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MAX  (2009-5-19 22:48 )

6歳男児の父親です。3年前に子どもが神経芽腫(副腎原発:ステージ4)を発症しましたが、化学療法+超大量化学療法+自家末梢血幹細胞移植+手術+腹部放射線照射 の治療の後退院し、経過観察中で、この夏に治療後3年を迎えるところです。 このフォーラムで何度か皆さんのご意見をいただきありがたく思っています。
ずっと2年半程度は異常なく順調でしたが、この1〜2か月あごの骨が腫れて、ずっと治まることなく続いています。最近の血液データが先日判明し、腫瘍マーカー値がいずれも高値になり、再発との診断を受けました。今日からはぐったりして別の部位の痛みも訴えるようになっています。すぐに検査入院ということになりましたが、再発の場合はどのような治療の選択肢があるでしょうか。また 、再発の場合の予後は極めて厳しいと聞いていますが、どのような実績になっているか、もしわかる方がおられましたらお教えいただければ助かります。

kazuko  (2009-5-21 12:29 )

MAXさま はじめまして。
私の息子も現在神経芽腫の再発で入院治療中です。再発なさって、本当にご心配ご心痛のことと思います。
息子は昨年の3月に再発がわかりました。腫瘍マーカーは主な指標になりますが、おそらくこれらかMIBGシンチ、CT等の検査をなさり、その後もし顎の腫れが腫瘍によるものであれば、その生検のための手術がされるのではないでしょうか。状態がはっきり分かったら、主治医の先生にもご相談になり、複数の医師のセカンドオピニオンをまずお聞きになるのが一番いいと思います。
仰る通り、神経芽腫の再発は大変厳しいと言われています。再発の場合は決まったプロトコルはないようです。
息子の場合は、主治医の他に4カ所セカンドオピニオンを伺いました。どの先生の基本は同様なご意見ですが、それぞれに、やはりちっがった治療をご提案下さいます。混乱する部分もありますし、納得のいく(納得がいくというのは、治りますよというご意見)ご意見には出会うことは難しいですが、それでも、沢山の意見を聞いて良かったと思っています。
現在は、セカンドオピニオン等のご意見もふまえ、主治医の先生と相談しながら、その都度その都度、その時の状態にあわせて最善と思われる治療を選びながらやっています。
すでに大変な治療をご経験なさっているので、親御さんとしても、また辛い治療をするのかと、暗澹たる思いになられると思いますが、医学は日進月歩です。明るい未来を信じて、お互いに頑張りましょう。

MAX  (2009-5-21 23:54 )

kazukoさん ありがとうございました。
 私の息子同様に再発されたお子さんがおられるとのこと、おそらくは複雑な心中の中で投稿していただいたことに感謝しています。
 あれからkazukoさんのご指摘の通りの検査が続き、現在も進行中ですが、昨日の段階でおそらくは全身の骨や骨髄にまで広がっているであろうことがわかってきました。主治医から話して頂いた選択肢としては2つあり、1つは高いリスクを承知の上でもう一度移植を含む強い治療をする、ただ、その場合でも今までで治った人はいない、もう1つは維持的に化学療法をしながら緩和ケアに進み、残された時間をなるべく家族と楽しく過ごせるようにする、とのことでした。きっと現実はそうだろうとは思いながら、まだ何とか助からないだろうかと思い悩んでいます。
 4か所ものセカンドオピニオンを聞きに行かれたとのこと、可能ならばどの施設に行かれたのかお尋ねしたいところですが、掲示板という性格上、たぶんお答えいただけないかもしれませんね。石川県、京都府、茨城県、東京都かその周辺あたりでしょうか。私もぜひ専門の先生にお聞きしに行きたいと思っています。
 1年以上再発の神経芽腫と闘っておられる先輩がおられることを心強く思うと同時に、お互いに本当に頑張っていきたいと思いました。また何かあればお教え下さい。

aro-mama  (2009-5-24 1:20 )

こんばんは。
私は、娘が神経芽腫の再発で、現在も闘病中です。
昨年10月の再発入院だったので、もう7ヶ月になりました。
再発後の最初の治療は、イリノテカンという抗がん剤を3クールしました。
その後、カルボプラチンをメインに2クール終了したところです。
うちもセカンドオピニオンに行き色々話を聞きました。
MAXさんと同じように、強い治療・・・移殖をするか、緩和ケアにするか・・・と言ったところです。
でも、それぞれの先生の話を聞くことで、自分が置かれている立場も、子供との向き合い方も、見つめる事が出来ました。
また、主治医を信じて、一緒に考える事が出来ています。

