リンク集 - 【100の質問】 こーくん

【100の質問】 こーくん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
たるりあ
----- 002 あなたの性格 -----
楽観的で、根暗?
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
こー
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
3歳4ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
几帳面で、こだわり派。納得いかないと駄目な頑固者。
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
大阪府大阪市
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
NO
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
B前駆細胞型白血病 SR群
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
5日ほど熱が続き診察を受け、何度目かで肺炎と診断される。crp数値が非常に高く(13)即日入院。血液検査にて異常が見つかり、マルクにて診断確定。特に自覚症状はなく、偶然見つかりました。
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
2歳8ヶ月
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
1
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
なし。症状が出ていないので
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
肺炎にかかっているにもかかわらず、本人はとても元気でした。細かい数値までは覚えていませんが、すいません。貧血がひどかったです。もともと色白だとは思うんですが、確かにすごく白かったです。
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
・・・・。
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
カンファレンスルーム
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
主人・私
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
できました。
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
子供が、元気に笑っていてくれたこと。
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
病気であることは。会話の中で。
----- 024 その理由 -----
まだ2歳なので病名は理解できないですが、なぜ治療をしないといけないのか伝えるべきだと思ったから。分からないなりにも。みんながあなたのためにしている行為なんだとゆうことも分かって欲しかったから。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
マルクやルンバ―ルの前に、繰り返し。病院で看護師さんが作られた絵本を使って。アンパンマンがお医者さん・バイキンマンががん細胞で治療の内容がわかりやすく書いてある。
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
分かってないから・・・。でも、ウン分かった、って言ってました
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
小学生くらい
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
なし
----- 029 その理由 -----

----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----

----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----

----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
ハイ
----- 033 反応はどうでしたか -----
保育園では、もともとからだ弱かったしねと言われ非常にショックでした。ご近所の方は、変わりなく接してくれています。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
ハイ
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
成り行きでした。選ぶ時間もありませんでした
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
小さい病院ですが、小児専門なので皆さんよくしてくれました。アットホームな雰囲気で、すごしやすかったです。保育士さんも遊びに来てくれました。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
施設が古いところ。個別の血液病棟があるわけではないので、同じ患児がいず情報交換ができないところ。専門医が主治医でないところ。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
24時間付き添い
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
母親
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
いいえ
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
ハイ
----- 043 入院中たのしかったこと -----
保育の時間。いろんな遊びネタをもって、部屋に来てくれました
----- 044 入院中つらかったこと -----
プレドニンがはいると、情緒不安定になりました。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----

----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----

----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----

----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----

----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
ハイ。IVH
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
と、思います。
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
5ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
化学療法
----- 054 不安だったことは何ですか -----
先が見えないこと。
----- 055 使用薬剤名 -----

----- 056 使用期間、何クール -----

----- 057 どのような副作用が出ましたか -----

----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
なし
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
化学療法。内服、静脈注射、髄注
ロイケリン・プレドニン・メソトレキセート・オンコビン
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
毎週
----- 081 副作用はありますか -----
髄注後の嘔吐がひどいです。
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
感染予防。疲れすぎないこと。
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐ
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
担任
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
面談
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
退園しました
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
いいえ
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
いいえ
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
病院では良くして頂きましたが、それでもやっぱり、説明をもっと詳しくして欲しいと思ったことは、多々ありました。薬の説明治療内容いろんなことを知りたいです。先のことも。それがたとえ聞くのがつらいことであっても。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
私の前で、冷静でいてくれてありがとう。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
まだまだ治療は続くけど、必ず治るからがんばろう。
母ちゃんは、こーのことが大好きです。
----- 098 自分へ -----
もっとがんばれるはず。
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
子供ってすごいです。あんなつらい治療も乗り越えて。ずっと外に出れなくて。でも、母ちゃん大好きって言ってくれます。笑ってくれます。入院期間・治療期間が、わが子にとって決してマイナスにならないように、毎日毎日を楽しく過ごせるように。泣いている暇はなく、負けないように笑って、頑張っていかなくてわ。
----- 100 記入年月日 -----
2006.8.24


『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: たるりあ  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:21
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(標準リスク・SR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2005年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 2歳8ヶ月

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