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かあか  (2013-11-5 23:57 )

9歳のときに発見されました。症状は朝の頭痛と夕方の嘔吐でした。
2回の手術、放射線治療、6コースの化学療法を終えて14歳になりました。

1年前に背が伸びなくなってきたので「成長ホルモンの治療はいつですか?」と小児科の先生に聞くと「もう遅い」といわれてしまいました。二次性徴が現れる前にすべきであったとのこと。先生は病歴も知ってて脳外科の主治医の先生から紹介状ももらってたので、小児科はここ以外かかってないこともご存知だったはずです。度々風邪などでかかっていたのに「不登校のことが気になって、、、」とのことでした。身長は151.8cmからもう伸びなくなりました。今後ものびることはない
とのことです。放射線科の先生からは「成長障害がでるけど、治療があるから大丈夫」と説明をうけていたのに残念で悔しくて、どうして治療が始まる前に小児科の先生についていただけなかったのか、どうしてお願いしなかったのかと自分を責めています。


病後のほかの症状としては、体温計などの「ピピピ」という電子音が聞こえなくなりました。どっちボールが得意な子でしたが、運動が苦手になりました。人が集まるところが極端に苦手になりました。精神科へカウンセリングに通っています。

かあか  (2013-11-6 6:44 )

男の子です。私自身149cmですが、男子でこの身長は可愛そう。きちんと治療して欲しかったです。

あっき  (2013-11-7 8:23 )

かおかさん、はじめまして。
急性リンパ性白血病、治療後2年10ヶ月の高校2年生の娘がいます。
病気も治療も違いますが、一番身長が伸びる12歳から14歳の時期に
2年間の化学療法。放射線治療なしですが、抗がん剤の影響があっ
たのか、発病前に始まった生理が止まり、身長は2年伸びません
でした。治療後、7センチ程、伸びて160センチに。

二次性徴前が一番効果があるのかもしれませんが、まだ二次性徴の
途中で、少しでも改善できたら。

今、通院されている小児科よりさらに専門的な小児がんの長期フォ
ローアップ外来に早急に相談またはセカンドに行く。

わたしならば、行くと思います。
今、通院されている病院が長期フォローアップ外来にあたる外来
でしたら、申し訳ないです。

かあか  (2013-11-7 22:37 )

あっきさんありがとうございます。
「遅いだろうけど、聞く可能性はないとはいえない」と、かかりつけの総合病院の小児科で成長ホルモン治療を受けましたが、効果はありませんでした。その後、手元にある資料を持ってKI大学病院の小児内分泌科の先生に診ていただきました。左手のレントゲンを撮りました。やはり骨端線がほぼ閉じているので伸びてもあと2センチだと言われました。使用した薬の量や伸び具合を見て、これ以上の成長ホルモンの使用は副作用の危険があるのでやめて正解だといわれました。

長期フォローアップ外来がある病院を紹介してもらえるように主治医の先生のお願いしようとも思っています。しかし、主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか。

「より専門的な小児がんの先生に診ていただきたい」その気持ちはあります。探してみます。
まだ14歳、少しでも可能性があるならがんばりたいと思います。

はな  (2013-11-8 8:37 )

かあかさん、はじめまして。
白血病の治療を終えた息子がいる母親です。

「主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか」と、心配していらっしゃいますが、そこまで気になさらなくてもいいと思いますよ。あれもこれも考えていると、前に進めませんから…

うちの子は2か月以上も膝の痛みがあるため、これから整形外科へ行ってきます。ずっと接骨院に通っていましたし、1か月前に整形でレントゲンも撮ってもらいましたが骨に異常なく過ぎていました。接骨院で診てもらっているので他の病院にかかるのは気が引けましたが、接骨院の先生はレントゲンやほかの検査も勧めてくださいました。

これから病院へ行ってくるので、また書き込みしますね。不安でいっぱいになると、どんどん悪い方向に考えてしまうのでいけませんね。一緒に考えていきましょう。

かあか  (2013-11-9 19:03 )

はなさん、ありがとうございます。お子さんおいくつなのででしょうか。

今日は精神科のカウンセリングの日でした。
「適応障害教室とか行ってる?」
は?初耳です。適応障害教室?

