リンク集 - 【100の質問】 t.k くん

【100の質問】 t.k くん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
chao
----- 002 あなたの性格 -----

----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
t.k
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
2歳8ヶ月
----- 005 お子さんの性格 -----
気むずかしく、あまのじゃく!! でも、いろいろなことをよく理解しています。
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----

----- 007 「親の会」に入っていますか -----
はい
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
ALL SR-02
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
顔面蒼白で小児科受診し、検査の結果、市民病院に行く
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
1歳4ヶ月
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
2週間ほど
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
ヘモグロビン 3.2 とにかく貧血が強かった。ブラスト 1%
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
わかりません
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
初めは外来 くわしくは病棟処置室
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
主人
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
半分ぐらい。あとは本などで調べました。
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
いいえ
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
家族
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
年齢が低いため告知とまではいきませんが、大まかに本人には私から話しました。
----- 024 その理由 -----
処置や日常生活で制限しなければならないことが多く、その度、説明をした。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
上と同じ
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
特に変わらず
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
正直に話した
----- 029 その理由 -----
本人の入院に私(母)が付き添うため
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
私から病名、治療方法をくわしく説明した
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
初めは驚いていましたが、治る希望を持ち、私と本人がいない間、よく我慢して、がんばっていました。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
(兄たちの学校には話をしました)
----- 033 反応はどうでしたか -----
とても協力的でした
----- 034 話してよかったと思いますか -----
はい
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
いつも行く小児科医院の紹介
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
スタッフはとてもよかった。医師看護師ともエキスパートがそろっていた。
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
クリーンルームの数が少ない。空気清浄機が少ない。
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
付き添っていました
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----

----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
なし
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
初めはなかなかとれませんでした。退院する頃やっとうちとけられました。
----- 043 入院中たのしかったこと -----
七夕会
----- 044 入院中つらかったこと -----
本人が薬をいやがり、何度も飲ませた時。(本人は入院生活すべてかも)
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
S字フック。オモチャなどベットにかけておくのに活用
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
兄2人(9才上、6才上)
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
祖父母
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
患児にはとてもやさしい
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
中心静脈カテーテル(CV)
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
と思います
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
5ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
3回目の治療(MT)で、口と唇に口内炎ができ、かなりひどく内服をいやがった事。初回の治療で下痢が1ヶ月程続いたこと。
----- 054 不安だったことは何ですか -----
治療に対して本人がどの様な状態になるのか(副作用など)予想が出来ず、すべてが初めて経験することばかりでとにかく不安でした。
----- 055 使用薬剤名 -----
メソトレキセート、キロサイト、ハイドロコートン、オンコビン、テラロビン、ロイナーゼ、プレドニン、エンドキサン、デカドロン
----- 056 使用期間、何クール -----
4クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
1クール→下痢、2クール→骨髄抑制(WBC減少)で発熱、3クール→口内炎・肛門周囲も痛がった、4クール→食欲減退
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
なし
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
化学療法
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
毎週 調子がよければ2週間に1回
----- 081 副作用はありますか -----
プレドニン内服中に食欲旺盛になり、性格も乱暴になる
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
本人の清潔、部屋の掃除、人ごみを避ける、家族の手洗いうがい
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----

----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----

----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----

----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----

----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----

----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
核酸ドリンク、効果はわかりません
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
なし
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
いつもやさしく子供と接してくださりありがとう
----- 095 ドナーさんへ -----
ドナーになるためには大変なことですが、すばらしいと思います。私など希望はあってもなかなか実行に移せません。
----- 096 家族へ -----
情緒不安定な私を、いつも支えてくれてありがとう
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
たくさんの苦痛をよく耐えていますね。元気になったらいっぱい外で遊びましょう。
----- 098 自分へ -----
マイナス思考に考えないでポジティブに・・・
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
つらい事はためこまないで発散しましょう
----- 100 記入年月日 -----
2006年8月11日



『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: chao  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:17
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(標準リスク・SR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2005年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 1歳4ヶ月

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