ホーム > フォーラム > おしゃべり広場 > 病気別 > 神経芽腫 > 神経芽腫 退院した時の再発予防法は?
あつぽん  (2009-2-18 23:20 )

はじめまして。
5歳の子供が神経芽腫(ステージ4、n-myc増幅無)
と診断され現在闘病中です。
昨年の6月に発覚し、最初は手術出来ない状態でしたが、
化学療法により縮小し、先月摘出手術(左腎全摘)を受けました。
現在放射線療法と抗がん剤を併用しています。
手術後は、CTとかで見える腫瘍は無くなった状態です。

そこで、ご質問ですが、
退院した場合は、再発予防法などは具体的に
どうなっているのでしょうか?
退院と言っても、完全な完治では無い訳ですが、
再発しないようにその間の予防法とかが???です。
病院からの薬、民間療法etc・・・。


病院の方では、まだそこまでの話は聞かされていません。

民間療法なども、やっぱり気になってしまいます。


何か情報があれば宜しくお願いします。

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はな  (2009-2-20 22:22 )

あつぽんさん、はじめまして。管理人をしていますはなと申します。白血病の治療を終えた息子がいます。

私も、再発を防止するためにはどうしたらいいか医師に聞いたことがありますが、白血病になった原因がわからないため予防しようがないので、食生活が偏らないように、健康に気をつかって生活できればそれでいいと思いますよ、とのことでした。

民間療法についてですが、それを勧める相手がどのような方であるかわからないため、当サイトでは書き込みをご遠慮いただいております。

完治するものなら何でもしてやりたいと思うのが親です。人の弱みにつけこんで高額な商品や治療法を勧める人もいますから、どうか相手の言葉に注意して話をお聞きください。

お子さんがこのまま完治しますよう、心からお祈りしています。

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あつぽん  (2009-2-21 21:28 )

はなさん、はじめまして。

そうですね、入院期間中の治療予定はだいたい聞いているのですが、
それでも、最初の予定から手術などのスケジュールはかなり遅れましたし、
実は幹細胞が取れず、治療予定にあった最後の移植が出来ない状態です。

先生方からも説明はあるのですが、
先の事はいろんなケースがあるのでまだ言えませんと、
なかなか具体的な治療法を教えてもらっていません。
毎回、次の治療を頑張りましょうくらいの感じです。

退院後の話なんて尚更です。


この病気は、完治したと言う目処がはっきり分からないので
退院後、何年か先に再発しなければ・・・完治!?
とそんな感じだと思うので、退院はしても、その間はとても不安になりそうです。

本当に完治するなら何でもしてやりたいですよね・・・。
後悔はしたくないけど、先の事が何も分からず不安な毎日です。

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はな  (2009-2-21 22:10 )

あつぽんさん、こんばんは。

うちは白血病だったので、固形腫瘍の治療のことはわからないのですが、先が見えないと不安ですよね。「いろんなケース」というのは例えばどんな治療法があるのか、もしそれを選択した場合はどのようなことが予想されるのか、どれくらいの状態になれば退院できるのか・・・親であれば知りたいのは当然です。あつぽんさんが不安になるのも無理ないと思います。

私は、入院治療の半分まできたところで退院後の治療(約1年半)のプロトコールをもらいました。まずは退院に向けて目標を持ち、それに向けて外泊をやめて(外出だけにして)治療を続けてもらいました。目標であった「上の子が小学校入学前までに退院」の2日後になってしまいましたが、なんとか間に合いました。何か目標をもつことはとても大切ですよね。

治療が終わって2年5か月になろうとしていますが、本人は元気でもやはり再発のことは気になりますし、不安になって涙がポロポロとこぼれることもあります。ずっと元気でいてくれますようにと祈るしかないかな・・・。でも、治療終了から時が経つにつれ、その不安も少しずつ薄れていきました。

今はセカンドオピニオンも受けられますから、民間療法を探すよりもそちらを探したほうがいいかなと思います。(セカンドオピニオンを受けられるのでしたら、一緒に情報を探しましょう)

セカンドオピニオンとは?
http://kodomo.eek.jp/modules/pico1/index.php/content0005.html

まずは、主治医に「いろんなケース」について説明していただくわけにはいかないでしょうか?

