みんなのブログ
feed リゾナーレ&入笠山
link 三度目の正直 ― 小児白血病闘病記 (リンク 単体表示) 2011-6-20 1:06:14
2011年6月11日(土)〜12日(日)、妻方の両親と一緒に3世代6人で リゾナーレ に宿泊した。長男の病気で延び延びになっていた還暦祝いと、我々夫婦の結婚記念日を兼ねた、少し贅沢な週末旅行を企画。定員5名の一番大きなメゾネットの部屋を取り、皆でわいわいと一晩過ごすことにした(4歳の次男は添い寝)。天気が良ければ ...



feed 小糸工業労働組合の皆様からご寄付をいただきました。
link Smile Of Kids の活動 (リンク 単体表示) 2011-6-12 9:22:07
小糸工業労働組合の皆様から会議用テーブル3台、折りたたみ椅子30脚、屋外用椅子3脚をいただきました。厚く御礼申し上げます。 屋外用の椅子はカラフルでテラス全体が明るくなり 面会から戻ったお母様方と保育のきょうだい児親子が「今日はこんな事をして遊んでいたよ」とお話ができそうです。 また、お母様もちょっと、 ...



feed 小児脳腫瘍の会 白樺湖サマーキャンプ2011
link 家族のひろば - お知らせ (リンク 単体表示) 2011-5-21 12:07:13
小児脳腫瘍の会 白樺湖サマーキャンプ2011 日程/2011年7月16日(土)〜18(月祝) 場所/長野県茅野市白樺湖 宿泊/ 白樺湖レイクサイドホテル山幸閣 共催/ NPO 法人ゴールドリボン・ネットワーク 小児脳腫瘍の会 協力/ 松本大学 アフラック長野アソシエイツ会 鷹山ファミリー牧場 白樺湖カヌースクール 参加医療関 ...



feed 12. [急性リンパ性白血病] 小学校入学
link 三度目の正直 ― 小児白血病闘病記 (リンク 単体表示) 2011-5-15 23:56:43
今春、長男が小学校に入学した。2008年11月の急性リンパ性白血病発症から2年半、一応まだ治療中(TCCSG/ALL-SR/維持療法)で、毎日内服薬を飲み3〜4週間おきに通院しているが、知らない人が見たら健康そのものの悪ガキだろう。地元のサッカークラブに入り毎週末の練習で真っ黒に日焼けし、学校では毎日給食をおかわりして ...



feed 1日の日記
link 無敵!☆AIKING☆ 〜T−ALL 闘病記〜 (リンク 単体表示) 2011-3-17 21:20:23
藍輝 8歳 見事に生き抜きました。 あっぱれでした。 2007.7.1 PM2:05



feed おひさ〜☆
link メープルの日記 (リンク 単体表示) 2011-6-24 15:10:03
あっという間に、ブログをお休みして10ヶ月がたってしまいました。 皆様、お久しぶりです☆ りきは、治療終了から1年4ヶ月が過ぎ、検診も2ヶ月に一回となりました。 去年の夏には、日本にひと月帰り、その間、日本の小学校へ通うこともできました。 私たちが日本入りしたその日に梅雨入りし、私たちが帰国した翌日に梅 ...



feed 名古屋大学医学部付属病院に宿泊施設の誘致を応援しましょう!
link Smile Of Kids の活動 (リンク 単体表示) 2011-2-23 1:02:07
愛知県名古屋市昭和区鶴舞町にある名古屋大学医学部付属病院に遠方からの患者家族のための宿泊滞在施設(ドナルド・マクドナルドハウス)の誘致を目指す運動が始まっている。 2月27日(日)13時より名古屋大学医学部付属病院中央診療棟3階講堂にて小児がんを考えるシンポジウム「求められる入院中の子どもと家族の支 ...



feed みどりの家でピアノコンサート
link Smile Of Kids の活動 (リンク 単体表示) 2011-2-6 15:13:28
2011年2月5日(土)横浜市緑区にある重症心身障害者のための通所施設「みどりの家」で国際的ピアニスト関孝弘さん演奏によるピアノコンサートを開催しました。私たちスマイルオブキッズの活動は、難病や障がいを持つ子供と家族の支援です。普段コンサートに行けない子ども達とその家族に生の音楽を聴いていただきたく出前 ...



