masa  (2017-4-30 17:58 )

はじめまして。神経芽種の息子の父親です。

去年の9月に産まれましたが、産まれたときからあしの動きが悪く
、3週間後に検査した結果ダンベル型の神経芽種と診断され緊急手術を行い、脊髄の中にあった腫瘍は取り除きました。
その後、検査の結果mycnはマイナスで中間リスクの治療をすることになりましたが、一回目の抗がん剤の治療のききがよくないとのことで高リスクの抗がん剤治療に変更しました。その後は順調にサイズも小さくなり、数値も下がってきています。
今後の治療においてもともとの診断どおり中リスクとして終わるのか、高リスクと考えて大量化学療法や放射線治療をするのかを考えています。
もし何か良いアイデアがあれば教えてください。

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はな  (2017-5-7 21:46 )

masaさん、はじめまして。小児がん経験者の母親です。

うちの子は白血病でしたので参考にならないかもしれませんが、治療内容(リスク群)の決定にあたり主治医から説明を受け、スタンダードリスク・ハイリスクの治療選択をした経験がありますので投稿します。

結果としてはハイリスク(化学療法のみ)を選択してプロトコール通りの治療を受け、2006年10月に治療終了。経過観察も問題なく完治しました。


白血病診断時・その前後で検査結果に大きな差が見られ、主治医の説明は以下の通り。

「9月1日の血液検査では白血球が 13,800μlでしたが、翌日には 49,630μl に上がっています。今朝の血液検査は 12,000μl に下がったため、この数値であれば標準のSR群(スタンダードリスク)で治療できるのですが、1日で白血球数が急上昇したことを考えるとHR群(ハイリスク)の治療をしたほうが良いと考えています」

治療が濃くなれば辛い思いをすることも増えます。しかし、スタンダードリスクの治療をして再発すればもっと辛い・・・。主治医の考えに同意し、ハイリスクの治療を受けました。

治療中は何度も「やっぱりスタンダードリスクにしてもらえば良かった」と思いましたが、それは順調に治療が進んでいたから、泣き叫ぶ息子の声を聴いていたから。

息子さんの治療がうまく進みますように。早く良くなりますように祈っています。

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masa  (2017-5-14 15:17 )

はなさん。

御返事ありがとうございます。
やはり治療を決めることが難しくセカンドオピニオンをすることを
決断しました。しっかりと話を聞いて来ようと思います。

はなさんのところのお子様はその後、治療後の後遺症等はなかったですか?

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はな  (2017-5-14 15:53 )

masaさん、こんにちは。セカンドオピニオンを選択されたのですね。最善の治療が選択できますように。

昔、セカンドオピニオンについてまとめましたので参考までにご覧ください。
「セカンドオピニオン」輝く子どもたち 白血病・小児がん
http://kodomo.eek.jp/modules/pico1/index.php/content0005.html


息子は後遺症や合併症は全くありませんが、先天性の発達障害のため現在は特別支援学校の高等部に通っています。

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