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がるりん  (2009-2-28 2:27 )

息子が3歳で神経芽細胞腫(ステージ4b 生検は私の希望で行わなかったので遺伝子検査は不明)発症し、1年間の治療を経て昨年2月に退院しました。私自身も医師です。
退院後はレチノイン酸を2週間おきに6クール内服しました。保険適応ではないので、毎月 3万+薬の輸入送料2万円くらいかかりました。
これはいわゆる民間療法ではなく、海外の論文は1つしか知りませんが、5年生存率が10%程度高くなっていたと思います。

又、今高濃度ビタミンc療法を受けています。
アメリカではよく行われている方法で、点滴療法研究会の先生方は将来的に保険適応を申請したいと思っておられるようです。現在のところこれも保険適応ではありません。
一般の民間療法のように奇跡的に腫瘍を消す、というものではありませんが補助療法としては再発予防に有効のようです。

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がるりん  (2009-2-28 3:02 )

すみません。さきほど変な言い回しで書いてしまいました。

『一部の民間療法のように奇跡的に爐んを消す瓩箸いΔ茲Δ弊睫世呂靴討らず、現在行われている治療の補助、としての位置づけのようです。』と、いう意味です。臨床試験もはじまるという話もあります。
わかりにくい表現ですみません。

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あつぽん  (2009-3-3 1:11 )

貴重なご意見有難うございます!

退院後、再発予防などに何をすればいいのか?とか
それは、病院側がやってくれるのか、親が探すのかとか、
どこに頼めばいいのか、今の病院はどこまでやってくれるのか
など、とても気になります。


今の所、再来週くらいまでの治療予定は決まっているみたいですが、
それも、どうなるか分からないくらいの感じの予定です。
幹細胞が取れなかったのが、一番の原因ですが・・・。

そこから先の事は、未定?の状態で、
両親への説明も特にありません・・・。

最近は、そもそも退院とは、何をもって退院となるのか
そこに疑問を感じています・・・。



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あつぽん  (2009-5-3 9:45 )

先日、無事に退院となりました。
最後の幹細胞が採れなかったため、
大量投薬(移植)が出来なかった分は
他の薬を2クールくらい替わりに行いました。

退院の説明会もありましたが、
親としては、目に見える腫瘍が無くなった事で
かなり気持ちが楽になっていたんですが、
説明では、この病気自体の治り難さみたいな事を
改めて説明され、再発の可能性も高い病気・・・と。

説明会の時に、高濃度ビタミンC療法、レチノイン酸やらの再発予防として
何かした方が良いのですか?と伺った所、
治ると分かっていたら私達もやりますよ、と言う感じで
特別にやらなくて良いと言われました。

とりあえず、食べて笑って、
免疫力をつける事が大事と言うことでした。

しかし、何もやらずに
食べ物に気を使う(健康食?)くらいでは、
心配な所はあります。

免疫力を付けるための何かでも構わないので
何か情報を欲しいと思っているのですが・・・。

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aro-mama  (2009-5-14 22:37 )

私の娘も5歳の時、神経芽腫(ステージ4、n-myc増幅無)と診断され入院しました。
現在7歳です。
正直、不安をあおる事になってしまうかもと思い、投稿しませんでしたが、うちの娘は、再発してしまいました。現在闘病中です。
自家移殖もしていました。
無事、退院されたと言う事でしたので、投稿する事にしました。

再発をしない為の努力はした方がいいと思います。
確かに、気休めになってしまうかもしれませんが、高濃度ビタミンC療法やレチノイン酸も、可能ならしたほうがいいです。
私は、何も知らなくて・・・もしかしたら知っていても、やらない選択をしたかもしれません。
でも、後悔しています。
出来る事をもっと探せば良かったと・・・。
免疫力をつける為に食事などの配慮は大事だし、先生が言っている通り、笑顔で過ごす事が1番大事だとは思います。
何をしたって、再発してしまう子は再発してしまうのかもしれませんが、何もしないのと、何かをしても・・・とでは、気持ちとして違うと思います。
後悔しない為にも、出来る事をしてあげてください。
ママが疲れない程度に・・・。
自分を癒す事も忘れずにいてくださいね。
ママの笑顔が子どもにとって1番の喜びだと思います。

