  |     |   最終更新日: 2008-4-24 10:50
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(ハイリスク・HR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2006年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 3歳0ヶ月

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