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トーマス  (2010-5-31 16:41 )

初めまして。

私は、3歳の息子をラブドイド腫瘍で亡くしました。

同じ病気で、治療に対する不安などありましたら少しでも力になれたらいいなと思っています。

現在の医学では完治が難しいといわれているこの病気・・・
でも奇跡を信じています。

ピッピ  (2012-12-18 21:50 )

今日、2歳の息子が胸の上中縦隔に見つかった腫瘍がラブライド腫瘍と言われました。
気管を圧迫しているため、気管に管を入れて人工呼吸器をつけて点滴で眠らされています。

脳にできる事が多いと聞きましたが、トーマスさんの息子さんはどこにできたのでしょうか?
このまま呼吸器を取れないのではと不安でなりません。



ひとみ  (2014-1-28 0:46 )

5ヵ月で発症し今は10ヵ月になりました。
私の子は首にできており、2/7に手術予定です。
手術したらいろいろな神経が麻痺し、通常の生活には戻れないと言われています。
手術しても予後不良といわれる始末。
陽子線治療もしたいけど、放射線をあてたら手術はできないらしい。
手術前の抗がん剤は効いていたけれど
今は大きくなってきました。
時間はないし、私の親からは
手術しないで治してくれる医者を調べろと言われるが
手術しないとなおらないんだよね?
私は担当医にそのように説明を受けたのですが
みなさまはどうですか?

DB  (2014-6-18 0:13 )

先日、娘が胸部のラブドイド腫瘍にて8か月の闘病生活の末1歳5か月でなくなりました。
この病気は放射線療法もあまり奏功せず、また現状の化学療法もほとんど効果が望めなく、完治を望むには初回の手術で取りきることぐらいしかないといわれています。(再発での完治率は極めて低いそうです。)
薬物治療についてはこの病気の総数があまりにも少ないため(年間数例)あまり進んでいない状態です。娘のような子供が増えないためにも一刻も早くこの病気の治療法が確立することを望みます。


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