リンク集 - 【100の質問】 ス〜ちゃん

【100の質問】 ス〜ちゃん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
ス〜パパ
----- 002 あなたの性格 -----
ABrh+の性か、人から2重人格と言われる
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
ス〜
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
12才
----- 005 お子さんの性格 -----
B型なので、穏やかだが個性的で人と違う事を好む
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
関東
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いいえ
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
ALL(急性リンパ性白血病)
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
年齢からHR群
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
2006年明けより体調悪く休みがちで、3月には、学校倒れ、
保健室→地元小児科→地元総合病院
→現在の病院(小児医療センター)
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
12才
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
3
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
振り返ってみると3ヶ月
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
血液検査結果:白血球・赤血球・血小板等汎血球減少
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
電磁波?体調不良になる半年前1戸建に越した場所が高圧線から100m以内orリビングが広くなったせいか、TVを被りつきで見るようになるor3ヶ月前に購入した加湿器からの電磁波?
or煙草による長年に渡る副流煙?
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
2番目の総合病院にて本人の前で疑いがあると告げられたが、正式にはその30時間後の現在の小児医療センターのカンファレンスルームにて
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
妻・本人・看護士
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
出来た
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
とりませんでした
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
家族の絆と(私の)職場の理解と告知した身内
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
17のとおり医師から告げられる。
----- 024 その理由 -----
2番目の総合病院では、小学高学年なので親の承諾なしに伝えるらしいです。疑いでも?尚、現在入院中の小児医療センターでは「入院期間の長さから本人に伝える。」旨を親に同意を納得の上で担当医から告知
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
一度両親だけ呼ばれ「本人にこのように告知します!」との説明を受け納得した。
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
後で聞いたら、総合病院で「白血病疑いあり」と言われてから、現在入院中の小児医療センターで説明を受けるまでの時間が一番の恐怖だったそうです!
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
高1のお兄さんなので勿論話した。
----- 029 その理由 -----
妹本人が告知されたのだから当然!
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
担当医の説明以上に、安心させる説明(多少過大)をして、動揺を防いだ積りであった。
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
今一、高校入学前の部活練習にも身が入ってなかった気がする。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
幼稚園・小学校・入学予定の中学全てに伝えた。
----- 033 反応はどうでしたか -----
小学・中学は、卒業と入学を跨いでいたし、退院後に地元の中学へ戻り易く配慮して頂くために必要と感じた!幼稚園は、当時同じ病気になって亡くなったお友達がいたので、情報収集のために報告した。
----- 034 話してよかったと思いますか -----
特には、中学に戻れ易い環境が作れたので◎!!
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
総合病院からの紹介
----- 036 転院はしましたか -----
いいえ
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
小児医療センターと言う事で、同世代の患者が多いし、養護学校が隣接し一心同体で院内授業が受けられるので◎
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
今の所ないが、同じ病気・病室の患者と担当医が違う温度差位か?
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
完全看護
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
最初に母親が最初2泊3日した。
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
慢性疾患児家族宿泊施設
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
取れてると思う
----- 043 入院中たのしかったこと -----
同室の親御さん達と患者も含めた会話:情報交換
----- 044 入院中つらかったこと -----
幾ら年齢が12才とは言え、2軒目の総合病院で”疑い”を親の同意無しに本人に告げられ待たされ、現在の小児医療センターでの”配慮のある本人への告知”まで(30h)の本人の辛さが、後に3度の痙攣を引き起こした可能性がある事。
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
コロコロ:免税店にあるようなもので十分で、一次入退院の際には、必須アイテム、勿論外泊時でも便利!!
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
兄:3歳上
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
父親or母親or放置プレイ(高1なので?)
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
前から妹に優しい兄でしたが、より判りやすい優しさが見えて来た!
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
CVカテーテル
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
勿論!
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
一次退院を除き、外泊を含め3ヶ月
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
化学療法
----- 054 不安だったことは何ですか -----
1次退院の期間になっても血中数値が達しなく外泊になること。
----- 055 使用薬剤名 -----
ロイケリン・エンドキサン・キロサイド・ウレートオキシダーゼ等
----- 056 使用期間、何クール -----
薬剤によって期間が変わります。
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
顔がパンパンに腫れる:頭髪が抜ける:口内炎
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
今の所なし
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
2回目の1次退院で、今後は、メソトレキセート大量療法・髄注を始める。
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----

----- 081 副作用はありますか -----

----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----

----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
病名告知翌日
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
小学校長/担任・中学担任/教頭・幼稚園園長・当時の保母
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
面談
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
お友達から手紙乃至メールをもらった。
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----

----- 089 学校生活で気をつけていること -----

----- 090 学校生活で困っていること -----

----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
通ってますが、非オール電化です。
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
バナナアイス
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
ロデオ・ボウイをやる積りだが未だ届かず。
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
幾ら病院か又は先生の趣旨とは言え、未成年に告知(又は、の様な疑い?)を本人を前にしてしてしまうのは?どうかと思います。仮にされるのであれば、本人が安心するようなネタ(多少誇張も可)を織り交ぜて、安心感を与えて貰いたいです。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
がんばらずに、頑張ろう!!
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
昨日、一緒に「ブスの瞳に恋してるの最終回」を見ましたが、あなたの嫁入り披露宴では確実にpapaは涙します!!どうか、お許し下さい!
----- 098 自分へ -----
退院前に引越しするかどうかを判断せよ!
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
告知を受けた後、カミさんと「がんばらない勇気を持とう!」と確認しました!言い換えれば:カミさんは、パート(今は辞めました)をクビにならない程度にする。パパ(私)は、降格にならない程度にし、娘の事を常に最優先させる!&兄弟のフォローも忘れずに!
----- 100 記入年月日 -----
2006/06/29


『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: ス〜パパ  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:11
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(ハイリスク・HR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2006年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 12歳

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