うちは、新たな可能性を信じて、まだ無認可の治療(放射線療法の1つ)に挑むことにしました。
骨髄抑制が強く出てしまい、立ち上がりが悪いので、もし、無認可の治療でも骨髄抑制が強く出てしまった場合は、臍帯血移植をする事になっていますが、順調に進めば、化学療法の飲み薬と合わせて、定期的に無認可の治療を受けようと考えてます。
再発したばかりで、凄く不安になってらっしゃるかと思いますが、子供の生命力を信じて、お子さんにあった治療を考えてあげてください。
信じて頑張っていきましょう!!

MAX  (2009-5-26 23:10 )

aro-mamaさん

 闘病中の大変な時に投稿していただき、ありがとうございました。私の子どもはとりあえず今日から化学療法に入り、カルボプラチンなど3種混合(ワクチンみたいですね)の薬剤が入り始めました。初日でもあり、まだ副作用が出ていませんので今日は比較的調子がよく、仕事のあとに病院に寄って一緒にトランプなどのゲームができました。下の子がまだ小さいのでいろいろな人に面倒を見てもらいながら頑張っています。
 さて、aro-mamaさんの方は放射線療法の一つをされるとのことですが、MIBGによる治療でしょうか。やはり骨髄抑制が出てしまうんですね。無認可の治療であれば健康保険もきかず、経済的な負担も大変でしょうか。私も今の病院に軸足を置きながら、セカンドオピニオンにはぜひ行きたいと思っています。また何かあれば教えてください。
 aro-mamaさんの投稿にもとても勇気をいただきました。どうもありがとうございます。

kazuko  (2009-5-27 17:06 )

MAX さま

セカンドオピニオンで訪れた病院名についてですが、お知らせすることは可能です。ただ、ご指摘の通り、この場で病院名を記すことは控えたいと思います。直接お知らせするににはどうしたら良いでしょうか?(管理人様、何か方法があったら教えて下さい)
我が家の場合は、まず主治医の先生に相談して、セカンドオピニオンの病院(医師)を紹介して貰いました。先生同士で横の繋がりもあり、日頃よりご意見の交換などをなさっていらっしゃる先生でしたが、直接会って話してきた方がいいとアドバイスを受けて行って参りました。実際お話を伺ってみると、主治医とはまた違った治療法の提案があったり、病気そのものについてのお考えを伺えたりして、やはり直接お話しする価値はすごくあるなあと実感しまた。主治医の先生の紹介以外では、「がんの子供を守る会」に相談をして、紹介を受けた病院もあります。
お子様の状態や初発時の経緯などで治療への考え方は様々だと思います。どんな治療を選ぶかは、最終的には親が決めなければいけないことだと思います。私も迷い悩み、ここまでやってきましたが、常にこの選択で本当に良かったのかは自問自答の日々です。
神経芽腫の再発は、大変厳しいと言われている現状です。私も息子の再発がわかった時は、絶望的な気持ちになりました。
しかし、再発から1年3か月経った今も息子は入院中ですが元気にしております。
必ず突破口があると思います。
信じて頑張りましょう。引用:


MAXさんは書きました:
kazukoさん ありがとうございました。
 私の息子同様に再発されたお子さんがおられるとのこと、おそらくは複雑な心中の中で投稿していただいたことに感謝しています。
 あれからkazukoさんのご指摘の通りの検査が続き、現在も進行中ですが、昨日の段階でおそらくは全身の骨や骨髄にまで広がっているであろうことがわかってきました。主治医から話して頂いた選択肢としては2つあり、1つは高いリスクを承知の上でもう一度移植を含む強い治療をする、ただ、その場合でも今までで治った人はいない、もう1つは維持的に化学療法をしながら緩和ケアに進み、残された時間をなるべく家族と楽しく過ごせるようにする、とのことでした。きっと現実はそうだろうとは思いながら、まだ何とか助からないだろうかと思い悩んでいます。
 4か所ものセカンドオピニオンを聞きに行かれたとのこと、可能ならばどの施設に行かれたのかお尋ねしたいところですが、掲示板という性格上、たぶんお答えいただけないかもしれませんね。石川県、京都府、茨城県、東京都かその周辺あたりでしょうか。私もぜひ専門の先生にお聞きしに行きたいと思っています。
 1年以上再発の神経芽腫と闘っておられる先輩がおられることを心強く思うと同時に、お互いに本当に頑張っていきたいと思いました。また何かあればお教え下さい。