病気の症状が出てから、普通学級には通えなくなり、小児科の先生からも
適応障害」と診断いただいて小学校は対応していただける養護学校に通いました。中学校になって、やはり通えなくなりましたが、学校から具体的なフォローはなく、担任の先生が顔に来てくれるだけ、そして中3になってしまいました。義務教育の間はいろいろいそういうフォローを受けられるとのことでした。「もう半年しかないからねえ、、、」ですって。

あーあ、また手遅れです。
今後何回「手遅れ」といわれるのでしょうか。

「身体障害や知的障害がないからいいじゃないか」といわれても納得できません。負わなくていいはずだったハンデを、この子はいくつも負って生きていかなければならないのです。

はな  (2013-11-9 20:58 )

かあかさん、こんばんは。
うちの子は小学6年生です。白血病の治療を終えてすぐに、発達障害(アスペルガー症候群)と診断され、特別支援学級に在籍しています。

中学校には登校していないということでしょうか。ご自宅まで、担任の先生が顔を見にきてくださっただけで、適応障害についてのフォローなどはしてもらえなかったということでよろしいでしょうか。

息子が通う小学校は、通常の小学校に特別支援学級が併設されています。子どもによって障がいの種類などが違い、支援学級の先生全員が、専門家のような障がいに関する知識があるわけではありません。子どもにとって、どのような方法が一番良いのか考えてくださいますが、それ以外にも保護者自身があらゆるところから情報収集をして学校生活にも取り入れてもらえるように、先生方に相談する姿をよく見かけます。

特別支援学級の子どもへの教育に熱心な学校、そのような学級がない学校など、対応は様々です。「もう半年しかない」と考えるか、「まだ半年ある」と考えるかで、子どもの今後の生活も変わってくると思います。かあかさんは、ネガティブな言葉を聴き続けてきたのでしょうね。私は、まだ手遅れだと思いません。

私も、息子に病気や障がいがあるとわかったときはすんなり納得できず、普通にでないことがかわいそうたせと思いました。しかし、私が「かわいそう」と思うことが、息子には悲しいことだと知りました。

子どもの良さを100%引き出して、自立できるよう教えていくことが、かあかさんにできることではないでょうか。きつい言い方になってしまいましたが、「あーあ、また手遅れです」という言葉が、私にはとても悲しく響いて。。。今の思いを書き込みました。

あっき  (2013-11-10 10:31 )

かあかさん

うちの子ども達(高2@ALL経過観察、中1@健常)の中学校は特別支援学級が設置されている公立中学校です。

完全なバリアフリーではないためか、肢体不自由の子はいないようで知的障害の子どもを対応する特別支援学級がたぶん4クラスあります。知的障害の程度が軽いか知的問題がない発達障害の子どもは普通学級にもいるようです。特別支援学級が設置されていても病弱児(小児がんの強い入院治療直後等)の受け入れはない中学校だったので娘は普通学級で復学しました。

自治体によって呼び方が違うかと思いますが、カウンセリングの先生が例としてお話された「適応障害教室」というのは「適応指導教室」と呼ばれることが多い、不登校や長期間学校に行きにくくなっている小中学生の子どもが通うところではないかな。

うちの市ではネットで検索しても、すぐにその教室がどの建物、施設にあるのかはよくわかりません。役所の教育委員会や教務課とか学務課という転籍(院内や訪問学級)する時や復学する時に学校に行く前後に手続きや話に行く課にまずは相談しに行ってみたらどうでしょうか?

