リンク集 - 【100の質問】 たけとんぼくん

【100の質問】 たけとんぼくん

banner ----- 001 あなたのハンドルネーム -----
mikomama
----- 002 あなたの性格 -----
のんき 楽天的
----- 003 お子さんのハンドルネーム -----
たけとんぼ
----- 004 お子さんの年齢(今、現在) -----
8歳
----- 005 お子さんの性格 -----
神経質 甘えん坊
----- 006 お住まいは?(東北、関東、九州・・・岐阜県、大阪府など) -----
旦那 長女(小5) たけとんぼ(小2) 次男(年中) 私の5人
----- 007 「親の会」に入っていますか -----
いいえ
----- 008 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) -----
急性リンパ性白血病
----- 009 確定後の詳細な分類(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など) -----
SR
----- 010 染色体異常の有無 -----

----- 011 病気を発見したきっかけ(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に) -----
卒園前に遊具から落下 
腰が痛いということで検査していたら 発見
----- 012 病気を発見した時のお子さんの年齢 -----
6歳
----- 013 病名が確定するまでに受診した病院の数(現在、受診している病院を含む) -----

----- 014 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 -----
1ヶ月
----- 015 診断当初の検査結果の数値や状態 -----
良く覚えていません
----- 016 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) -----
原因はわかりません
----- 017 医師から病名の告知を受けた場所(病室、カンファレンスルーム、など) -----
カンファレンスルーム
----- 018 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? -----
外科の先生 小児科の先生 看護婦さん 病院側で7名ほど 旦那と私
----- 019 告知内容を理解することができましたか -----
はじめは理解不能(放心状態)でも旦那はきちんと理解しました
----- 020 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前、など) -----
とっていない
----- 021 告知後や治療途中に、カウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか -----
いいえ
----- 022 告知後のあなたの心の支えは何でしたか -----
治るという自信と 長女・次男の笑顔 友人の対応
----- 023 患児本人には病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
きちんと正直に話しました
----- 024 その理由 -----
何でこんなことを(治療)されるのかをきちんと理解してほしかった。一緒に戦うんだという心構えと共に。
----- 025 どのような方法または説明内容でしたか -----
本を使って薬の大切さやつらいことも待っているということ。でも外泊が出 来るようになったり必ず小学校に戻れるよと。
----- 026 告知後のお子さんの様子 -----
ただ笑顔ですんなりと・・・
----- 027 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろになってから話そうと思いますか -----

----- 028 患児きょうだいに病気の告知をしましたか?(正直に話した、嘘の病名を伝えた) -----
きちんと話した
----- 029 その理由 -----
なぜ1人だけ病院にいるか、私や旦那が付き添ったり外出が多くなるので2人で頑張ってほしくって。
----- 030 どのような方法で、どのように説明しましたか -----
長女には本を使って話をし、次男にはお兄ちゃんは大変な病気になったけど必ず帰ってくるよ!と。
----- 031 告知後のきょうだい児の様子 -----
心配で張り裂けそうな胸のうちだったと思う。
でも笑顔でわがままも言わず留守番をし、長女は幼稚園の送り迎えもしてくれました。
----- 032 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか -----
知らせた
----- 033 反応はどうでしたか -----
ビックリ! ただビックリ!
----- 034 話してよかったと思いますか -----
良かった
----- 035 治療した病院を選んだ理由 -----
大きな病院だし近かった
----- 036 転院はしましたか -----
していない
----- 037 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
同じ病気の友人が出来 スッタフの皆さんに恵まれていたと思う
----- 038 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点) -----
特に気にならなかった
----- 039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで) -----
付き添いは極力しなかった
----- 040 主に誰が付き添っていましたか -----

----- 041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください) -----
なし
----- 042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか -----
はい
----- 043 入院中たのしかったこと -----
特に制限なく院内学級もあったので、本人も私も不満はない
----- 044 入院中つらかったこと -----
ないかな
----- 045 入院するときのおすすめグッズ -----
うちわ! アイスノン
----- 046 患児ときょうだいの関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) -----
長女3歳上 次男3歳下
----- 047 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか -----
次男の世話は長女が
----- 048 きょうだい間で変化はありましたか(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった) -----
長女はとってもしっかりした。次男は甘えることをしなくなった。
----- 049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) -----
初期治療
----- 050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? -----
入れた
----- 051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? -----
発揮している
----- 052 これまでトータルの入院(治療)期間 -----
入院1年 通院現在約1年目
----- 053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) -----
吐き気
----- 054 不安だったことは何ですか -----
特にない
----- 055 使用薬剤名 -----
キロサイド ロイケリン メソトレキセート エンドキサン ピノルビン オンコビン ロイナーゼ プレドニン ハイドロコートン
----- 056 使用期間、何クール -----
13クール
----- 057 どのような副作用が出ましたか -----
吐き気 肝臓疾患 脱毛 黄疸
----- 058 後遺症や障害はでましたか -----
なし
----- 059 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか -----

