リンク集 - 【100の質問】 マチルダくん

【100の質問】 マチルダくん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
ハム
----- 002 あなたの性格 -----
明るいほう
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
マチルダ
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
4歳
----- 005 お子さんの性格 -----
明るくやんちゃ
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----

----- 007 「親の会」に入っていますか -----
Yes
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
SR
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
足痛、紫斑、微熱、口内炎、顔色不良
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
3歳
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----
2軒
----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
3週間
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----

----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
おしえてほしい!
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----

----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
パパ、双方の父親(マチルダの両祖父)
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
一応
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
とらなかった
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
必ず治るという思い
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
NO
----- 024 その理由 -----
まだ理解できず
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----

----- 026 告知後のお子さんの様子 -----

----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----
何才は決めてない!! 本人が知りたいと思った時
----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
Yes!
----- 029 その理由 -----
この子ならわかってくれるという思い
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
本人にわかるようにかみくだいて
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
複雑な心境。でも我慢のところはしてくれた。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
Yes
----- 033 反応はどうでしたか -----
ものすごく心配して泣かれた・・・
----- 034 話してよかったと思いますか -----
先生、親しい友人にだけ話したが、よかった。その人たちだけでもとりつくろって話さなくても本音で話せるから。
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
紹介されたから
----- 036 転院はしましたか -----
NO
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
スタッフ、先生、クリーンルームの親さん方、みんなやさしかった
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
こまかいものはいろいろと・・・
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
Yes
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----
母親が24h
----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
NO
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
まあまあ
----- 043 入院中たのしかったこと -----
ママ友とのおしゃべり、マチルダの新たな発見
----- 044 入院中つらかったこと -----
24h他人と過ごすストレス。プライベートのない生活
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
キャンプなどで使うチェアー
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
姉、3才上
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
祖母、祖父
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
わがままになり、自分勝手になった
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初発治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
中心静脈カテーテル
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
すごーく発揮
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
4ヶ月と20日
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
中枢神経系浸潤予防療法 Sanctuary therapy
----- 054 不安だったことは何ですか -----
たくさん・・・
----- 055 使用薬剤名 -----
?
----- 056 使用期間、何クール -----
?
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
?
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
?
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----

----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----

----- 081 副作用はありますか -----

----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----

----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐ
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
園長 & 担任
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
家族から伝えてもらう
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
常に心配してもらっていて「今日もマチルダこなかったね・・・」ってな感じ
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
5ヵ月後
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
手洗いうがい
----- 090 学校生活で困っていること -----
マチルダが浮いていること
----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
NO でも少し離れたところに・・・
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
NO
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
NO
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
本当にありがとうございます。これからもよろしくお願いします。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
感謝!! Thank you!! ありがとう!!
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
ママもパパもお姉ちゃんも一緒に戦ってるよ!!安心して頑張れ!!
----- 098 自分へ -----
これからもがんばれ!! わが子の笑顔のために!!
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
必ず治る!! 今できることを精一杯やってみよう!!
----- 100 記入年月日 -----
2006.4.30

『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: ハム  |     |   最終更新日: 2008-4-24 9:03
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(標準リスク・SR群、B前駆細胞型・L1)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2005年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 3歳

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