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管理人  (2007-11-20 15:45 )

ゲスト「心配人さん」からご依頼を受け、代理で投稿します。

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私の娘もALLで今は半年の入院を終え退院し月1回の通院をしていますが、夫はほぼ非協力ですべて私一人で娘と病気と闘っています。

最近再発の不安や副作用が出る事の不安などで夜も寝れず自分を責めてばかりの毎日で精神的に一杯一杯です。

皆さんはどうやって自分の息抜きをして病気の子供と接しているのか教えて下さい。
精神科へ通うことも考えましたが勇気が出ず酸欠状態です。

メガネ  (2007-11-20 16:04 )

めがねです。
私も同じALLの娘を持つ父として娘の為にできうる限りのことをしてきたと思います。
入院している時は仕事を早く終わらせて毎日病院に通ってました。
休みの日は妻の代わりに付き添ってました。
だって、大切な娘ですもん。
自分の命よりも重いものじゃないですか。

息抜きは旦那さんが協力してなくてはどうしようもありませんよ。
なんとか旦那さんに協力してもらえるように説得してみては?

すみません何も知らないので勝手なことを言って。

息抜きの方法でしたね。
ウチでは一人で外出しても、娘が気になってしまって息抜きどころではありませんでした。
なので、娘と一緒に絵を描いたりゲームをしたり、ビデオを見たり。
それが一番の息抜きでしたね。外出できるときはドライブとか。
笑いながら家族で過ごすのが一番だと思いますよ。

きらきら  (2007-11-21 9:33 )

心配人さん。おはようございます。

ご主人が非協力的とのことで、相当お疲れと思います。

私の息抜きですが。
入院中は娘から離れるのは、かえって心配でしたので
夫が娘の世話、遊んでいるのを見ながら、美味しいコーヒーを飲むことでした。

退院後は、再発の不安、感染の不安など考えたらきりがなく
眠れなくなることも多々あったのですが
なるべく辛いことは考えず「今」を大切にし楽しいことばかりしていました。

娘の寝顔を見ながらDVDをコーヒーを飲みながら見ることが
息抜きです。

私は精神科で勤務経験がありますが、軽い気持ちで受診するのも
良いと思います。
心の疲れも悪化したら身体にも影響がでます。
精神科に対し緊張しないでください。

やーまま  (2007-11-22 2:54 )

こんばんは。ALL維持療法中の娘がいます。
父親が非協力的・・・
色々な事情があるでしょうから、勝手な事は言えませんが、つらいですね。
心労はかなりのものとお察しします。

もちろん、旦那さんの意識を徐々に変えてもらう必要があるとは思いますが、
今までの大変な入院生活ですら協力が無かったのですから、その説得がまたストレスになってしまう気がします。

今、心配人さんが参ってしまったら、大変です。
旦那さんの事は少しずつ・・・と割り切ったほうが良いのではないでしょうか。

自分を責めてしまう気持ち、分かります。
でも今は、娘さんの力を信じて、前向きに頑張ってください。
私もマイナス思考になってしまうときは多々ありますが、そういう時は
娘の力を信じて・・と考えるようにしています。
その前向きな考えが、息抜きに繋がるような気がします。

あと精神科ですが、最近は昔のイメージと変わってきていると思います。
精神科との違いはよくわかりませんが、心療内科でも病院検索してみてください。
今、きれいな病院がたくさんあります。
ストレス社会の現代、安定剤、催眠薬を飲んでいる人、結構いらっしゃいます。

こう書いている私も心療内科で薬を処方してもらっています。
私も最初は抵抗がありました。
薬に依存してしまったら、どうしよう・・・とか。
でも、最初に持っていた、そういうイメージは受診してから無くなりました。
病院を怖がらず、頼ってみるのもてでは無いでしょうか。
夜、寝られるようになるだけでも、楽になるかもしれません。

お互い、頑張りましょうね

メープル  (2007-11-22 11:50 )

