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ゴンまま  (2013-8-25 20:29 )

はじめまして。昨年秋、三歳の息子がALLと診断され、JACLR HR-02で半年の入院治療後、現在維持療法中です。

私の両親は遠方に住んでおり、80歳を越えているため足腰も弱く孫に会いにくる事ができません。入院中は病名の重さとその治療に耐える孫を心配しながらも会いにくる事ができず心を随分と痛めている様子でした。

今も心配しながら、私が送る写真をみたり電話で話してはいますがやはり元気になった息子に会わせたいという思いがつのるばかりです。
冬は外に出られないだろうと思うと今、この時期が一番よいのですが遠方のため電車二時間半、その後空港まで移動、飛行機で一時間弱の公共交通機関を使わなくてはなりません。主治医の先生は行ってはいけないとはおっしゃらないのですが、賛成でもありません。
行く決心もつかず、維持療法中にどちらかに行かれた事があるかどうか、また、行かれるときに気をつけられた事、用意したほうがよいもの、なんでも結構です。アドバイスをお願いします。

はな  (2013-8-26 19:49 )

ゴンままさん、はじめまして。管理人のはなです。
うちの次男も2歳〜3歳のときにJACLS HR-02で治療をしました。退院して半年後(維持療法中)にディズニーリゾートへ行きました。詳細は下記のページをご覧ください。
「輝く子どもたち」
白血病闘病記 > 治療中の生活 > ディズニーリゾートへ旅行
http://kodomo.eek.jp/modules/pico/index.php/content0019.html

ディズニーリゾートではずっと車いすを使い、新幹線は指定席で、次男が疲れないように移動しました。

お出かけになるのなら、9月か10月くらいがいいのではないでしょうか。風邪の時期は避けたいですね。

ゴンまま  (2013-8-29 8:32 )

返信、ありがとうございました。
背中を押していただきました。今週末に行くことにしました。
お礼が遅くなり、すみません。

ホームページ、いつも見させていただいています。
心細くどうしてよいかわからないときに、随分助けられています。
ありがとうございます。

takayo  (2013-9-3 5:38 )

私もはなさんの情報をもとに、旅行に行きましたよ。
無理なく!をモットーに。

ディズニーでは、いろいろなサービスが受けられました。
車いすも借りて、疲れないようにしたり
新幹線でもやはり指定席をとったりしました。
おかげで、無理なく体調も崩さず、旅行できました。

冬に旅行を計画をしていたときは、
インフルエンザが流行っていて、念のため、旅行先で体調が悪くなるといけないから急きょキャンセルしたこともあります。

あちこちで疲れないように、車いすを借りたりして
楽しい旅行になさってくださいね。




陽菜・陽琉ママ  (2013-9-3 8:43 )

私も退院してまもなくディズニーリゾートにいきました。
医師からは飛行機はやめた方がいいと言われたのですが…

どうしても、1歳児未満で発症し、再発率が小児よりはるかに高いと
言われていたため…
また再発してしまったら…
と考えたり、9ヶ月もの入院の間、ママから離れて我慢した3歳の娘のためにも
どうしても頑張った2人にご褒美をあげたく、行ってしまいました。

人混みの中では必ずマスクと帽子を着用し、常にアルコールの入った物で手を拭き、
何か落ち着くたびにアズノールで口の中を綺麗にしてあげ、
ベビーカーでの移動でした。

行ってからまだ2ヶ月しか経ってないですが、
今も再発せずに元気に過ごせてます(*´∀`)

行ってよかったと思っています。

気をつけて行ってきて下さいね‼
お婆ちゃん孝行できますように(*^^*)

ゴンまま  (2013-9-9 0:34 )

takayoさん、陽菜・陽琉ママさん、メッセージありがとうございました。
何事もなく過ごし、今も元気にしています。

不安で一杯でしたが、行ってよかった!
ありがとうございました。


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