なんにせよ、今までお疲れ様でした。
ゆっくり休んでくださいね。
再発しない事を祈っています。

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あつぽん  (2009-5-19 23:28 )

>aro-mamaさん

ご返信有難うございます!
同じ病気の子供の親として、本当に親の願う事は一緒だと思います。

病院からも、この病気は再発率が10人中6人は再発していると
説明され、
しかし、退院後は、これ以上の特別な治療は何もないとの事で、
経過観察中に果たして何もしなくて良いのかと・・・心配&疑問です。

後悔はしたくありません・・・。

ただ、情報があまりも少なくて、
正確な情報が分かりません。
神経芽細胞腫に効果があると言われている、高濃度ビタミンC点滴療法などは
やっぱり、した方が良いと思いますが、
ここ九州の方では、子供は対象外ですとなかなか見つかりません。

分かっていても、どのように行動すればよいのか?
過剰なのか?不足なのか?
本当にやるべきなのか?
何をやるべきなのか?
疑問だらけです。

元気に戻った娘の姿を見ていると、
本当に再発だけは絶対にならないように・・・と
気持ちだけが空回りしています。

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みっつん  (2009-5-23 0:52 )

1歳4か月で発覚して以来もうすぐ4年がたとうとしています
発覚時は手遅れかもといわれるぐらいでした
ステージも4、n-micも増幅で検査をすればするほど悪いデータばかりでしたが、今は一応元気に走り回って幼稚園に通えています
自家移植も放射線もしました
手術で片腎になり、治療などのためやや腎機能障害があるためレチノイン酸など聞いたことはあれど、していません
ただ、飲む水に還元水がいいと聞き、入院中から現在も使用しています
将来のことを考えると色々不安になるのは皆一緒ですよね  
同じ病気のお友達を私共家族もたくさん見送ってきました  
その子たちに恥ずかしくない生活をしようと心がけとにかく、後悔のないよう日々頑張って生きたいと思うばかりです

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あつぽん  (2009-5-23 22:37 )

>みっつん さん

参考になります!
家に帰ると先生達や同じ病気の方と話す機会も全く無いので、
とても不安になります。

また、定期検査の結果がとても怖いです。

本当に後悔だけはしたくないです。

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せいじ  (2009-5-24 10:20 )

我が家の三男も神経芽腫です
自家移植や臍帯血移植おしました
おめでとう
がんばりましょう

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あつぽん  (2009-6-1 0:11 )

有難うございます。

極稀な病気なのですが、全国にはたくさんの
同じ病気で闘っている方達がいて、
頑張っているのを聞くと、心強いです。

しかし、何せ情報が集まりにくいので、
お互い情報を共有できて、最善の方法が行えるよう
みんなで頑張っていけるように出来たらよいですね。

本当にこのようなサイトがあって精神的にも助けられています。
管理人様、有難うございます。

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ゆうた  (2009-8-26 23:10 )

うちの子も同じ病気で治療を終え今月末に退院します。退院後は通院治療もあります。他に我が家でする事は食事療法と核酸を飲ます事にしました。
 今いろいろ開発されてる温熱療法、免疫力療法は、この病気にはきかないみたいです。うちの子はさいたい移植をしたのでそれが免疫力療法だそうです。

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あつぽん  (2009-8-27 22:39 )

はじめまして。
コメント有難うございます。

今月末退院まずはお疲れ様でした。
通院治療の方も頑張って下さい!!

この病気は退院しても大手を振って喜べない以上、
退院後の経過観察中も心配はつきません。


退院後の予防を考えていましたが、
主治医の先生が、本人に苦痛(痛みやストレス)を与えてまで
そういった類のをやるより
まずは、明るく楽しく入院中に遊べなかった分だけ
元気に楽しい事をさせてやるのが何よりも良い!!
と先生に言われました。

約一年間入院生活で白かった体が
今はすっかり日焼けで真っ黒です!!