うちの息子も維持療法中です。
わが家の場合、夫は子供の面倒や家のこと、実質的な助けはしてくれますが、ワタシに対する精神面でのフォローはまったくありません
私も最初は、そのことでとても悲しく、悩んで、ぶちまけたこともありますが、夫の態度は一向変わりません。
それからは、悲しいことですが、「自分の心のうちは自分で処理するしかない」と割り切って考えるようになりました。

やーままさんが仰るように、説得じたいで精根尽き果てるのは辛いところです。
旦那様の意識改革は徐々に行ない、心配人さんの息抜きに焦点を定めてはどうでしょう。

私もようやっと最近”息抜き”できるようになりました。
インターネットで日本のドラマを見たり、大好きな読書に没頭し、我を忘れる努力をしています。

この間、なんだか本当に気持ちがふさいでどうしようもなかったときに、たまたま昔よく聴いていた音楽を聴いてみました。
ドライブ中なこともあって音楽に集中できたからでしょうか、家に帰り着いたときには不思議なほど気分が晴れ上がっていました。

昔の自分自身を一瞬でも取り戻せる事柄は、鬱屈した現在の精神を解き放つのではないでしょうか?
心配人さんも学生時代や若かりし頃に没頭したものを引っ張ってきてみては・・・?

管理人  (2007-12-2 21:08 )

ゲスト「心配人さん」からご依頼を受け、代理で投稿します。

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皆さんのお話とても気持ちが落ち着きました。
あれから旦那には言いたいことを全て言い何とか様子を見ています・・・

最近退院して色々自分なりに病気について勉強してオンコビンが効き過ぎ副作用が出てるのに量の調節や飲み薬の調節をしてもらえずプロトコールどうりに進めたがる主治医(韓国人)の先生とうまく噛み合わなくて病院を変えようかなぁまで考えています。

病気の不安を1人かかえ疑問があっても軽くあしらわれ先生にはろくに聞けず皆さんはどのように付き合っているのですか?

人付き合いの下手な私には「言いたいことを言う」としか考えが出てこなくてそうすると先生は「ムッ」とした感じですごく嫌な感じです。まだ長い道のり信用していいのか不安でなりません。

治療の進み方とかはもちろんプロトコールどうりでしょうけどどうなさってるんですか?
いつも娘は好中球500〜800程度しか上がりません。

はな  (2007-12-13 22:18 )

心配人さん、こんばんは。遅くなりすみません。

最初の質問のことですが、息子が治療をしている時は私も心配人さんとまったく同じでした。

7ヶ月の入院生活を終え、1年半の外来治療(月3回程度)の間も、夫は病気のことからできるかぎり離れたい様子でした。

ぐったりしている息子がいるのに気にならないの?
今日はマルクやルンバールがあるのに平気なの?
息子の将来のことは心配じゃないの?
再発や晩期障害のことは何も知らなくていいの?

治療が終わったことも知りませんでした。(夫婦間の会話がまったくない時期でしたので私も話していませんでした)

治療が終わり数ヶ月が過ぎた頃、「病気のことはおまえに任せたから」と夫が私に言いました。もう夫に何も期待してはいけない。そう思いました。

夫より先に私が死んでも、息子が自分の病気のことをわかるようにしておくためにカルテ開示はたとえ数十万かかったとしても必要でした。


再発や晩期障害、夫のことでどうすることもできなくなり、誰かに殺されるという恐怖になぜか毎晩襲われ、ほかにもいろいろな症状が出ていましたので、思い切って神経内科に行きました。最初は勇気がいりますが、次からは大丈夫ですよ。

薬も必要な時に飲むようにしています。今もまだ時々飲んでいますよ。たまには薬に頼って気持ちを落ち着かせるのも大切なのかもしれません。ストレスは様々な病気を引き起こしますから、心配人さんもどうぞご自愛ください。

自分の心に余裕ができると子どもにも優しく接することができますから。まずは自分から。

ショウのパパ  (2007-12-14 2:17 )

