リンク集 - 【100の質問】 あ〜ちゃん

【100の質問】 あ〜ちゃん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
うめちゃん
----- 002 あなたの性格 -----
典型的なo型の性格ですが、気になりだすと考えこむタイプ
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
あ〜
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
6歳11ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
おおざっぱで、活発なところもあるが、けっこう感傷的な面もある
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
岐阜県
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
はい
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
SR
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
貧血で病院へ行った
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
4歳5ヶ月
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
2ヶ所
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
1週間
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
白血球 900
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
貧血になる前日まで元気に公園で遊んでいたのでまったく思いあたらない
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
処置を兼ねた部屋
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----

----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
涙ばかりで覚えていない
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
子どもの笑顔と家族
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
はい
----- 024 その理由 -----
なぜ、ここで頑張って治療をしていくのかわかってもらう為
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
本と子供がわかるような言葉で日にちをかけて話しました
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
いつもとちがう状態だとわかって嫌な薬もちゃんと飲んでくれました
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
していない
----- 029 その理由 -----
まだ、小さいので・・・
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----

----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----

----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
はい
----- 033 反応はどうでしたか -----
どうして?というのと驚きでした。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
はい
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
紹介病院
----- 036 転院はしましたか -----
していない
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
ない
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
ない
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
はい
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
私(母親)
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
ない
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
ない
----- 043 入院中たのしかったこと -----
外泊して、家族で過ごせたこと
----- 044 入院中つらかったこと -----
マルクなどの処置をする時に外で泣き声を聞きながら待つ時間
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----

----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
妹・・・3歳下
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
夫、祖父母
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
お姉ちゃんの体を思いやる言葉がでる。
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
はい。胸から入れるもの
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
はい
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
入院5ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----

----- 054 不安だったことは何ですか -----
何がということはなく毎日が不安だった。個室で話すこともできずに・・・
----- 055 使用薬剤名 -----

----- 056 使用期間、何クール -----
4クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
下痢、口内炎(ひどくはなかった)
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
ない
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
経過観察中
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
ほぼ毎週
----- 081 副作用はありますか -----
食欲のある時とない時があるぐらいでした
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
とにかく感染しないように手洗いうがいをしてました。
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐに
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
園長先生
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
面談
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
お絵かきつきの手紙をもらいました。
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
6ヵ月後
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
マスクをして病気にならにように予防。手洗いうがい。
----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
ないです
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
アガリクス。効果は目に見えてはわからないが大きな病気にもならずにすごしてる。
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
ない
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
初めは、すがる思い出接していたのが、入院生活がはじまりいつの間にか、笑いのある生活へと導いてもらって本当に精神的にも助けてもらいました。『ありがとう』の感謝でいっぱいです。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
不安から悲しみ、一度にたくさんのことがきたけど、目には見えない支えと協力で今日までやってこれてきました。これからも強い『絆』で家族という大切な人を大事にして楽しく過ごせていきたいです。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
ほんとうに、小さな体で不安いっぱいの部屋の中でよく乗り越えてこれたと思う。どれだけすごいことかまだ解らないかもしれないけど、これからの人生で絶対にプラスになるからね。よく頑張ったね!
----- 098 自分へ -----
泣いてばっかりの毎日だったけど、わが子の頑張りでまた楽しい生活になれたことに感謝。これから家族を大事に!
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
初めは、何がおこったかわからない日から、子供は治療を我慢し頑張ってます。喜ぶ顔、笑い声でいっぱいの毎日が回復への近道だと私は思ってます。
----- 100 記入年月日 -----
2006.10.21


『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: うめちゃん  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:48
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(標準リスク・SR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2004年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 4歳5ヶ月

No Feed
広告