ホーム > フォーラム > おしゃべり広場 > 雑談・自己紹介・未分類 > リ・フラウメニ(Li-Fraumeni)症候群について
edois  (2016-10-20 23:23 )

小児がんの娘を持つ父です。
娘は、横紋筋肉腫を発症・再発、
その後、二次がんとして骨肉腫・悪性線維性組織球腫を発症し、現在、その治療中です。

娘は、「リ・フラウメニ症候群」ではといわれています。
正式には、遺伝子検査で判明しますが、家族歴からも、まず間違いありません。

それで、リ・フラウメニ症候群の方やその家族の方々は、どのようにすごされているのでしょうか?
病気のことだけでなく、生活の様子や経過など、
医師からは知らされないようなことを知りたいと思っています。

家族会などありましたら、教えて頂けたらと思います。

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