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ふみか  (2013-9-2 17:01 )

こんにちは初めまして
5歳の娘が現在ALB-NHL03というプロトコルで
小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫と闘っています。

骨髄浸潤率25%以上でしたが、白血病プロトコルは適応させず
原発をリンパとしてリンパ腫プロトコルが選択されました。

臨床試験の受付終了が4年前と言うことで5年後の生存率はまだ
確定されていません。

早期維持相という地固め療法では、合併症の多さが指摘され
ていてセカンドオピニオンでかかった生育医療センターでは
行われていないという結論でした。

もし、こちらでご経験&または詳しい合併症と寛解率、再発率
をご存知な方がいらっしゃいまいしたら、お知らせを頂けます
と幸いです。

宜しくお願い致します。

あっき  (2013-9-3 15:18 )

ふみかさん、はじめまして。
リンパ芽球性リンぱ腫ときょうだい疾患のような
前駆B細胞性急性リンパ性白血病、経過観察2年8ヶ月
の高2娘の母です。
関東地方在住で都内の大学病院で治療を受けました。

5歳という年齢での発症。全然病気を理解できない
訳でもなく、ふみかさんのご心労がたえないことと
思います。

>早期維持相という地固め療法では、合併症の多さが指摘され
>ていてセカンドオピニオンでかかった生育医療センターでは
>行われていないという結論でした。

Googleで「ALB-NHL03」検索したところ、いくつかのサイトや
PDFを見ることができました。

JPLSG(日本小児白血病リンパ腫研究グループ)のサイト上の
全国でALB-NHL03臨床研究参加施設一覧 を 見ますと
成育医療センターも参加されているようなのですが(サイト
掲載情報が古いのかな)現在はこのプロトコル使用による治療
を行っていないのかもしれませんね。

リンクが貼れないのですが、昨年行われた小児血液がん学会の
講演集PDF(prigram01.pdf)
11ページ目

一般口演5 リンパ腫P. 249
座長:
鶴澤 正仁  愛知医科大学小児科 
森  鉄也  国立成育医療研究センター腫瘍科

O-27 JPLSG 成熟B 細胞リンパ腫研究(B-NHL03)における有害事象解析
Analytical study of adverse events in JPLSG B-NHL03 clinical trial
JPLSG リンパ腫委員会鶴澤 正仁

があります。


医療従事者でないと、ネット上で論文検索してもなかなか閲覧や論文
自体をダウンロードすることが難しいかもしれません。私の娘が受けた
プロトコルはネット上(主に患者さんの親御さんが書く)ブログ等では
あまり目にしなかったので、いろいろ検索をかけたことがありますが、
研究者でないとダウンロードできないことが多かったです。

現在治療を受けている病院で 上↑情報(インターネットで検索できる
情報ですので)の内容を主治医の先生に詳しく伺ってみたらいかがで
しょうか? その他、合併症や様々なリスクや数値も。
主治医に聞きにくい、いろいろあるかもしれませんが。

患者の個体差(年齢や性別、内臓状態や体質等)で副作用の出方は様々
で副作用が少ない場合もあるかとは思います。

副作用が出た場合の対応方法、減薬や予防薬の投与で対応できる場合も
あるのではないかと(素人としては)思ったりもするので、こちらで
情報収集しつつも、まずは主治医の先生、主治医の上司の先生に伺って
セカンドオピニオンの先生の意見との相違点をうめられて、納得した上
で治療できるようにと思います。

ALB-NHL03を改善した新しい治療方法も模索されているかもしれません。

はな  (2013-9-4 12:37 )

ふみかさん、お伝えしたい情報があります。
個人情報等が含まれるため、ここでの書き込みは控えさせていただきます。

下記メールアドレスへお願いします。(★を@に変えてください。)
info★hananoko.sakura.ne.jp

携帯電話をご利用の方でパソコンからのメールを受信拒否にしていらっしゃる場合は、ドメイン指定受信(@hananoko.sakura.ne.jp)を設定してください。

ふみか  (2013-9-5 2:49 )

親切なお返事を頂けてとても嬉しく思います。

主治医からは極少量による治療の提案を頂いております。
元々白血球数が減少傾向の発病から治療が開始され、薬の感受性がとても良くロイケリンで肝臓系の値が一気に高値を示し通常の半量投与となりました。

メソトレキセート大量療法も500ml足らずと、初動よりの薬効の高さと毒素分解能力が低い事を慎重に考慮された治療が続いて居ります。

ご紹介の口演内容と臨床プロトコルをまとめていらっしゃる日赤成田の現データを元に、少量投与による生存率が白血病後期維持相を開始させるよりも確実に高く、再発を高い確立で抑える実証が得られた場合は、主治医の現在の意向に沿いたいと考えております。

合併症と晩期障害のリスクを高めても、白血病治療と生存率も再発率も大差無い治療を敢えて行う事は望ましく無い事の様に思えている所です。

あっき  (2013-9-5 15:46 )

ふみかさん

リンパ芽球性リンパ腫、ALLのプロトコルに似ていますね。
ロイケリン、うちの娘によると「卵ボーロ」のような味でまあまあ飲める
と当時話していましたが、この卵ボーロのような味の薬、やはり抗がん剤
なんですよね。肝臓に影響していて、毎日ひたすら服用の維持療法では
増量したり減量したりかなり調整しました。

