リンク集 - 空豆日記

空豆日記

banner 生後9ヶ月で血球貪食症候群と診断され臍帯血移植をした娘の闘病の記録、日常的な日記・・・などを集めたHPです。
闘病の記録には、「血球貪食症候群とは何か」といった説明を始め、闘病日記、使用した薬、血液検査データなどがあります。


主催者: 空豆ママ  |   相互リンクサイト rss   |   最終更新日: 2006-3-10 16:36
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 血球貪食症候群
病名(リスク群、病期分類など) 血球貪食症候群
治療内容 化学療法、さい帯血移植
発病時期 (西暦) 2003年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 0歳9ヶ月

ついに
  from soramame-diary  (2015-12-25 13:20:29) 
小学生の頃、確かに「皆はサンタさんはいないって言うけどさ〜、空豆には手紙届くよって言ったんだ〜。」と言っていたはず・・・・ なんだけども、いつの間にやら大人の階段を登っていたようで、ついにサンタさんは中1の今年から来なくなりました。 どのようにして判明したかというと、 なかなかお手紙を書こうとしない空豆 ↓ ママ、早く手紙を書くよう何度か催促 ↓ 言葉の端々に「ん?」と気になる言動が何回か含まれる会話をする ↓ 勇気を出して「空豆、もしかして・・・サンタさん気が付いてる?」と聞いてみる ↓ 空豆「やっぱりママだったんだ〜。確信が持てなかったから言わなかったんだけどさ。」 ↓ ママ焦りながら「何でわかったの?ママ、クッキー毎年焼いてたのに。」 ↓ 空豆「だって冷静に考えればわかるよ。マロンがまずほえないじゃん。しかもサンタさんうちに入ってたら不法侵入になるし。」 ↓ ママ「だって、だって、ママクッキー夜中サンタさんが食べてるふりして食べたりしてたのに。ばれないように一生懸命してたのに。」 ↓ 空豆「確信は持てなかったんだよ。だってわからないことが2つあってさ、どうやってしげじいとかのプレゼントが届いたのか ...
なんだかあっという間
  from soramame-diary  (2015-9-29 13:04:25) 
長い間ご無沙汰してしまってすいません。 中学校ってやっぱりかなり小学校とは違っていて、何が何だかわからないまま日々が過ぎておりまして^^; 夏休みも前半と後半で1週間ずつ登校日があったり、夏休み終わった ...
さくらんぼ狩り
  from soramame-diary  (2015-7-6 13:05:08) 
狩りが大好きな空豆家。 そういえばまださくらんぼ狩りに行ったことないな〜 ということで、急きょ行ってきました♪片道3時間かけて♪ 笑 感想は・・・・ 「さくらんぼって難しい」 です。 意外に傷んでいないものを ...
13歳
  from soramame-diary  (2015-6-26 15:29:31) 
空豆、13歳になりました〜(#^.^#) 外の世界は空豆に多大な影響を与えているようで、今まで知らなかった一面がポツリポツリと見え隠れしたりして、やっぱり子育て・・・というか子供観察は楽しいです。 参加するタ ...
意外な一面
  from soramame-diary  (2015-5-12 14:43:51) 
ずっと空豆日記を読んでくださっている方はご存知かと思いますが、空豆は今でこそ人見知り程度になりましたが、小さい頃は人間嫌いといっても過言ではないほどでしたよね。 そんな空豆の意外な一面を見る機会がこの ...
中学1年生
  from soramame-diary  (2015-4-14 8:38:53) 
空豆、先日無事入学式を終えました〜。 そこで一言。 「入学式って1日がかりだったっけ?」 笑 式自体は午前中で終わったのですが、その後1年生とその家族全員で給食を食べ、午後はクラスで懇談会。 さすがに中学と ...
いろいろ
  from soramame-diary  (2015-3-18 10:30:06) 
2月から始まった卒業関連行事を皮切りになんだか今までバタバタしておりましたが、空豆無事小学校を卒業いたしました。 卒業遠足でいったディズニーランドでは、初めてお友達同士だけで回ったのでとっても楽しかった ...
内分泌外来
  from soramame-diary  (2015-2-8 11:21:43) 
移植後フォローアップの一つに内分泌の経過観察がある。 前回空豆は、下垂体からのホルモンは過剰に出ているが、それを受けて分泌するはずの卵巣からのホルモンが全く出ていないと言っても過言ではない数値、という ...
正月から
  from soramame-diary  (2015-1-1 22:01:56) 
明けましておめでとうございます。 今年も細々と続けていくつもりですので、暖かい目で見守ってください。 さて、年が明けて皆さんお正月を楽しんでますか? 我が家は空豆がインフルエンザA発症で始まりました(^o^;) ...
本棚
  from soramame-diary  (2014-12-26 9:00:31) 
今年のクリスマス、皆さん楽しく過ごしましたか? 我が家はバタバタしたクリスマスでした。笑 というのも、今年空豆が所望したプレゼントが『本棚』だったから。 しかも自分の部屋の壁一面の本棚。 という事で、クリ ...
秋の色々
  from soramame-diary  (2014-12-8 12:49:55) 
お久しぶりです。 長らく放置してしまってすいません。空豆は元気です。 秋は色々やりましたよ〜。 栗拾いやらトンボ玉作りやらの体験物から、ティム・バートンの世界や蜷川実花さんの個展を見に行ったりの芸術鑑賞 ...
初めてのマンガ
  from soramame-diary  (2014-9-10 13:15:33) 
小さいころから色々なアニメを見てきたけど、マンガを読んだのは2回くらいしかない空豆。 買うのはいつも小説ばかりで、2日に1冊ペースで小説を読んでいるんじゃないかな。 でも、そんな空豆、初めてマンガ本を買い ...
夏の思い出
  from soramame-diary  (2014-8-25 12:50:50) 
小学生最後の夏休み・・・・といっても、特別な事をするわけでもなかったんですが、そんな夏休みももうすぐ終わりですね〜。 毎年恒例の花火観覧やらバーベキューやらシーワールドやらは、今年ももちろんやりました ...
初美容室
  from soramame-diary  (2014-8-10 19:02:36) 
赤ちゃんの頃から、親であっても頭を触られるのが嫌いだった空豆。 髪の毛のカットはずーーーーっとママの役目だった。 でも、そろそろ女の子として髪の毛のおしゃれとかも気にしてほしいな〜とは思ってたので、空豆 ...
夏の花火と定期外来
  from soramame-diary  (2014-7-29 12:51:42) 
先日の隅田川花火大会、空豆家初屋形船でした♪ ママの会社の社長が奮発してくれて、社員全員&家族で参加だったんです♪ とっても楽しかったけど・・・・経験するのは1回でいいかな^^; というのも、場所取りと ...
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