ずっとこのまま過ごせれば良いのですが・・・。

今の所、飲料や料理に天然水と
母親が昔からやっているテルミーという
温熱療法を毎日朝晩やっています(^^;)

体の本来の免疫力、治癒力を高める事を考えています。

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ゆうた  (2009-8-27 23:36 )

明日、退院します。ちょうど1年です。入院した日を思い出します・・・。  家族みんな泣きながら突然入院・・・。本当に辛かったです。退院といってもまだ骨に転移したのは消えてないまま。これがだんだん移植した力で消えていくか、広がるか、取った腫瘍の周りからがん細胞が増えるか・・・再発するならこの1、2年で再発すると言われました。考えただけでも怖いです。

今は退院できる事を喜びます。なにより下の3歳の子がママとおね〜ちゃんの帰りを待っているでしょう。下の子の喜ぶ顔が目にうかんできます。

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やすまま  (2009-8-28 23:44 )

あつぽんさん。
私のトピックにはげましのお言葉ありがとうございました。
私も九州です。
神経芽腫に対してはレチノイン酸と免疫療法の組み合わせで
無再発率の%があがっているそうです。
レチノイン酸は皮膚科ではよく(保険適用外)処方されているようですが・・・
九州でしたら、九大、国立ガンセンターが研究しているようですが、
小児は対象じゃないのでしょうか?

私の友人は「形こそ違え、同じビタミンAなんだから!」とビタミン剤を飲ませています。
何かしていなくては不安ですよね。

こんな心配しなくても良い、確実な治療法が早く見つかって欲しいです。

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あつぽん  (2009-8-29 12:25 )

同じ九州ですか、と言う事は病院も同じだったりして・・・(^^;)

免疫療法はどうなんでしょうかね、
神経芽細胞腫は九大では研究されていると思います。

もし、何かありましたら、直接メールください。
近いと言う事で、情報交換でも出来たらと思います。

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サウスポーみか  (2015-3-20 18:31 )

退院おめでとうございます。うちは退院から1年4か月たちました。小学4年生と 言う年頃で神経芽腫の小児では年齢が大きく助かる確率は治療をしなければわからないと言われ、真っ暗になりました。が、無事予定通り治療計画通り退院しました。
うちは植物由来のサプリメントを飲ませています。栄養が癌細胞を殺してくれるそうです。(nk(ナチュラルキラー)細胞)サプリメントは薬品から作られているものを飲めばまた副作用が出るそうです。水道はのまず、99.99%のミネラルウオーターをつくる浄水器をつけました。発ガン性の食品を買わず、常に図書館や色々な情報をとり子供に栄養の話をしています。ペットボトルのミネラルウオーターもきけんです。ビンのミネラルウオーターをまずとりいれてみては?

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ゆっきい  (2016-7-19 0:34 )

神経芽腫再発予防に何かされていますか?
退院した方々、楽しい生活をしていらっしゃいますでしょうか?

いま現在、放射線にすすみましたが
転移箇所は残ったまま。
手術はしたものの、リンパ付近は取り除けず。

治験に参加する予定ですが
再発がこわく、不安な毎日です。
先輩方、アドバイスや、生活状況教えて下さいませ。

引用:


ゆうたさんは書きました:
明日、退院します。ちょうど1年です。入院した日を思い出します・・・。  家族みんな泣きながら突然入院・・・。本当に辛かったです。退院といってもまだ骨に転移したのは消えてないまま。これがだんだん移植した力で消えていくか、広がるか、取った腫瘍の周りからがん細胞が増えるか・・・再発するならこの1、2年で再発すると言われました。考えただけでも怖いです。

今は退院できる事を喜びます。なにより下の3歳の子がママとおね〜ちゃんの帰りを待っているでしょう。下の子の喜ぶ顔が目にうかんできます。

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はな  (2016-7-31 19:59 )

ゆっきいさん、こんばんは。
白血病の治療を終えて今秋で10年を迎える息子の母親です。

もし再発したら・・・という不安は、いつまでも続きます。元気な姿を見ても、10年経っても、不安にのみこまれそうな時もありました。そんな時は同じ立場の方に支えられ、ようやくここまで来たという感じです。

ゆっきいさんは、「神経芽腫の会」をご存じですか?友達が立ち上げた親の会です。メールをいただければ、直接お繋ぎできますので、お気軽にご連絡ください。

▼神経芽腫の会
http://nbj-net.jimdo.com/

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