公立小中学校の先生は、たとえ熱心な先生であっても自分自身に経験がないと、そういったことをつなぐ力が豊富ではない先生もいらっしゃいます。

また中3の担任となると、クラスメートの進路進学相談で今、手いっぱいになっているかもしれません。

わたしもはなさんと同じように思います。
「もう中3、あと半年、手遅れ」と思うか「義務教育が終わるまでまだ半年ある」と思うか。

親子で辛くて大変と思い続けるか、大変でも前を切り開いて、本人が歩む道を見つけていくことを考えるか。

今、かあかさんは辛くても、これから息子さんの事を想って、わたしは「息子さん本人が歩む道を切り開く、見つけていく」ために、適応指導教室や今現在在籍している中学校の担任・学年主任・養護教諭・教頭・校長先生など可能な限り、たくさんのサポーターの手をつないでいくというところから始めてみませんか?

適応指導教室に通うことで普通学級の出席日数にカウントされるそうです。
また2学期中に在籍している普通学級のクラスに行くことは難しくとも卒業までに足ならしでちょっと行けたらどうでしょうか。義務教育後の進路や進学をどうしていくかも考えていきながら。

適応指導教室に通う子、学校内の相談室登校の子は小児がん経験者以外にも結構いるようです。体は健常であっても人間関係のトラブルから行けなくなってしまう子どもも。

かあか  (2013-11-10 12:28 )

はなさん、あっきさん、応援ありがとうございます。

昨日の精神科の先生の診察時に
「高校はどうするの?」と聞かれ
「単位制の学校の通信コースにいこうと思う」
と本人は答えました。

夏休みには全日制の高校の体験入学に参加しましたが
「どうかなあと思って行ってみたけど
同じくらいの年の人たち大勢と一緒にいるのは無理。」
とのことでした。
先日、単位制の学校見学をして
自学と年に2泊3日のスクーリングで済むことを知り
「どこかいかなければならないのなら、ここしかないかも」
と思ったようです。
仕方なくでも高校が必要だと本人が思ってくれていることはうれしく思いました。

学校の別室に通うこと自体ができなかったので
適応指導を受けるのもできないと判断されていたのかもしれません。
私が勤務先で異動があり、送迎ができなくなってしまったことが
おおきなきっかけになってしまいました。
それまで送迎時に話すことができた先生たちとも
顔を合わすことがなくなってしまいました。
状態がかわったときに早いうちに適応指導をうけていたら
違っていたのではないかと思うと悔しく思いました。


担任の先生が時々来て子供と話して帰りますが
「単位制いくならそれでいいよ」という感じのようです。

子供に「やる気だして自分の子と考えろ」といっても
治療の影響もあり無理ですよね。
体力はすっかりなくなっているし、だるさもあって当然ですし。
やはり親御さんたちががんばっている、私だけじゃない
チカラいただきました。


今朝、澤村豊先生からメールの返信をいただきました。
今後は精神的、認知機能の問題がでてくるとのこと。
以前のWISK検査から自閉傾向は指摘されていました。
しかし、平均IQ100以上あるからと指導はありませんでした。

みなさんのおかげ少しずついろいろなことがクリアになってきました。
ありがとうございます。
幸い私の体は動きます。できることをやるしかないですね。




はな  (2013-11-10 13:49 )

うちも長男が中学3年生なので、受験生の親の気持ちがよくわかります。中学1〜2年生のうちは、本人のやる気が出るのを待っていましたが、3年生になると私の方が焦ってきて口うるさくなりました。そんな私に、長男のイライラは増すばかり。

それで、私自身の考えを変えることにしました。
たとえどんな結果になっても、それは息子が成長するうえで必要な経験なのだろう。本人が進みたいと思う方向へ歩めるよう、私は一歩後ろを行き、必要な時だけ力を貸してやればいいかな。…なんてかっこいいこと書きましたが、実際は口うるさい母親です

次男も「同じくらいの年の人たち大勢と一緒にいるのは無理」と言います。少人数で静かに過ごしたほうが合っているようです。今は在宅でインターネットを使った仕事もありますし、お子さんに合った仕事が見つかると思いますよ。

かあかさんは、「小児脳腫瘍の会」をご存じですか?たくさんの情報とネットワークを持っていらっしゃいますので、ご相談されてはいかがでしょうか。私も「小児がん患者会ネットワーク」でお世話になっています。親身になってくださるいい方たちですよ。

