ホーム > フォーラム > おしゃべり広場 > 雑談・自己紹介・未分類 > リ・フラウメニ(Li-Fraumeni)症候群について
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edois  (2016-10-20 23:23 )

小児がんの娘を持つ父です。
娘は、横紋筋肉腫を発症・再発、
その後、二次がんとして骨肉腫・悪性線維性組織球腫を発症し、現在、その治療中です。

娘は、「リ・フラウメニ症候群」ではといわれています。
正式には、遺伝子検査で判明しますが、家族歴からも、まず間違いありません。

それで、リ・フラウメニ症候群の方やその家族の方々は、どのようにすごされているのでしょうか?
病気のことだけでなく、生活の様子や経過など、
医師からは知らされないようなことを知りたいと思っています。

家族会などありましたら、教えて頂けたらと思います。

カフェオレ  (2017-9-28 13:38 )

はじめまして。
このようなところに書き込むのがはじめてなもので失礼ありましたら
ご了承ください。

私の連れも同じリ・フラウメニ症候群の疑いから検査し、結果該当しました。

現在は癌の治療と共に経過をみている状態です。

担当医師のいる病院以外では受診を避けるように指示を受けており、何か事情で受診する場合は必ず連絡するよう言われております。

理由とすれば、使用する薬や器材、治療方法に注意するためだそうです。
(レントゲンやCTは現在通院している病院では使用しませんしかし状況次第では使用することもあるそうですが)

このようなところでお聞きするのも失礼かとは思いますが、娘さんはその後いかがでしょうか?
またご家族も看病など大変かと思います。

edois  (2017-10-14 3:26 )

返信が遅くなりました。

娘ですが、遺伝子検査の結果、リ・フラウメニ症候群確定です。
そして、私たち夫婦も検査し、妻がリ・フラウメニと確定されました。
今度の冬、学校が休みの時に、
ほかの子供(娘の兄弟)も、遺伝子検査をお願いしようかなと考えています。

妻の兄弟も、異常遺伝子を持っている可能性はありますが、
中年ですから、普通の人でも癌になることもあるわけですし、
病気のことを伝えて、不安をあおるのもよくないのではということで、
今のところ、リ・フラウメニのことは黙っています。
結果次第では、妻の兄弟の子供まで影響があるわけで悩むところです。
ただ、妻や妻の親の方が、兄弟の性格など分かっているでしょうから、
伝えるかどうかは任せています。


娘は、最後のがん治療=抗がん剤を行ってから、半年余りたちます。
再発などは無いようですが、残念ながら血液状態が悪く、
定期的に輸血を受けている状態です。
娘は、小学生ですが学校には行っていません。
家で療養中です。
次、何かあれば、また同じような治療を行うことは大変なので、
積極的な治療は行わないでしょう。
とにかく、娘の運にすべてを託します。

ちなみに、妻も早期発見のため定期健診を勧められています。
そしておっしゃるとおり、X線は避けて、
MRIやエコーで検査と言われています。
が、実際には娘のことで手一杯で、なかなかできていない状態です。

edois  (2017-10-14 3:39 )

カフェオレさん

返事遅くなりすみません。
さっき、書き込みをしていたのですが、
未承認にとなって文章が反映されていないです。
このまま、未承認のままで読めないようだったら、
近日中にまた投稿します。

ただ、書いている途中で、知らぬ間に投稿ボタンをクリックしたようで、
文章も最後まで書いていない気がするので、
結局、また書くかもしれませんが。

カフェオレ  (2018-1-26 20:44 )

edoisさん

大変ご無沙汰しております。
お返事いただきながら返信おそくなりまして申し訳ありません。

娘さん奥様はお体大事になさってますか?
とても心配です。
自宅療養はいかがですか?
みなさんストレス溜まっていないか勝手ながら心配ではあります。
娘さんも含めて...

こちらはすべての治療は終えていまして経過をみていますが現在は良好とのことです。
しかしながら、副腎に関してはかなり注意深く診ているみたいです。
リ・フラウメニ症候群ですから確かに注意しなければいけないとは思いますので。

日常生活では免疫力を下げなように気を付けています。
ストレス・睡眠・食事には特にです。
食事ですが何か特別にどこかの物を取り寄せしたりはしていません。ニンニクは出来るだけとるようにはしています。

しかし、この病気?というか「リ・フラウメニ症候群」ももう少し周知してもらえればと思う限りです。

余談ではありますが、はじめにかかった病院ですが誤診で殺されかけたので。。。
運よく他に行けた病院が良かったので助かりましたが...

専門の医師が少ないのは仕方ないとは思いますが、医師の志次第でこんなにも人生が変わってしまうのかと直面しました。

娘さんのかかっていいる病院の医師も志高い方だと思いますので娘さんのこれからの人生が明るくなることを私も信じ願っております。
edoisさんも少しは休めていますか?
少しはご自愛くださいね!


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