管理人  (2009-5-27 21:20 )

kazuko様
MAX様

はじめまして。管理人の はな です。

メールアドレスを公開することなく、お互いに連絡をとることは可能です。プライベートメッセージをご利用ください。
http://minna.eek.jp/fm/modules/xoopsfaq/index.php?cat_id=21


プライベートメッセージは、ユーザ限定コンテンツですので、下記のページを参考にユーザ登録をお願いいたします。
http://minna.eek.jp/fm/modules/xoopsfaq/index.php?cat_id=1

ご不明な点がございましたら、下記よりお問い合わせください。
http://minna.eek.jp/fm/modules/inquirysp/

kazuko  (2009-5-29 17:32 )

管理人 さま

お知らせありがとうございました。
早速登録を完了いたしました。

MAX さま

毎日、メールチェックしていなので、お返事が遅くなることも
あるかもしれませんが、いつでもご連絡くださいね。

MAX  (2009-5-31 1:19 )

kazuko様
管理人様

 お二人のお心遣いありがとうございます。しばらく、バタバタしていまして、なかなか掲示板をチェックできず失礼いたしました。
私の子どもの方は再発後最初の化学療法が始まり、ぐったりして嘔吐を繰り返していますが、まだまだこれからなんですね。下の子どものことも気に掛けながら、気合いを入れないといけないと思っています。
 コンピュータやネットのことに疎いためシステムがまだよく呑み込めていませんが、私も登録をしてみました。これでいいのかどうか自信がありませんが、kazuko様もお子さんのことで大変と存じますが時間の許す時に、もしよろしければ、セカンドオピニオンの件についてすみませんが、よろしくお願いいたします。

こびら  (2011-5-15 20:24 )

甥っ子が再発してしまいました。今年になって快気祝いしたばかりなのに、GW前体調不良を訴えて腫瘍マ-カ-の数値が上がり、やはり再入院です。去年三月から手術、抗がん剤の治療に耐えて頑張ってきたのにです、これからどうなるのかと毎日不安でいっぱいです、妹の心情を思うと、辛いです。ほかに病院を探すエネルギ−もなさそうです どうしたらいいのでしょう

はな  (2011-5-18 16:31 )

こびらさん、こんにちは。

こうしたらいいという方法があればいいのですが、
素人の勝手な判断で情報提供することはできないため、
お力になれず申し訳ないです。

私も関わっている小児がんの団体です。
相談窓口のご紹介だけさせていただきます。

SUCCESSの小児がん医療相談
http://www.nposuccess.jp/consulting/

がんの子供を守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/consultation/

甥っ子さんに合った治療が見つかり、順調に進みますよう
心からお祈りしています。

MAX  (2011-5-28 0:14 )

こびらさん、こんばんは。

最初にこの掲示板のタイトルで投稿しましたMAXと申します。
同じ病気の再発例の子どもを持つ親として、妹さんや周囲の方々のご心痛をお察しします。ここに投稿してからもう2年以上経ってしまいましたが、再発当時6歳だった長男は8歳になり、今もまだ頑張って闘病しています。この間、色々な苦しみの中、迷いながらも今までの生活の質を大切にしつつなるべく最小限の薬剤で細く長く闘病して参りました。
今のところ、神経芽腫に対する移植を含む強力な治療後に、遠隔転移による再発をした場合には決め手となる治療法はないようですが、私はまだ希望を持っています。医学の進歩は日進月歩です。早く特効薬が出ることを、そして胸の中心静脈カテーテルが外されて思いっきり遊べる日が来ることを願っています。
ただ、心配なのは患児さんもそうですが、付添いのお母さんや他の家族の皆さんのことです。それぞれが燃え尽きて倒れては大変ですので、時には息抜きをしながら細く長くお互いが支えあうことができるといいですね。私の場合も妻が24時間の病院での付添い、下の子が当時1歳の乳飲み子で保育園に預けながら仕事をする生活をするうち、私の親の度重なる入退院・葬儀などもあって本当に大変でした。
まだ、再発されてご家族は気が張り詰めている状態かもしれませんが、患児さんの状態の良い時は外泊して家族でみんなで楽しい時間を過ごす計画をするのもいいかもしれません。希望を持って、でも無理せず息長く進んで行きたいものです。

cocoa  (2012-4-4 11:50 )

