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bubu  (2018-10-7 8:19 )

現在1歳7ヶ月の息子が、9月中旬に神経芽腫と診断されました。腫瘍は全摘出済、低リスク群のため化学療法は行っていません。

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群および体感失調を随伴していたため、9月中旬からステロイド及び免疫グロブリン療法を行なっています。

OMS症候群や体感失調の随伴についてご経験のある方がいらっしゃいましたら、下記についてご教示頂けないでしょうか。

・OMS症状出現から治療開始までに要した時間はどれくらいでしたか?
・どんな治療をどのくらい受けられましたか?
・発達遅滞(言語障害や認知機能障害、運動障害など)の後遺症はありますか?

以上、宜しくお願いに致します。

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はな  (2018-10-7 8:32 )

はじめまして。管理人・はなです。

1歳の息子さん、がんばっていらっしゃるのですね。情報を集めたいところですが、近日中に、小児がんの子どもたちとご家族が集う新しいコミュニティサイトをオープンするため、当サイトは閲覧のみになり投稿できなくなります。ご案内が遅れて申し訳ございません。


もしよろしければ、そちらで改めて投稿していただければ情報が得られると思います。このサイトでもご案内いたしますので、ぜひご利用ください。

▼小児がんコミュニティサイトを作ろう
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/2795


また、神経芽腫の会もございますのでご紹介いたします。
▼神経芽腫の会
https://nbj-net.jimdo.com/

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