「小児脳腫瘍の会」 http://www2.pbtn.jp/

お金に関することは下記のページをご覧ください。
「輝く子どもたち 白血病・小児がん」
各種手続き・情報 http://kodomo.eek.jp/modules/pico2/

あっきさんのブログもおすすめです。
「元気になあれ」 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701

やろうと思っていることを、まずは紙に書きだしてみるといいですよ。
応援してます。

かあか  (2013-11-11 22:54 )

はなさん、情報ありがとうございます。
さっそくのぞいてみます。


かあか  (2013-11-14 0:11 )

セカンドオピニオンを受けることになりました。
長野県立こども病院です。
主治医の先生からすぐに連絡していただきました。

近くの患者の会にも参加してみようと思います。

のんびりしすぎて
今になってバタバタしていますが
今後のためにできることをやって生きたいと思います。

このサイトでみなさんに励ましていただき
自分に入ってくる情報もかわり
思いも変わってきました。

U先生だったから病気を見つけてもらえて
N先生だったから今の状態ですんでいるんだ。
二人ともフォローアップについては気づいてくれなかったけど
今こうして、精一杯協力してくださっている。
NI先生も、K先生も、M先生も、H先生も
「できることはやっていこう」
と言ってくださっている。

前を向くことができていると感じます。

かあか  (2013-11-17 23:51 )

地元の会を探して見つけて参加しました。
とてもチカラをいただきました。

セカンドオピニオンに向けて作戦会議できました。

初めてこのような会に参加しましたが
本当に今日は行くべきして行った会でした。
同じ病気で、同じ病院でお子さんが治療された方にもお会いできました。

どこに持っていってもやりきれない思い
聞いていただきアドバイスいただき
心がラクになりました。

かあか  (2013-11-19 6:10 )

セカンドオピニオンの申し込みをしましたが
対応しきれないとのことで
他院をすすめられました。

こどもの専門病院ならと思ったんですが、、、

ゆきだるま  (2013-11-21 10:27 )

こどもの専門病院だからこそ
対応しきれないと言われたのではないでしょうか?

かあかさんのお子さんの年齢では小児でいられるのもあと半年ほどなので、
子どもから大人まで対応して下さる総合的な病院の方へ
セカンドオピニオンを依頼された方がいいと思いますよ。

またセカンドオピニオンは1つの病院ではなく、
何件かご意見を頂いたほうがこれからの方向性が定まってくると思います。

どうかうまくいきますように、応援しています!

かあか  (2013-11-21 22:05 )

ゆきだるまさん、ありがとうございます。
なるほど、納得しました。

こども病院からすすめられた総合病院へ
セカンドオピニオンの申し込みしました。
主治医の先生からの資料送付もしていただきました。

今度はどうかなあ。

はな  (2013-11-22 22:56 )

「あっき」さんの投稿です。(管理人以外の方は、投稿本文にURLの記載ができないため、代理で投稿しました。あっきさん、いつもありがとうございます)

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フォローアップ外来の紹介先はあるように書かれていますが、かあかさんご自身が納得いくまで調べるのも一つだと思います。

長期フォローアップ外来が盛んな病院、先生の名前も見つける手がかりの一つになればと思います。

小児がんは治ったけれど、晩期合併症の話(11/18NHK首都圏ネットワークニュース)
あっきのブログに記事↓書きました。
成長障害ではないですが。
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/9c9c8707bb72deef1747108a536d4249


今年2013年の小児血液がん学術集会、小児がん看護学会・がんの子どもを守る会公開シンポジウム
プログラムPDFが掲載されているページ
http://www.jspho.jp/2013fukuoka/04_program/index.html

一般人からは発表者と病院名と取り組み、治療方法しかわかりませんが、それでも晩期合併症や治療の事について、どういった病院がより取り組んでいるのかがわかるんじゃないかなって思います。

あっき  (2013-11-23 7:10 )

ゆきだるまさん、かあかさん

昨日はなさんがアップしてくださったコメントに追加です。
はなさん、コメント投稿ありがとうございます!

