らら  (2010-6-22 23:55 )

はじめまして。
5歳の娘が、肝芽腫で先月から化学療法中をしています。
入院中の病院では、面会時間が15時〜19時なんです。
保育士さんが来てくれる時間(1日30分)と、トイレで下ろしてもらう以外はサークルベッドに閉じ込められたままだそうです。
個室で話し相手もおらず、面会時間外は、ずっとDVDをみています。
入院が長くなるとのことなので、面会時間を長くしてもらえるように頼んだところ、特別扱いはできないといわれました。

納得できないので再度話し合いたいと思っていますが、どんなことを話せば、面会時間を延ばしてもらえるのかなど、アドバイスいただけたらうれしいです。




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はな  (2010-6-24 22:10 )

ららさん、はじめまして。
白血病の治療を終えて3年8ヶ月過ぎた小学3年生の息子がいます。息子の病院は、親が24時間付き添わなければなりませんでした。ららさんのご質問に対する回答にはなりませんが、参考までに・・・

5歳くらいの子どもは、人とのかかわりの中で社会性を身につけていくと思います。外で走り回って遊ぶこの年齢の子どもを、サークルベッドに閉じ込めておく環境がいいとは言えません。

ららさんは面会時間の延長をお願いされたのですね。それでダメだということは、じゃあ病院側はどのようなケアをしてくれるのか聞いてみてはいかがでしょうか。

息子の病院では、採血時に母子分離が決まりでした。けれど、暴れる息子を押さえつけて行う処置が果たしてケアと言えるのだろうかと疑問に思い、医師に相談して付き添いを許可してもらいました。看護師さんからは「特別だから」と言われました。

事前に処置があることを息子に伝え、私が付き添ったことで暴れなくなりました。小学生になってからは、看護師さんがうまく対応してくださったので、ひとりでおとなしく処置してもらえるようになりました。

病気やケガを治すだけが医療者の役割ではありません。子どもの心をケアすることよりも、病院の決まりを優先するようでは問題ありですね。看護師さんから見れば、特別扱いしなければならない私たち親子は厄介だったかもしれません。けれど、それを受け入れて向き合っていただいたおかげで、息子は治療をひとつひとつ終えていくことができたのだと思い、感謝しています。

「特別」をつくることに病院側は抵抗があるのでしょう。けれど、娘さんの心と体の健全な成長を考えれば、今の環境はいいとは言えませんよね。押してダメなら引いてみて。病院側が出した答えに、ららさんが納得できなければ、再度申し入れしてもいいのではないかと思います。

本当はずっとそばにいたいですよね。
娘さんの治療が順調に進み、すっかりよくなりますようにお祈りしています。どうかららさんも、お体ご自愛くださいますよう。

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らら  (2010-6-25 22:30 )

はなさん、ありがとうございます。
話し合いの結果、すぐには変えられないけど、検討してくださるとのことでした。
昨日から少しだけ面会時間を伸ばしてもらうことができました。
それだけでも、娘はよろこんでいます。
1日も早く、もっと一緒にいられるようにしてくれると、期待しています。
ありがとうございました。

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ピーチ  (2010-6-27 1:47 )

初めて投稿させていただきます。
毎日の看病本当にご苦労さまです。

私は横紋筋肉腫で息子を亡くしました。
闘病中の一日、一分は病気の子供だけではなく
家族にとっても大切な大切な時間であることをお忘れにならないように...

個室ならば、他のお子さんに迷惑がかかるわけでもありません。
私は看護士や主治医にどんなにイヤミを言われても強くお願いして
毎日気の済むまで病室におりました。

苦しい時に添うこと以上の親の役目はないと今も思っています。
あの時、過保護な親だと思っていた病院友達も
我が家の方針が最善だったと最近になって言ってくれています。

しつけは元気になってからでOK!

病院と家族と患者は同じ力関係のはずなのに
子供を人質にとられているようで病院に対して親はいつも下手ですよね。入院生活が長くなるとそんなことが大きなストレスになります。それが原因で転院していく子も何人かいました。

子供と親の心が安定しないと治療もうまく進みません。
どうか 勇気を出してしっかりと病院にかけあってみてください。

一日も早い回復をお祈りします。お母様もご自愛ください。

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はな  (2010-6-28 8:22 )

ららさん、おはようございます。
病院側が検討してくださるとのこと。
ちゃんと考えてくださる病院でよかったです。
ららさんが納得できるお返事をいただけるといいですね。



ピーチさん、おはようございます。
「子供と親の心が安定しないと治療もうまく進みません」
本当にその通りだと思います。
親の心配は、隠していても子どもに伝わってしまうもの。
ららさんの思いが病院側に伝わるといいですね。

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らら  (2010-6-29 23:44 )

ピーチさん、ありがとうございます。
そうなんです。子供を診てもらう事を思うと、つい下手に出てしまい、言いたいことが言えずにいます。
今は、担当のDrが交渉して下さっているようなので我慢していますが、断られた場合、何度でもしつこく交渉していくつもりでいます。

はなさん、ありがとうございます。
他に小児がんの患者さんもいないので、誰に相談していいかも分からず、こちらに投稿させてもらいましたが、少し気が楽になりました。
お二人ともありがとうございました。

病院側から返事が来たらまた報告します。

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らら  (2010-7-1 22:14 )

こんばんは。
面会時間を延ばしてもらえたので報告します。
お昼ごはんから夜寝るまでいてもいいことになりました。
出来ればもっといたいのですが、午前中は看護師さんや保母さんがちょくちょく顔を出してくれたりと、病院側で配慮してくださってるそうなので、我慢しようと思います。
迅速に対応してもらえてよかったです。

ありがとうございました。

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