feed ホームページをリニューアルしました。
link ユーイング肉腫 家族の会 (リンク 単体表示) 2011-1-1 0:00:31
『2007年6月に家族の会を発足してから3年半、『ユーイング肉腫家族の会』のホームページをリニューアルいたしま … "ホームページをリニューアルしました。" の 続きを読む



feed 浮腫。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-30 23:47:36
なんかどんどん重くなってきてるような…。 明日は体重量る日じゃないけど、 朝更に重かったら量ってみよう。 頭の湿疹とは別に、出血斑が出てきてるから血小板の値も気になるな。 毎日採血じゃないのは嬉しいけど次の検査まで心配で心配でたまらない。 アルブミンとAT3、血小板が下がってませんように。



feed 完成。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-30 15:46:23
見本がなかったからキティちゃんに見えないかも(^_^;) 失敗作 で、これが成功したやつ。 裏から見るとこんな感じ。 誕生日プレゼントにしたかったからこっちはサンタの帽子なしで作りましたo(^-^)o 次はバースデーカードを作ろう♪ 喜んでもらえるといいなぁ(*^^*)



feed 輸血の頻度。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-30 10:30:34
輸血の回数はだいぶ少なくなってきました。 赤血球は昨日久しぶりに輸血したんだけどなんと18日ぶり! 血小板も前の輸血から一週間くらい空いてるけど30000くらいでとどまってくれてる(*^^*) 輸血が完璧になくなるまであと少しかもo(^-^)o



feed day88。(11/29)
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-29 22:42:51
CTの結果が出ました。 脾腫→縮小傾向 肝腫→軽度増大 胸腺→?(ここはみてなかったって) でした。 先生はGVHDで機能障害が起こる事もあるしく、 肝機能障害で大きくなってるのかも…との事でした。 今日はアルブミンの値が低くて(2.8) 久しぶりにアルブミナーを点滴。 浮腫治まりますように。 AT3ももしかしたら近 ...



feed 切り紙。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-29 22:29:09
同じ部屋の女の子に切り紙の本を貸してもらってから、 ハマってます(*^-^)b 本に載ってたキティちゃん→キキララ→マイメロディ→表紙のお菓子の家に続いて(これは本を貸してくれた女の子にあげましたo(^-^)o)、 オリジナルでツリーを作ってみた(*^^*) 前に作ったキャラクターのが難しかったからツリーはめっちゃ簡単! 今 ...



feed 日清カップヌードル。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-28 22:13:43
新作出ました。 ホワイトシチューヌードル× ミートキング△ グリルドチキン△ といまいちなものが続いてましたが(日清さんすみません…)、 これはまあまあおいしかったo(^▽^)o 因みに日清の中で私の一番好きなカップヌードルはチーズカレーヌードル、 その次にシーフードです(^-^)/ あくまで私の好みなので、 食べて不味 ...



feed 臍帯血。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-28 21:52:39
移植に使われる臍帯血が美容にも使われてるらしいけど、 どういったルートのやつを使ってるんかな? 息子を産んだ時同意書書いて提供したけど、 臍帯血バンクのホームページを見たら6ヶ月になるとアンケートみたいなのが送られてきてそれを送り返さないとバンク登録されないって書かれてた。 入院してる時やし送り返して ...



feed カキカキ。
link ☆闘病記+息子2人の成長記録☆ (リンク 単体表示) 2010-11-28 21:48:57
お絵描き中の写メ(*^^*)



feed 5年経過♪
link おちょちょ日記 (リンク 単体表示) 2010-11-12 18:34:49
はるの病気発症…2003年10月 治療終了…2005年11月11日 2010年11月11日。。。 治療終了から5年が無事経過しました。 主治医には・・・ もう大丈夫でしょう☆ッと嬉しいお言葉を頂きました。 家族全員で頑張ってきた事だもの 皆で大喜びです。 辛く苦しい思いをしたけど 頑張って克服できたこと 良い経験をした事 これから ...



feed 陸上記録会
link はっぴいらっきい大丈夫!! (リンク 単体表示) 2010-10-16 0:19:16
先日、市内陸上記録会がありました。 治療中の運動不足が響いてるのか、それとも持って生まれた運動能力かは定かではありませんが、 正直けんけんは走るのが遅いです。 学校でもビリから数えたほうがもちろん早く、今回の陸上記録会もごく一般的な 100m走に出場。 他校の生徒と競争するため、多分ビリでゴールするんだ ...



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