一般的には15歳以上、中学を卒業したら小児科から内科へというのが常識なのかもしれません。

ですが、小児がんは内科よりも小児科の治療の方がよりよい効果の高い治療を受けられる場合もあります。わたしが耳にするのは、どうしても小児血液になってしまいますが、白血病や悪性リンパ腫は小児プロトコルの方が効果が高いと小児血液のお医者さん達の中のスタンダードになってきているようです。

リンクを貼れないので。
「元気になあれ」上の記事ではなさんがリンクを貼ってくださっています。
ブログのブックマークに読売新聞の医療面で紹介された記事をアップしています。
少しでも15歳から25歳くらいまでのAYA世代と言われている年代の患者さんやご家族に知って欲しいです。

フォローアップについても15歳になりました、内科へということはないです。
うちの娘も高校2年生17歳になりますが、まだまだ小児科外来に行っています。
娘の通院先はこども専門病院ではない、大学病院。成人になってから主治医と相談の上でこのまま小児科でもいいし、同じ院内で血液内科で経過観察でも構わないとのこと。

小児がんの長期フォローアップの場合、今は小児科の小児がんの治療を受けられるような病院、ベターなのは長期フォローアップ外来というのを設けているような病院がいいのではないのかなと思っています。

紫音  (2013-12-6 16:33 )

御無沙汰しております。6年前から投稿させていただいた紫音です。中2で、慢性骨髄性白血病を発症して、現在、薬学部の大学2年生になった息子を持つ母親です。高校卒業までは、大学病院の小児科で診ていただきましたが、大学生になってからは同じ病院の一般内科(血液専門)で2〜3カ月に1回の受診です。成長期からずっと抗がん剤(グリベック〜タシグナ〜スプリセル)を服用してきましたが、確かに低身長(160cm)で、容貌もまだ中学生に間違えられるほどのあどけなさも残っております。今、思いだしてみると、中2、中3はほとんど身長が伸びず、小児科の主治医と相談はしておりましたが、結局は、成長ホルモンを注射したと同時に白血病のがん細胞も成長してしまったら、大変な事になってしまう可能性も否定できない、、、ということで、当時は身長のことは二の次でした。ただ、その後少しずつ少しずつ伸びてきたとは思いますが、男の子なので本人は、気にしているとは思います。
 それと、小児科から一般内科に変わった時は、正直、親子ともども非常に不安でしたが、主治医は優しくもあり厳しくもあり、小児がん患者として接するのではなく、大学生それも薬学を学ぶ一人の患者として、的確に診察・対応してくれているようです。こちらもいつまでも小児がん患者という意識を持っていてはいけないなぁ、なんて最近はよく思います。なぜならば、20歳になったら、小児慢性特定疾患の特例期間をすぎるという事は、立派な大人ですから、、、
 かあかさん、良い病院、先生に出会えることを祈っております。

かあか  (2013-12-12 6:35 )

紫音さんありがとうございます。
身長160CMとのこと、確かに平均と比べたら小さめかもしれませんがとてもうらやましいです。発症が中2だったためかもしれませんね。149CMの私にとってはそのくらいの身長の人は小さくないです。151.8CMの子どもと目線が同じだと感じるときがチクッとくるのです。

セカンドオピニオン、とても有意義な時間をすごすことができました。初めてお聞きしたこともいくつかありました。結果は主治医の先生にもお知らせいただけるので、今後について相談する貴重な材料ができました。小児科の先生だったこともあり主に内科系のチェックポイントを提示していただきました。また、内分泌について新たに先生を紹介していただき、近々、受診することになりました。成長ホルモンの治療について詳しくお話できるのでこれが本当の最終診断になりそうです。
紫音さんのところと同じように、前回のホルモン治療はガンの成長が否定できないと中止となりました。同じ結果でも仕方ないとは思っていますが、望みをもちたいです。

かあか  (2013-12-22 9:30 )

