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たーたんの母  (2015-2-28 8:43 )

はじめまして。
子どもが闘病生活突入して約半年になりました。
入院する際に、MSWから病院で開催されている家族会への入会を勧められたのですが、当時はまだ気持ちが混乱していてとても人と話す心境ではなく、
そのまま現在も入会していない状況です。
あれからしばらく経ち、治療方針の選択やこれからのこと、同じ状況の親御さんとお話してみたいなという感情がわいてきました。
でもまだ顔を合わせてお話しするのはハードルが高い気がしたので、まずは同病の家族会へとコンタクトを取ってみました。最初の返信メールはすぐにいただけたのですが、その後、数回メールしましたが返信がまったくされない状況です。
ボランティアで運営されているのでしょうし、HPの更新も止まっているのでほぼ活動停止状態なのかとも推測しますが、最初のメールがとても暖かい内容で直ぐにお返事いただけてとても心強く感じただけに、なんだかひどく落ち込んだ気持ちになってしまいました。

とりとめのない内容になってしまいましたが、皆様は患者の家族会などに参加されていますか?
普段のちょっとした疑問や感情の整理など、どういったことで解消されていますか?


はな  (2015-3-2 22:16 )

たーたんの母さん、はじめまして。
管理人のはなです。

私は患者会を運営する立場で、個人でもサイトを通じてたくさんの方とメールや実際にお会いしてきました。専業主婦だったころは時間があったので、活動には毎回参加していましたが、離婚して働き始めてからはパソコンを開く時間がほとんどなくなり、返信も遅くなっているような状況です。

その会を運営していらっしゃる方も今は忙しくて、毎日気にしながら過ごしているかもしれません。

同じような親の会でも、やはり人の集まりですから雰囲気が違いますし、居心地も良かったり悪かったり。入会というよりも、おしゃべり相手を探しに行くような気軽さでいいと思います。

また何かあれば書き込んでくださいね。
「輝く子どもたち」でもお待ちしています。
http://kodomo.eek.jp/

たーたんの  (2015-3-3 15:28 )

病院で知り合いになった親御さんたちとお話することもありましたが、近々転院予定で、そこでお話できる方と出会えるかなと不安もあります。
「小児がん」という病気の性質上、身近なひとたちに話すことにも抵抗がありますし、やはり同病の方と交流を持ちたいと思っても、希少すぎて身近には見つからない。家族会ならば…と思ったのですが。

家族会の運営者はやはり患者の家族な訳で、活動の原動力は子どもを治したい一心でしょうから、完治したり、残念な結末を迎えたりすれば気力も無くすのも仕方ないこととは理解しています。長期間継続して活動していくというのは難しいのが現状なのでしょうね。

でもこうして、はなさんから返答いただけたことでモヤモヤは晴れた様な気がします、ありがとうございます。




あっき  (2015-3-6 21:25 )

たーたんのさん

はじめまして。
12歳で小児白血病を発症し来週高校を卒業する娘の母です。

うちの子の治療病院は患者親の会がなく、2年半ほど前に行きました
NPOつばさの小児分科会で出会いました、エゴノキクラブという
小児がんの治療経験を持つ子どもの親の集まりに入っています。

全国的な集まり&全国ゆえに、親御さん達からの様々なこうやって
よかったよ!という声を集めたお便りが主です。
親だけではなく臨床心理士さんがとりまとめ役でいらっしゃる
ので時々1年おきくらいにワークショップという企画もあります。

よろしければ「エゴノキクラブ」で検索してみてください。
こちらに公開されているニュースレター、入院中、通院治療中、
また学校に復学する時に役立つことがいっぱいです。
ニュースレターをまとめたカウンセリングブックもおすすめです。

まだ書けておりませんが、私のブログで先日行われたエゴノキ
ワークショップ2の様子も近いうちに書きます。
病気は違っても、血液でも腫瘍系であっても、病院は違っても
欲しい情報の一つになれればと思っています。

あっき ブログは「元気になあれ」です。
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701


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