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ゆうくんママ  (2014-9-22 23:09 )

はじめまして、
10か月で急性リンパ性白血病(T細胞系)の診断をうけた息子の母親です。
現在寛解導入療法が終了し、約5週間に及ぶステロイドのプレドニンからのデカドロン投与が終了しました。

入院する前は足の力が同年代の子どもよりも強い子で、壁を伝って歩くほどだったのですが、点滴が足にしていたこともあり入院してから2週間ほどで程であまり動かない、そして笑わない子どもになりました。

ステロイドの副作用に筋力低下というのがあるとのことですが、現在カ静脈カテーテルに点滴が切り替わり、両手足とも自由なのに、息子は立つことはおろか首も力が入らず、寝返りさえ打てない状況です。

これほどの筋力低下は異常ではないでしょうか?

一応リハビリを今日からはじめたのですが、このようになっている子どもの経験がないようで、先生方もどうすればよいのかわかってらっしゃらないようです。

このまま、次の治療が始まり筋力が回復しないまま、寝たきりになるのではないかと心配しています。

同じような経験をされた方いらっしゃいましたら、どれくらいで回復されたのか、またどのような支援をされたのかおしえていただけないでしょうか?

はな  (2014-9-28 13:42 )

ゆうくんママ さん、はじめまして。
うちの子は3歳の時に白血病の治療をしました。

筋力低下というよりも、抗がん剤が体に入ってしんどいのではないでしょうか。うちの子も、治療中はぐったりすることが多かったです。

息子の闘病記録は下記をご覧ください。
http://kodomo.eek.jp/modules/pico/index.php/category0003.html

治療が始まって戸惑うことが多いですよね。
順調に治療が進みますように祈っています。

あっき  (2014-9-28 16:13 )

ゆうくんママさん、はじめまして。
年齢は異なりますが、入院中のステロイドは大変きつかったという記憶があり投稿しますね。

うちの高3の娘は12歳から14歳にかけて化学療法でALL(前駆B型)の治療を受けました。長期入院時期の寛解導入療法の時はプレドニン、強化療法(再寛解導入療法とも言うプロトコルもあり)にはデカドロンを大量に服用。

プレドニンよりもデカドロンがきつかったです。
高血糖、高脂血症のおじさんが飲むようなコレステロールを抑える薬も必要になったり、精神的にも抑鬱がひどく笑えなくなり、大きい年齢でしたがこの時はほぼ付き添い生活を送りました。

ステロイドを大量に投与服用している間は年齢的なリスクも大きかったのか(大腿骨骨董壊死)あまり本格的なリハビリは行いませんでした。ステロイドを減量して服用なしになってから歩くリハビリを行ったりしました。ただ寛解導入療法の時は歩けなくなったことで病気が発覚したきっかけとなり。リハビリの技師さんが訪問してくださり、ベット上で足を少しだけ上げるとか下げるとかの動きだけを行っていました。

とまとちゃん  (2014-9-29 12:34 )

体調の悪い赤ちゃんを、さらに元気のない 様子にして行く強力な治療に、
お母さんも 不安いっぱいですよね。

うちの息子もちょうど同じく10ヶ月の発症 (B前駆細胞性、ERのプロトコルで治療) なんですが、当時ハイハイで前進できない のんびり屋で、ふだんはもっぱらお座りで 動かない子なのに、化学療法の副作用 ピーク時は寝返りをしっぱなしの暴れようで、体にルートが巻き付くし柵にぶつかって 内出血しかねなかったので、付き添い中はずーっと抱っこヒモで 抱っこして耐えてました。

または、 授乳しながらウトウトしていたら 大人しかったので、吐き気がマシな間は 延々と授乳してました。

それと、入浴介助の看護師さん曰く、 入浴中は大人しくなるのだそうです。入浴準備でカテーテルを保護する 間もずっと暴れているのにも関わらず、入浴中は大人しいのでよほどお風呂は 好きでリラックスできたのかも知れません。

そして、寛解導入時に使った薬があまり 効果無かったので、再寛解導入のクールでは 薬を変えて副作用緩和に効果があったのが向精神薬なんです。おしゃべりできない赤ちゃんにも、精神的な 負担が大きい治療なんだと思います。うちの子のようにイライラ暴れる子もいれば、ぐったりと動く気になれない子もいるのかなぁ と想像します。治療が一段落して外泊などでリフレッシュすると 笑顔も見られるのでは?と期待したいですね。

ステロイドで顔と体がむくんで、手足だけが 痩せて行く姿を見ていると、とても不安だと 思いますが、治療が終わった息子は元気に 走り回って自転車もこいでます。 発症月齢が近くて、再発再移植を乗り越えた お友達だって歩いています。

治療を乗り越えて、元気いっぱい歩く姿を 楽しみに、リハビリも頑張ってください。

モットー☆  (2014-9-30 23:50 )

はじめまして。

私の息子は生後3ヶ月で急性骨髄性白血病(AML-M0)を発症しました。

移植後のGVHDをおさえるため、大量のステロイドを使用しました。
一時期身長が全く伸びませんでしたが、今は少しずつ標準身長に近づいてきています。

機嫌が悪かったり、全然寝なかったり、腕を骨折したり、ムーンフェイスになったり、ステロイドの離脱症状で食欲が激減したりしましたが、今はとても元気な3歳児です。

しかし、急性リンパ性白血病(ALL)とは治療法が異なるため、
デカドロンのことはよく分かりません。

また、素人であるため、きちんとしたエビデンスや医療知識に基づいての
お話は出来ませんが、少しでもヒントになればと思い書かせていただきます。

デカドロンは寛解導入療法でいい成績を出しているようです。

ただ良い成績ということは強力な治療とも考えられますので、副作用も強く出る場合もあるかもしれません。

医師も乳児の治療なので薬の量をきちんと計算していると思いますが、
個人差や体調、状況により副作用が強く出ることがあると思います。

副作用が少なくなる薬の選択や量の調整が出来ないかどうかを医師と話し合ってみてはいかがでしょうか。

不安に思われていることは医師に面倒だと思われても、聞いていだきたいです。

もし納得できる回答が得られない場合は、セカンドオピニオンに行くべきだと私は思います。

大変だと思いますが、なるべく心と体の休憩をとりながら、お子さんを見守ってください。

ゆうくんママ  (2015-3-26 7:19 )

みなさんありがとうございます。

とまとちゃんさんにアメブロで、メール頂いて

質問しておきながら、再びこのページをみつけることができず、

ケータイも途中でつぶれてしまって、

そうこうしてるうちに、息子の筋力が回復してきました>_<

本当に失礼な質問してしまってすみません(;´Д`A

現在入院は7ヶ月になり、ステロイドの大量治療がなくなったことにより
筋力は回復。

今日でちょうど1歳半になりましたがまだ一人歩きはできてないですが
少しずつ安定してきています。


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