セカンドオピニオン外来で紹介していただいたクリニックへ受診しました。
今できることは
・早寝早起き(遅くとも12時までには寝よう)
・運動
・よく食べる
を頑張ることだそうです。
「成長ホルモンは出ているし、骨端線は閉じているから補充は意味がない。肝臓からのIGF−1を増やすこと。背が伸びる期間はあと1、2年だから。」とのことでした。とはいえ、伸びてもわずか。
「もうカルテも作ったから質問があったら電話してください。平日の夕方ならたいがい雑務してるから。」と言ってくださいました。

成長ホルモン治療した病院の先生から紹介状をいただいて行ったのですが、そこには負荷試験を2種類したと書いてありました。私も子どもも1種類しかした覚えがありません。どういうことだったのでしょうか。半日かけて点滴して「すごくおなかがすくよ。」と言われた試験しかした覚えがないのです。それはインシュリンの検査のようです。もうひとつ、一定時間ごとに採血する検査をしたとのことですがわかりません。
成長曲線を見ると結果として今のこの状態だけど、思春期の時期や途中の成長段階では以上は見られないので治療対象とはならないそうです。

「治療対象」になるかどうかって、先生や自治体にもよるかもしれません。
成長ホルモン治療を中断した直後にKI大病院の先生にお聞きした際は「この疾病で成長曲線が落ちてきているとなると、最終身長は予測できるから、二次性徴をとめて成長ホルモン治療するかたはこの病院にもいます」と言ってました。杓子定規の基準では確かに公費対象ではないかもしれないけど、先生の意見書いかんによるところはあるようです。厳しい自治体ではできないみたいです。病院の先生、事務の方などとお話していてもよくそういうことをお聞きします。書き込み見てもそれで悩んでいるかたはいますし。先日参加したピアサポートカフェでは、医療自体の地域差についてのお話がありましたが、それだけでなくいろいろ格差があるようです。




はな  (2013-12-28 22:41 )

かあかさん、こんばんは。いろんなことが進んでいて驚きました。
かあかさんの行動によって、変わってきたんですね。すばらしいです。

治療のことはよくわからないのでコメントできませんが、
地域によって差が出るのは納得できませんね。

かあか  (2013-12-29 14:32 )

はなさん、ありがとうございます。

このサイトでみなさんにいろいろ教えていただいて
守る会のかたともメールのやりとりをして
とてもチカラが沸きました。
悩んでるくらいならどこにでも誰にでも聞いてみよう!
何を聞きたいか整頓して書いて持っていって見てもらおう!
まだ遅くない!まだできることある!

〇半年に一回のMRI、異常はありませんでした。
⇒また半年後に検査
〇高次脳機能障害検査、知能、認知、動作などは異常なし。社会的行動BADS
⇒知能に異常ないと一旦終わらせていた精神科の先生の診察を受けることになりました。
〇血液検査、異常なし
⇒小児がん担当の小児科の先生に診てもらうことになりました。

主治医の先生にはセカンドオピニオンの手続きから丁寧に対応していただき、各診療科の先生への予約まで即座にしていただきました。これが5年前から継続していれば、、、各診療科の先生にはいちいち説明しなければならないということが今回の高次脳機能検査のときにも分かりました。主治医、リハ、心理療法士、各先生には伝わっておらず、知能検査だけで終わってしまうところでした。書面で示してお互いのイメージを一致させることが必要です。

主治医の先生の診察室を出るときに「ありがとうございました」というと「まだこれから続くから」と先生が言ってくださったのがとてもうれしかったです。

はな  (2013-12-29 16:37 )

かあかさん、書き込みの内容が力強いわ。

できることはたくさんあるんだけど、それに気づいていなかったり、一歩を踏み出せなかったりして悩んでしまう。気持ちが沈む、やる気が出なくなる。悪循環だとわかっていても、抜け出せなくなる。

何かのきっかけで大きく変われると思うから、自分を信じて踏み出すことは大切ですよね。そうして力強く歩む姿を子どもは見ていますから、子ども自身も変化があるかもしれません。

疲れたときは一休みして、いろんな方法を探していきましょう。私も頑張ります!かあかさん、ありがとう!

