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【ミニ闘病記・100の質問】 まいまいちゃん

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まいまい
----- 病名 -----
■急性骨髄性白血病
(M5・Low risk・染色体異常あり・初診時中枢神経白血病) 
■血球貪食症候群
----- 発病した年齢 (○歳○ヶ月) -----
1歳5ヶ月(2004年)・・・血球貪食症候群
1歳9ヶ月(2005年)・・・急性骨髄性白血病
----- 発病したときの症状、様子 -----
2004年9月末に、突然の発熱のため緊急入院。
当初、白血病と言われていましたが、2日後に転院をして検査をした結果、血球貪食症候群であると診断されました。しかし、自然寛解を2度繰り返しました。その間に、白血病細胞、染色体の異常がみつかり、2005年1月に急性骨髄性白血病を発病しました。
----- 告知内容 -----
■血球貪食症候群・・・当初、白血病細胞は、血球貪食症候群の細胞に食べられて増殖を抑えられている状態で、血球貪食症候群と急性骨髄性白血病が共存していました。血球貪食症候群の治療は白血病の治療に似ているため、ステロイドと抗癌剤で6ヵ月の治療をする予定でした。
■急性骨髄性白血病・・・単球性白血病(M5)、染色体異常あり、中枢神経にも白血病細胞あり。
----- 治療内容 -----
(血球貪食症候群)治療を始めようとすると自然完解に(2度も)なってしまったので、輸血と合併症のための抗製剤をしただけです。入退院を何度か繰り返しました。

(急性骨髄性白血病)   AML-99 プロトコール  Low risk
■寛解導入療法A (12日間)
ペプシド、キロサイド、ノバントロン
■強化療法1 (5日間)
ペプシド、キロサイド、イダマイシン
■強化療法2 (8日間)
ペプシド、キロサイド、ノバントロン
敗血症治療のためガンマブロブリンを投与。
■強化療法3 (5日間)
ペプシド、キロサイド
■強化療法4 (5日間)
ペプシド、キロサイド、イダマイシン
■強化療法5L (5日間)
ペプシド、キロサイド
■放射線療法 (8日間)
12GY(グレイ)で約1〜2分の照射■急性リンパ性白血病の中枢神経転移の場合の放射線療法と同じ。(ヨーロッパが、この照射量で骨髄性においても効果があるというデータを発表したため)。
■放射線療法 決断と母親の思い
急性骨髄性白血病で中枢神経転移の症例は稀なため、照射はプロトコールには組み込まれていません。治療が終わる頃、主治医に再発予防のための放射線療法を勧められました。
私と娘のHLAがA、B、DRの3つの抗原すべて一致(ちなみに夫と長男もA、B、DRの3つの抗原すべて一致!!)していたため、万が一再発をしたとしてもすぐに骨髄移植が可能でした。もう中枢神経に白血病細胞が見つからないのだから、このまま再発しないで過ごしていけるかもしれない。放射線療法をすることで、晩期障害が出るのではないかととても不安でした。
主治医はあらゆるところから情報を収集してくださいました。急性骨髄性白血病の中枢神経転移は過去5年間に12症例で、12症例とも放射線療法はしていないとのこと。そしてそのうち9症例が再発しているそうです。「移植になれば放射線の照射量も増えるし、再発をしないように、予防としてできることはやっておいたほうがいい」ということで、私たちも「娘のために、やれるだけの事はすべてやっておこう。後悔するといけないから」と同意しました。しかし、今でも娘の将来を思うと、低身長、低体重、知能の低下、永久脱毛など不安でいっぱいになります。
再発をしないことを祈りつつ、成長していく娘を見守りたいです。
----- 治療時の子供の様子 -----
■寛解導入療法A
脱毛、口内炎がひどくなり哺乳瓶がくわえられなくなる。
■強化療法2
治療後、敗血症をおこしてCRPが24にまで上がる。酸素が必要になり、熱は41℃以上、解熱剤を使っても40℃までにしか下がらず、軽いけいれんを何度も繰り返す。下痢・嘔吐もひどい状態が2週間続く。
このころから、治療をするたびに、顔を中心に赤くなったり、全身倦怠感がみられ、起き上がれない日が続くこともあった。
----- 治療終了後または退院後の様子 -----
退院後ぐったりし発疹が出たことがありましたが、ウイルス感染(赤ちゃんがよくなるものと同じ)だとわかりました。
治療前の予防接種やかかった病気の抗体が消えている可能性があるため、抗体検査をする予定です。退院後に服用していた薬はバクタだけです。服用期間は退院後約6週間(週3日、1日2回)。
急性リンパ性白血病に比べると入院治療期間は長いのですが、退院後の治療はなく、1ヵ月で普通の子と同じ生活を送ることができるのでとても楽です。ただ人混みには連れて行きません。
----- その他の情報など -----
最終更新日  2006/01/14


主催者: まいまいママ  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:58
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病   :   血液腫瘍 闘病記 arrow 血球貪食症候群
病名(リスク群、病期分類など) 急性骨髄性白血病(M5)
治療内容 化学療法、放射線療法
発病時期 (西暦) 2005年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 1歳9ヶ月

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