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yamazaks  (2014-2-18 13:08 )

初めまして,今年1月に3歳で神経芽腫ステージ4と診断されました。

現在化学療法の1回目が終わり,2回目に向けての検査をしているところです。

通常,神経芽腫は副腎から始まるものが多いと聞きましたが,
うちの場合は鼻腔内に大きな腫瘍と骨髄を介しての全身への転移が認められるものの今あるものはすべて転移巣で原発が特定できない。と,言われました。

原発が無くなるということってあるのでしょうか?

はな  (2014-2-23 21:43 )

管理人のはなです。
管理者以外の方はURL記載の投稿ができませんので、
あっきさんに代わり、投稿させていただきます。

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yamazaksさん、はじめまして。
あっき、ALL(小児急性リンパ性白血病)の経過観察中の高校生の娘の母です。

神経芽腫のことはよくわからないのですが、原発不明の症例の論文をネットで検索してみました。
まだ気持ちに余裕がなく、主治医の先生の説明もなかなか難しいかなと感じる頃かなと思って 医療従事者向けですが、診療ガイドラインについても検索しました。娘の治療中は本としてのみ販売していた記憶です。今はPDFをダウンロードできます。

いくつか症例はあるようです。同じとは言えないかもしれませんが。

■日本小児血液・がん学会
小児がん診療ガイドライン 第6章 神経芽腫

J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター
神経芽腫 原発不明

論文が2件検索できました。2件ですが内容は1症例かなと思います。
「発熱を伴う転移性肝腫瘍が発見の契機となった原発不明神経芽腫の1例」を大阪市総合医療センターの先生が発表されています。発行日は2012年5月、2013年10月です。

神経芽腫 原発巣不明
(別名、同義語チェック 画面で確認してください)

5件の論文が検索できました。
論文名だけではよくわからないのですが、1つ近いのかなと思われる論文(2007年9月発行)「頭部腫瘤にて発症した原発巣不明進行神経芽腫の1例」を埼玉県小児医療センターの先生が発表されています。


日本の論文を探す

神経芽腫 原発不明

J-GLOBALで検索できた論文「発熱を伴う…」の論文が検索できました。
有料になってしまいますが、PDFをダウンロードできます。

神経芽腫 原発巣不明

2件の論文が検索できました。
こちらはPDFを無料でダウンロードできます。ただ発行日が2008年2月、2005年5月と少し古いです。

2件のうち、こちらは年齢的に近いかなと思います。。
「2.原発巣不明の神経芽腫stage4の4歳男児例(【I】病理検討,第46回東海小児がん研究会,研究会) 」

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あっきさんのブログ「元気になあれ」
2014年2月22日の記事:教えてください!(はなさんのサイト)「三歳男児,神経芽腫ステージ4 原発不明」

yamazaks  (2014-6-7 12:55 )

あつきさま,管理人様,ありがとうございます。

あちこちで登録して質問しておきながら,その後を見ていなかったため返信が遅れて大変申し訳ありません。

現在も原発巣は不明なままですが,第5クールまできています。
これまでの経過は順調です。

このクールが終わってから,大量化学療法+自家造血幹細胞移植+MIBG内服治療を予定していますが,混合診療の問題,3歳児が一人で過ごせるか,という問題があり,MIBG内服治療に関しては迷っています。

yamazaks  (2014-9-9 12:47 )

2度目の投稿になります。

今年1月に神経芽腫ステージ4と診断され,

化学療法6クール
I-131MIBG内照射治療
大量化学療法+自家末梢血造血幹細胞移植

を受けてきました。
現在,移植後の回復期で生着するかどうかという段階です。


原発巣が不明で,副腎には腫瘍がありません。

1月当初に比べると,かなり腫瘍は小さくなっていますが,最大腫瘍である鼻の奥,転移先の肋骨,股関節には,MIBG治療終了時点ではわずかながら残っていました。

現在の病院では,鼻の奥は外科手術も放射線の外照射治療も難しいと言われています。

それで,別の病院にセカンドオピニオンを依頼することを検討しています。

どなたか,三歳の子どもに対して鼻の奥の腫瘍の手術をしたという経験のある病院をご存じないでしょうか。

はな  (2014-9-15 9:40 )

yamazaksさん、はじめまして。

小児がん経験者の母親です。
お友達の「あっきさん」からいただいた情報を転載します。

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■公益財団法人 がんの子どもを守る会
セカンドオピニオンを探したいとき、具体的にわからない時には、主治医の先生にご相談したり、病院のソーシャルワーカーさんにご相談する以外に、「がんの子どもを守る会」の相談窓口に電話してみてもよいかと思います。
http://www.ccaj-found.or.jp/

相談専用電話 平日10-16時
03-5825-6312(東京)
06-6263-2666(大阪)

「輝く子どもたち」掲示板
治療・療養関係でインターネット情報(ご参考)
http://kodomo.eek.jp/modules/d3forum/index.php?post_id=334
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移植をされたのですね。
しっかりと生着しますように祈っています。

yamazaks  (2014-9-15 18:21 )