ありす  (2014-1-30 13:53 )

7歳で髄芽腫発病、放射線、大量化学療法治療後現在は13歳の女児の母親です。
手遅れだったと自分も医療も含めて責たい、やり場のない辛いお気持ち分かります。私も一緒です。
わたしは、発病の時もっと早く気付いてやれなかったんだろう、より良い専門医に連れて行ってやれなかったんだろうという後悔がトラウマになっています。

現在は様々な晩期障害で、進路の選択に悩みつつ中学の特別支援クラスに通っています。親も教師も毎日が試行錯誤、子供も毎日が精一杯一生懸命です。

私も成長ホルモンについては、脳神経の主治医からの指導や情報はなく一緒に治療していた同病のお母さんからたまたまの情報でホルモン治療をはじめました。

治療して2年ですが伸びは少なく現在136センチ、31キロです。

命さえ助かれば…という願いに変わりはありませんが、この病気になってからは、生きていくのは、ほんとに一歩一歩。一生懸命の毎日が続きますね。


かあか  (2014-2-1 9:14 )

ありすさん、投稿ありがとうございます。

まさか病気でしかも脳の病気だなんて、気がつくのは難しかったと思います。
うちの子も不登校にならなければずっと分からなかったと思います。

日本の病院はどうしてこんな仕組みなんだろう、どうしてこんな性質なんだろう
ここ数ヶ月でいろんな病院のいろんな診療科をまわってヒシヒシと感じています。
担当患者さんの病気について主治医の先生は熟知してるはず、
専門以外の分野で影響が出るようであれば専門医への受診を支持してくれるはず、
そう思っているのは患者だけのようです。
たまに気の利く知識のある看護師さんがそっと「〇〇科の先生にも相談してみたほうがいいですよ。」と声かけてくれることがあります。でも、そんなラッキーは滅多にありません。
お医者さんも職業のひとつであって、専門以外については前の失敗がないとあまり気がつきません。
どの先生にも、どの看護師さんにも最初からの説明がいちいち必要です。「連絡してある」と主治医の先生がいいますが、病名と簡単な経過を伝えてあるだけで詳細はまったくわかっていません。
説明のためにノートを作りました。子供がかかっている医療機関と先生の関係図をかいて、年毎に行った治療のページを作って、先生方の質問に答えられるように毎回持参しています。

心配性すぎるかもしれないけど、この子の人生はまだ続いていくので、私がいなくなっても困らないようにしなければと思っています。再発や転移があったときも経過が大事だと思います。

一歩、歩をすすめたいのですが、方向が難しいです。決めても「これでいいのか?」本当に試行錯誤ですよねえ。中学生ともなるとしっかり自我もありますしねえ。

おいしいものを一緒に食べよう!これが今年の抱負です。楽しくすごせる時間が増やせたらなあと思っています。

ありす  (2014-2-4 0:59 )

おいしいもの食べよう…。素敵ですね。
私は今までずっと、肩に力が入りすぎていたのかな・・・。
私の焦りと不安が、子供も学校の先生も振り回してはいないかな・・・と、ふっと考えることができました。

かあかさんの投稿文中にあったピアサポートカフェって何かな…と探してみました。来月次回があるとか…。仕事があるのですが、なんとかして行けないかと思っています。高次脳機能障害の診察を受けたほうがよいのか、どこに行くとよいのか…などきけたらと思っています。

迷っていたLWWのウィッグも申し込みました。この時期にこのサイトを拝見できよかったです。ありがとうございました。

かあか  (2014-2-8 23:16 )

ありすさん、
肩に力は入って当然だと思います。
私は焦りまくって、動きまくって、やっと一段落したところです。
今後のフォローについて、やっと方針が固まりました。
とはいえ、子供がそれで何か変わったのかというと何も変わりません。
今のところ。
でも、「これでいいのだ」

ピアサポートカフェ、参加できたらいいですね。
私にとってはとても大きな弾みになりました。
人とのつながりの網目が縦に横に斜めにいろいろつながりました。
経験された方のお話をきくと
これからについても具体的なイメージが持てると思います。

かあか  (2014-2-20 22:29 )