神経芽腫はいろんな遺伝子型もあり参考になるかわかりませんが、
大阪府立母子医療センターで遠隔骨転移などの再発の子が
現在、寛解に入り退院しています。
治療法として確立するのはまだ先だと思いますが、
ご参考までに。
親子間造血幹細胞移植(あえて不一致を選択)による治療法です。

naka  (2014-5-27 13:34 )

初めまして、同じような境遇であり今、どのようにしていけば迷っているところです。6歳の孫で、今年1月に再発が見つかり現在入院中です。三年前に病気が見つかりステージ4でした。17時間の手術で全摘出でき抗がん剤、放射線、妹からの骨髄移植を実施し無事退院し、待っていた保育所に通っていました。今年満了式前に再発し、家族は言いようのない衝撃を受けましたが、今回も7時間の手術で全摘出し、抗がん剤他病院で陽子線を受けてきました。現在は免疫力の低下はあるものの元気ですが、これからの治療で再度移植かそのままかの選択で悩んでいます。とてもつらいです。

畑野 苺  (2014-5-31 23:58 )

nakaさま
はじめまして。娘が2年前、4年を経過した時に再発し治療をしました。
「とてもつらい...」の言葉に当時の気持ちが重なり、コメントさせていただきました。
こちらの掲示板にも書かれていますが、再発の治療はホント誰として同じ治療、経過をたどられ方を知りません。(私が聞く限りですが...) もちろん再発治療の選択肢は決して多くはありませんので、放射線治療や移植方法などで同じ治療を受けられた方は聞きます。
でも子どもの病態、化学療法や放射線治療との組合せ、手術、治療のタイミング、抱えている合併症、それらを踏まえての治療計画なので、患児10人いたら10人違います。
なのでやはり治療に対して少しでも不安を持たれた時は、(入院中の病院はたぶん初発からお世話になっている病院かと思いますので) まずお孫さんの病状を一番知っている主治医に相談し、治療が始まっていても、セカンドオピニオンをすることは出来ます。私は治療を始める前と、2クールが終了した評価を持って、手術のセカンドオピニオンに行きました。並行してMIBG治療という放射線治療のセカンドオピニオンに行きました。(何についてのセカンドオピニオンかで、病院(医師)を考えなくていけませんが、主治医の先生がアドバイスを下さることもあるようです)
セカンドオピニオンは治療を探す目的もありますが、私たち家族にとっては、2クール終了後の評価で、抗がん剤が効いていないという厳しい現実を突きつけられたとき、薬を代えて化学療法をするか、手術で全摘出にかけるかの選択の時に、主治医が選択した「手術」を自分達が信じて進む決断になりました。
治療の選択は本当にしんどいです。ご家族、医療者、皆がお孫さんに寄り添い最善の治療を考えて進むのですから、お一人で悩まれないで下さい。お孫さんが手術で全摘出でき治療が進んでいる事に安堵しております。7時間もの手術を乗り越えたのですね。6歳の小さな身体と心で頑張られましたね。
ご家族が納得されて次に進まれることを、そして、お孫さんが一日も早くお家に戻られ、(小学生ですよね?) 元気に学校に通われることを切に願っています。
管理人さんがご紹介されている、がんの子供を守る会 http://www.ccaj-found.or.jp/consultation/ は私も相談させていただいた団体です。治療に関する事もですが、家族の苦しい心にも親身によりそって下さいました。

はな  (2014-6-8 21:32 )

あっきさんからの投稿です。いつもありがとうございます。

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小児ALL経過観察中の高校生の母です。
神経芽腫ではないので、すぐにコメントを書くことができなかったのですが。
神経芽腫のお子さんの親御が立ち上げられた「神経芽腫の会」という会の交流会が近々あります。

治療は様々であっても、ネット上だけではなく実際に会ってお話することでいろいろな想いや治療情報も共有できるのではないかと思います。

http://nbj-net.jimdo.com/

日時と場所を引用します。申込み方法や注意事項がサイトに掲載されているようです。
日 時 H26年 6月 15日 日曜日
    10:00〜13:00(予定)

場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
    東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)

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以上です。
あっきさんのブログはこちら
「元気になあれ」 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701


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