リンク集 - 【100の質問】 りょんちびくん

【100の質問】 りょんちびくん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
りょんち
----- 002 あなたの性格 -----
明るく元気で前向き(ノーテンキでうるさく、忘れっぽいとも言う)
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
りょんちび
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
7歳
----- 005 お子さんの性格 -----
発病前は、積極的で自信家で、明るく素直でしたが、病気してからは、消極的で自信が無く、やや意地悪な子になりました。
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
近畿地方
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いません
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
悪性リンパ腫バーキット型
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
ステージ掘々皸性
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
夜、お腹を出して寝ていた時、お腹がややいびつに見えたので、触るとしこりに触れました。翌日近所の小児科受診エコー実施。腹部に腫瘍があるとのことで、小児外科がある病院へ紹介されました。即入院、数日後摘出、病理検査の結果、悪性リンパ腫とわかり、大学病院へ転院。さらに詳細を検査した結果、バーキット型と判明。
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
6歳
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
3週間
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
エコー、CT、MRI検査。小腸に2箇所、腫瘤あり。骨髄、中枢神経への浸潤無し。
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
食生活(偏食)、環境(家族に喫煙者あり)
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
カンファレンスルーム
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
義母
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
はい
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
していません
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
転院先主治医の「今は治る病気」という言葉と、上の子、健気に頑張る当人。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
正直に話したが、本人に病識がないので、正確な告知とはいえません
----- 024 その理由 -----
「僕は何の病気?何でお腹切らなアカンかったの?何で長いこと、入院せなアカンの?」と、聞かれたので。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
人間の体の構造を描いた本(チャレンジ1年生のはてなはっけんブック)を見せ、小腸部分にできものができたと説明。これが大きくなると、他の内臓の邪魔したり、他の場所へ引っ越して悪さするから、治すと説明。
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
事実は理解できても、病気の怖さ・治療の大変さ・副作用の怖さは、理解できてない様子。淡々としていた。
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
正直に話したが、この子も病識が無いので、どの程度深刻に受け止めたか不明
----- 029 その理由 -----
当人と同じく、何の病気で、どうして手術や入院が必要なのか、聞かれたので。
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
当人と同じ
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
本当に治るのか、親によく確認するようになった。とても心配し、気にかけるようになった。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
はい
----- 033 反応はどうでしたか -----
大変に驚かれていました。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
はい
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
手術した病院は、評判が良かったから。転院先は、近いのと、上の子がお世話になったことがあり、ある程度雰囲気を知っていたから
----- 036 転院はしましたか -----
必要な転院以外はしていません
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
スタッフについては、皆さん進取の気鋭の方が多く、病院の決まりより、患者の意思を尊重してくれました。感染や隔離については、徹底しており、安心できました。満足しています。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
小児病棟は古い建物で、改装中であり、手狭なため、設備が今ひとつでした。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
大部屋は13時〜20時。個室(白血球1000以下で入る準無菌室含む)は24時間付き添い可(付き添い義務は無し)
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
母(私)
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
自宅から近かったので利用しませんでした
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
はい
----- 043 入院中たのしかったこと -----
他の保護者の方、スタッフ、患児さんと仲良くなれたこと。
----- 044 入院中つらかったこと -----
上の子が心配だったこと。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
キャスター付き3段引き出しボックス。何でも詰め込んで、病室移動も楽。退院時、そのまま持って帰れる。
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
患児より2歳上の兄
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
実母、義母
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
発病前より、自立心が芽生え、しっかりした。優しくなった。
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
入れました。
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
しています。
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
6ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
化学療法1回目(副作用が強く出た)
----- 054 不安だったことは何ですか -----
本当に治るか?副作用は大丈夫か?再発しないか?
----- 055 使用薬剤名 -----
ザイロリック(尿酸の抑制)、プレドニン・プレドニゾロン・デカドロン(ステロイド)、ガスター(胃薬)、ダイアモックス(利尿剤)、ジフルカン、バクタ、硫酸ポリミキシンB溶性錠、オンコビン、エンドキサン、キロサイド、カイトリル、強ミノ、タチオン、ロイコボリン(静注)、メソトレキセート、ハイドロコーン(髄注)他
----- 056 使用期間、何クール -----
6クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
粘膜障害、脱毛、便秘
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
今のところなし
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----
腫瘍発見後すぐ
----- 071 所要時間 -----
約3時間
----- 072 術式 -----
小腸一部と病巣摘出
----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----
真一文字に、縫い目無し
----- 074 術後つらかったことは -----
消化管の手術だったので、術後1週間程、水分も飲めず、辛そうでした。腸の動きを促すための、浣腸も辛かったようです。
----- 075 後遺症はありますか -----
特に無し
----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
経過観察。月に1度血液検査・診察。3ヶ月に1度、画像診断
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
毎月
----- 081 副作用はありますか -----
治療はしていないので無し
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
特に無し
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐ
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
担任
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
電話
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
6ヶ月の入院中、3度お見舞いのメッセージを、担任の先生が取りまとめて、下さいました。担任の先生は、2度程お見舞いに来て下さり、様子等、クラスメイトに話して下さったり、クラスだよりに様子を時々、載せて下さいました。
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
退院後2週間。1日1時間ずつから。
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
退院直後は、感染、体力消耗に気をつけていました。
----- 090 学校生活で困っていること -----
体力がないので、教室移動が大変でした。毛髪が無いので、怪我が心配でした。
----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
通っていません。ガスです。
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
無し
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
無し
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
大学病院でしたので、注射や採血はドクターがやります。親の付き添いは、選ばせてくれました。気軽にお話して下さり、不安を自然に解消できました。看護師さんは、優しい方が多かったです。病棟の決まりは、やや前時代的?でしたが、規則正しい生活が身に付きました。ありがたかったです。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
上の子は、寂しい気持ちを持ちながら、よく頑張ってくれたと思います。義母・実母は、献身的に協力してくれて、ありがたかったです。主人。逃げてばかりでした。しっかりしろよ。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
他の子はしない経験をしたね。辛かったり、大変だったけど、この経験は一生の宝だと思う。この経験を生かして、強く生きていって欲しいです。
----- 098 自分へ -----
我ながら、強くなったと思う。よく頑張ったよ。お疲れさん。
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
大事な我が子が病気になった時の、親御さんのお気持ちは、察するに余りあります。辛い闘病、難しい家庭運営、毎日が死に物狂いでしょう。でもきっと、いつか笑える日がくると信じて、お互い頑張りましょう。頑張れなくなったら、誰かを頼りましょう。
----- 100 記入年月日 -----
2006.9.25


『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: りょんち  |     |   最終更新日: 2008-4-24 10:36
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 悪性リンパ腫
病名(リスク群、病期分類など) バーキット型 ステージ掘々皸性
治療内容 化学療法、手術
発病年齢 (★歳★ヵ月) 6歳

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