今後のフォローアップの方向も固まり
治療した大学病院で、それぞれの診療科で半年ごとに
検査・診察することになりました。


いまだに時々
「どうして治療後すぐに内分泌の診察や検査がなかったのだ!」
と思い出しては怒っています。

もう身長は伸びないのか
もう高い音は聞こえないのか
もう表情豊かに話すことはないのか

生きているから幸い
それはそうなんだろうけど


ありす  (2014-2-21 23:03 )

命あるだけで幸せ…。辛い治療を受け続け亡くなったお子さんのこと思ったら…。

でも、心の中はいつも悲しくて悲しくてサイレントで泣いています。

当たり前の幸せを失くしてしまった…。

こんなに純真な子なのに何で仲間外れになるの…。何で養護学校なの…。

ありがとうございます。感謝します。頑張ります。…と学校や病院、福祉関係の方など周りには前向きに接するのがやっとで、本心は言えない。

理解してもらうまでの工程がしんど過ぎる…。

子供がこれからどんな人生を歩むのか考えると、悲しすぎます。

心の中がめちゃくちゃで、仕事してても、運転してても、笑顔で雑談してても、心の中はいつもワーワー泣いています。

はな  (2014-2-24 21:57 )

ありすさん、つらいですよね。
私も、今のありすさんと同じ思いだった時期があります。
小児がんは治ってもその後でいろんな問題が出てきて、
子どもの将来を思うと不安が募ります。

ありすさんの文章にある「当たり前の幸せ」とは何でしょう。
順調に成長して健康で、お友達と仲良く学校生活を送り、
進学・就職・結婚することが「幸せ」でしょうか。
そのレールから外れてしまった人たちは、不幸な人生を歩んでいるのでしょうか。
養護学校に通う人たちは、幸せではないかしら。

「養護学校」に偏見はありませんか?
そうだとしたら、お子さんが一番つらいのではないかしら。

私も「どうして特別支援学級に?」「どうしていじめられるの?」
…ありすさんと同じ思いでした。
でも、息子が特別支援学級に入り生き生きとし始めてから
私自身が偏見をもっていたことに気づきました。

順調に成長して健康で、高学歴…それなのに、
幸せそうに見えない人を何人も見てきました。
彼らに共通して言えることは、目標がなく目に輝きがない。
そして、苦しみに耐える力を備えていない。

特別な体験をしてきた子どもたちは、
たくさんの試練と問題を乗り越えて生きています。
生きづらさを感じながらも、精一杯生きています。
すばらしい子どもたちです。

思春期を迎えると、人間関係も難しくなります。
すべての人に理解してもらわなくていい、
誰かひとりでも娘さんの支えになってくれる友だちができるといいですね。
学校だけでなく、同じ経験をした人たちでもいいと思います。
小児がん経験者の会の活動、仲間との関わりによって、
救われた人たちがたくさんいます。

そのような団体をご紹介できますので、いつでもご連絡ください。
私の連絡先はこちらです。

ありすさん、あなたの中にも強さがあります。
今は心の中で泣いてばかりでも、何かのタイミングやきっかけで
スイッチが切り替わると思います。
どこまでできるかわからないけれど、
娘さんの明るい将来のために一緒に考えましょう。

かあか  (2014-2-27 21:50 )

コマーシャルみたいに子供のやる気スイッチ
誰か押してほしいです。

ある日、何かに興味を持って動きだしてくれないかと思いますが
なかなか

小さい頃の写真や動画みると泣けてきます。
こんな笑顔で大きな声で話してほしい。
だれでも大人になれば子供の頃とは違ってくるのだろうけど
生き生きしてほしいです。
他の人と接すると生きづらさを感じてしまうから
避けてしまってしまってるんだろうなと思います。


卒業式は「行かない」と言っています。
せめて別の日にでも卒業証書を受け取りにいけたらなあ。

かあか  (2016-1-18 21:21 )

卒業式はやっぱり出席できませんでした。
校長室でひとりのために卒業証書授与式をしてくださいました。

担任の先生にも恵まれて
とてもいい式でした。


そして今、通信制の高校に籍を置いています。
課題もゆるーくこなしています。


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