はなさん、さっそくありがとうございます。

おかげさまで、現在のところ生着は確認されました。
今後、生着不全にならないかを見守る必要はあるようですが、
ひとまずは安心です。
セカンドオピニオンについての情報ありがとうございます。
大量化学療法前の検査では、まだ病巣は残っていました。
明日、MIBGシンチの検査をします。
その結果次第ではありますが、こちらも照会先の情報を仕入れて、
主治医とよく相談して決めたいと思います。

ありがとうございます。


yamazaks  (2014-10-7 10:14 )

長文申し訳ありません。
2014年10月現在3歳9か月男児です。
これまでの病状経過とこれからのことを少しまとめます。


2013年の12月に足が痛くて歩けなくなり,原因不明の発熱もありかかりつけ医に行く。
CRPが20を超えていたので地元の総合病院へ即日入院。

頭部,腹部,足腰のエコー,CT,MRIなどの検査の結果,わずかに股関節に炎症が見られたためその治療をすることになる。
抗生物質,解熱剤は効くが効果が無くなるとまた発熱を繰り返す。

年末ということもあり,一時退院して様子を見ることになる。

年をまたいでも改善されないことから,関節炎以外の可能性があるということで市内のより大きな病院へ転院。

血管病の疑いがあるということで,念のため腫瘍の検査をしたところ,腫瘍マーカーに異常が見られ,腫瘍の可能性が指摘される。

すぐ大学病院に転院になり,PET検査の結果,鼻の奥,肋骨,大腿骨,ひざ,腰椎に腫瘍が見つかる。
NSE 540(正常値<20)
尿VMA296(正常値<13)
尿HVA132(正常値<27)
骨髄検査の結果,全身の骨髄にも転移が見られ,1月12日

「神経芽細胞腫ステージ4 もっとも病気が進行している状態」

と診断される。

すぐに,多剤化学療法が開始され1月から7月の間に6.5クール
1.シスプラチン
2.テラルビシン
3.オンコビン
4.エンドキサン
の投与が行われた。

8月上旬に,I−131MIBG内照射治療を行った。
8月下旬より大量化学療法をはじめ,
8月29日に自家末梢血造血幹細胞移植を行った。

I−131内照射後にシンチレーションの撮影を行うと,通常のI−123MIBGでは見えないレベルの弱い集積も見ることができた。
その結果,
1.鼻腔内,肋骨,腰椎にはまだ腫瘍細胞が残存している。
2.股関節,右ひざにもわずかに集積が見られるが,痕跡の可能性もある。

まだ腫瘍は残っていた。

当初予定されていたのはここまでだったが,残っているとわかっていて放置はできないので,放射線外照射治療に入る。

鼻腔内13回,肋骨11回,腰椎11回の照射を予定している。

これで消えなかったら。。。
主治医の話では,まだ使える薬があるので,必要であればまた化学療法を別の薬で再開するそうです。

常に早めにできる手は打ちたいので,この先の治療で有効な方法などをご存知の方がおられましたら,教えていただけないでしょうか。

edois  (2014-10-26 16:25 )

yamazaksさん、はじめまして。

横紋筋肉腫の娘を持つ父です。
参考になるかどうか分かりませんが,娘のことを書かせて頂きます。

2010年10月(娘2歳),右頚部から背部付近に発病。地元の大学病院にて治療開始。
腫瘍摘出術,化学療法3クール,腫瘍摘出術,化学療法2クール,放射線治療,大量抗がん剤+自家血移植

2011年7月 退院。肉眼レベルでは腫瘍の存在は確認されず。

2012年4月 右前胸部に再発。また,地元の大学病院にて治療。
腫瘍摘出術,化学療法3クール,放射線治療。

2012年7月 退院。やはり肉眼レベルでは腫瘍の存在は無し。
翌8月より,他の大学病院にて「WT-1 ペプチドワクチン」による免疫療法開始。

2014年10月(娘6歳)現在,ワクチンを6週間に1回の頻度で通院治療を受けながらも,再発することなく無事に小学校に通っています。

という訳で長くなりましたが,スタンダードな治療の後,「WT-1ペプチド」を用いた免疫療法というものを受けています。
ただ,これは臨床試験段階の治療法であり,受けることが出来る疾患などに条件があるようです。
今のところ,順調で再発も無く,免疫療法による副作用もありません。
ワクチンは,娘の場合,右肩に2つと左肩と鼠径部にそれぞれ1つ注射します。
その際,とても痛い事と注射をうった跡が,蚊に刺されたようになり,これが消えるのに半年か1年かとにかく時間がかかります。これが副作用でしょうか。
娘が治療を受けている大学名は,ここに書いて良いものなのかどうか分からないので,とりあえず伏せさせて頂きます。

娘のことを長々と書かせて頂きました。
少しでも参考になれば幸いです。

yamazaks  (2014-11-2 8:10 )

edoisさん、はじめまして。

情報提供ありがとうございました。

再発を乗り越えて学校に通えるようになってよかったですね。
うちも頑張りたいと思います。

教えていただいた、WTー1ペプチドワクチンによる免疫療法を調べてみました。
残念ながら治験は終了しており、また息子の病状には合うものではなかったようです。

しかし、調べて行く中で別の免疫療法を大阪でやっている機関があることがわかり、
そちらにセカンドオピニオンを申し込むことにしました。

教えていただいたことをきっかけに、新たな道を探ることができました。
ありがとうございました。


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