----- 060 前処置は?(抗がん剤+放射線、抗がん剤のみ。使用薬剤名、など) -----

----- 061 幹細胞のソースは(骨髄、末梢血幹細胞、さい帯血) -----

----- 062 ドナーさんは血縁者? 非血縁者? -----

----- 063 ドナー候補は何人いましたか? -----

----- 064 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか -----

----- 065 生着までに何日かかりましたか -----

----- 066 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、つらい合併症を併発しませんでしたか -----

----- 067 移植に踏み切った理由 -----

----- 068 移植後の経過はいかがですか(輸血の有無やGVHDなどの合併症は?) -----

----- 069 移植後どのくらい経ってから発病前と同じように生活できるようになりましたか -----

----- 070 いつ手術を受けましたか(診断後すぐに、化学療法後、など) -----

----- 071 所要時間 -----

----- 072 術式 -----

----- 073 傷跡はどのように残っていますか -----

----- 074 術後つらかったことは -----

----- 075 後遺症はありますか -----

----- 076 総線量(Gy)、一回あたりの線量(Gy) -----

----- 077 回数、期間 -----

----- 078 副作用や合併症は出ましたか -----

----- 079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など) -----
飲み薬
----- 080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?) -----
2週間に1度
----- 081 副作用はありますか -----
なし
----- 082 生活の中で気をつけていることは何ですか -----
はやり病
----- 083 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか -----
はい
----- 084 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など) -----
入院してすぐ
----- 085 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など) -----
校長先生 担任の先生
----- 086 どのような方法で説明しましたか(手紙、面談、医師を交えて) -----
まず書面 その後面談
----- 087 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など) -----
院内学級に転校しても、同じクラスの仲間として机もずべて一緒にしてくれまし た。おかげでいつでも一緒にいると手紙をもらったり、長女が仲介してくれました。
----- 088 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか? -----
退院後すぐ
----- 089 学校生活で気をつけていること -----
特にないが、はやり病は流行ったら教えてくれるように伝えてある
----- 090 学校生活で困っていること -----
なし
----- 091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか? -----
いいえ
----- 092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?) -----
いいえ
----- 093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は) -----
ない
----- 094 医師、看護師の皆さんへ -----
本当にお世話になり感謝以外には何もありません。子供の目線に立ち、時には親になり、兄弟になり、友達となって子供を励まし説明し、納得がいく治療をしてくださいました。子供にとって貴重な経験が出来たと思っています。
----- 095 ドナーさんへ -----

----- 096 家族へ -----
急に家族が少なくなり心配や不安がいっぱいだったね。毎日病気のことや病院でのことを聞いていました。でもこの2年で皆が成長できたと思います。
----- 097 病気と闘っているわが子へ -----
今ではどこが病気なの?と言えるぐらい元気に走り回っていますね。先生の誤診じゃないの?って思っちゃうほどですが、いやな薬の大切さもわかったよね。
まだまだ先は長いけど頑張ろう!
----- 098 自分へ -----
本当に良く頑張った! 幼稚園の役員も続け、忙しくしていないと自分を見失いそうだったけど、良い友達を持って幸せだね! 他の人が出来ない経験をさせてもらって、自分がどれだけ成長したんだろう? まだ先は長いけど頑張ろうね!
----- 099 同じ立場のご家族へ -----
自分をのろったり、攻めたりしてはいけません。最初は不安ばかりでどうして良いかわからないけど、親がしっかりしなければ子供は敏感に感じます 笑顔で、時には夫婦で泣いて沢山話し合ってください(いろんなこと) 他にお子さんがいらっしゃるなら時には病院にお任せしていっぱい遊んであげて ください。
----- 100 記入年月日 -----
2006.3.23




Copyright (C) 小児がん みんなの闘病記 All Rights Reserved.
『小児がん患児保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
 ◇ 『小児がん患児保護者に100の質問』 質問配布 : 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
 ◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布 : 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
 ◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布 : 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/


主催者: mikomama  |     |   最終更新日: 2008-4-23 23:35
カテゴリ  血液腫瘍 闘病記 arrow 白血病
病名(リスク群、病期分類など) 急性リンパ性白血病(標準リスク・SR群)
治療内容 化学療法
発病時期 (西暦) 2004年
発病年齢 (★歳★ヵ月) 6歳

No Feed
広告