詳しく調べておられるようなので、たぶんもうご存知の情報もあるかと
思いますが。

先日投稿した JPLSGのサイト上で「活動実績」に掲載されている治療研究
委員会「リンパ腫」委員会の委員名簿もあります。この先生方の情報より
主治医の先生と相談できるといいですよね。

インターネット上で病気関係では様々な掲示板もありますが、できるだけ
確実なところより情報を得る方が効率的&安全かなと感じます。

グループ・ネクサス という NPO法人では、患者および患者家族の電話
相談も受け付けています。
*グループ・ネクサスのサイト法人概要より
 悪性リンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場を提供する
 とともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策
 提言などを行うことを目的とする全国患者団体

ネクサスの理事長さんは、自らもリンパ腫の闘病経験を持ち、現在お元気で
小児がん拠点病院の選定の際の委員もつとめておられましたので、小児に
関しての情報もお持ちかもしれません。

リンパ腫だけではなく血液疾患全般のフォーラムなどを頻繁に開催されてい
る NPO法人 血液情報広場つばさ も 電話相談もあります。

つばさのフォーラム(小児)に数回参加したことがあります。リンパ腫では
なくALLが専門ですが、秋田市の中通総合病院小児科の渡辺新先生は、ALLの
新しいプロトコル研究においても力を尽くしておられます。つばさの小児分
科会には渡辺先生が毎年出席されています。リンパ腫特にお子様のリンパ
芽球性リンパ腫はALLに近いものでしょうし、つばさ等を通して、何らか
接点をもてれば、情報を得られやすいのではと思います。

お子様の治療がスムーズに安心して進みますよう、こちらでも同じプロトコ
ル経験者の投稿が早くつきますように。

あっき  (2013-9-5 16:08 )

追伸です。
来月、10月5日予定で、エゴノキクラブ(小児がん経験者の子どもの親の会)主催でワークショップがあります。

リンパ腫がテーマではありませんが、JPLSGのリンパ腫委員でもある成田日赤の先生は講演されます。1ヶ月先になってしまうのですが。参加できれば実際にお会いすることができます。

案内が 血液情報広場つばさ で検索されて
 つばさからのお知らせ より 閲覧してみてください。

もしくはわたくしもささやかなブログを綴っています。
「元気になあれ」です。こちらで10月5日のワークショップの紹介記事を書きました。

はな  (2013-9-5 19:37 )

管理人です。こちらのフォーラムは、スパム対策のため、管理人以外の方は、URLが含まれる投稿はできません。ご面倒をおかけして申し訳ございません。

あっきさんからメールでURLを教えていただきましたので、こちらに投稿いたします。


ALB-NHL03臨床試験 参加施設一覧(JPLSGのサイト)
http://www.jplsg.jp/menu6_contents/ALBsankasisetu.htm
成育医療センターも参加。


2012昨年の小児がん学会の講演集PDF(prigram01.pdf)
http://www.jspho.jp/2012yokohama/pdf/program01.pdf
こちらの11ページ目
一般口演5 リンパ腫P. 249
座長:鶴澤 正仁  愛知医科大学小児科
森  鉄也  国立成育医療研究センター腫瘍科


O-27 JPLSG 成熟B 細胞リンパ腫研究(B-NHL03)における有害事象解析
Analytical study of adverse events in JPLSG B-NHL03 clinical trial
JPLSG リンパ腫委員会鶴澤 正仁


小児がん情報ステーション
http://ccrs.ncchd.go.jp/activities/activities4/tabid/150/Default.aspx
成育医療センターが参加している多施設共同臨床試験
ALB-NHL03 記載あり


あっきさんのブログ「元気になあれ」
10月5日のワークショップの紹介記事
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/b7ddc3fedb0c8c24a0b36dedf429fb24

ふみか  (2013-9-5 22:24 )

あっき様とはな様

貴重な機会のご提示を頂きまして心から感謝致します。
是非えごのきワークショップにて先生のプロトコルに対する現時点での状況を例え僅かだけだったとしてもお伺いさせて頂けますと幸いです。

エゴノキのカウンセリングも親として質の高い治療生活を目指すために、是非学ばせていたけたらと依然より検討を重ねていた所です。

つばさの会にも参加をして、娘と病院と言う極限られた環境から視野を広げて学ぶ機会を得られれば、と切望致します。

未熟ではありますが、自分なりに情報データを集め、向き合って、娘がより良い予後を過ごせるように前向きに取り組みたいと考えます。

ふみか  (2013-9-6 19:51 )

こんにちは

連続投稿をお許しください。

本日主治医より日赤成田の角南 勝介教授に問い合わせせて頂いた結果により、合併症が多いとされる早期維持相について、ALLの後期維持相に準じたルンバールとロイケリンを取り入れた治療法を採用する検討に変更しますとご報告がありました。

こちらでとても思いやり溢れる有効性の高い情報交換をして頂けたおかげと思います。
心から感謝致します。本当に本当にありがとうございました。


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