はじめまして、
実際は、全く違うかもしれませんが、私の場合の父親の立場からのコメントです。

私も当初は家内に息子の事を任せっきりでした。週に1回程度来院すると、医師も看護師さんも、「ショウ君は、本当に良くがんばっています。こんなにがんばる子は珍しいです。病状も順調ですよ!」という言葉に、「さすがわが子!」と思い、日々の辛さや苦しさを全く理解していなかったのです。

お兄チャンからの骨髄移植後、仕事に暇が出来ていたので、毎日のように病院に行くようになってから驚きました。こんなにも、苦しんで、口からもお尻からも血を流し、手足を震わせ、顔も身体も別人のように腫れ上がり、ウンともスンとも言わない・・・・。
家内に聞くと、似たような事は、今までにも何回か有ったとの事。

その時ばかりは、本当に自分はバカだったと後悔しました。

確かに、白血病という難病の治療の中では順調なのかもしれないし、他の子供たちと比べると強いのかもしれない。
でも、でも、まだ、10歳の小さな身体で、大人だったら耐えられないような苦しみと戦っているんですよね!

それから、0からはじめた自営の仕事を全て閉鎖し、一会社員として勤め始め、私自身の生き方も変えました。
正直、それが正しいのかどうかわかりません。
ただ、息子は無事退院し、世界中の誰よりも私という父親を愛し、尊敬してくれています。

ご主人も、影では相当悲しんでいると思います。ただ、男というのは、辛い事や苦しい事を仕事で紛らわそうとする馬鹿な考えを持つ生き物です。また、現実を直視する勇気も女性よりありません。

管理人さんも、相当お疲れだと思います。
この際、うそでも2〜3日倒れてみてはいかがでしょうか?
実際に、2〜3日間、仕事を休まざるを得なくなり、お子さんのそばに付き添えば、現実を直視できますし、管理人さんの今までの苦労も100分の1くらいは、理解できると思います。

そこまでして、ご主人が何も変わらないようなら、お子さんが無事に完治して、普通の生活に戻っても、ご家族やご夫婦は、幸せにはなれないと思います。

この際、思い切って別々の人生も視野に入れるべきですね!!
もちろん、そうならない事を祈っておりますが。
ただ、今、やれる事をやるだけやって、それでも、変化がなかったら、それだけの人間であり、頼るだけの価値のない人と見切りをつけるべきです。

今、一番がんばっているのは、お子さんです。

管理人さんではありません。

お子さんのがんばりに比べたら、自身の悩みなど、小さいものです。そう思えるようになる事が、親として子供を本当に愛するということではないでしょうか???

当時、入院中の息子の所ばかり行き、他の子供達の食事も明日の準備もしない家内に腹を立ててました。

仕舞いには、パート先の仲間が、家内が可哀想だといい、気晴らしに幾度となく居酒屋に誘うようになり、酔っ払って朝帰りもするようになりました。そんな家内の姿を見て、私も何度も真剣に離婚を考えました。

でも、その前に、今まで父親として子供達に対して100%父親らしい事をしたという自信を持って言う事が出来ませんでした。

子供からしたら、一生、たった一人の父親です。
事業の全てを捨てる事はなかったかもしれませんが、そこまで決心したという形を残したかったのです。
ただ、子供の事を最優先に考えるようになってからは、家内とのすれ違いもなくなり、二人でデートをする事もできるようになりました。

管理人さんのカキコミしたメッセージ・・・。
そのまま、以前、家内が号泣しながら私に訴えかけた内容と全く同じなので、見過ごす事が出来ませんでした。
おせっかいなメッセージごめんなさい。

ただ、何も悪い事をしていないし、何の罪もないのに、好きな遊びも、好きな食べ物も、好きな友達とも自由に出来ないのに、誰よりもがんばっているのは、あなたが世界で一番愛している宝物である「お子さん」だという事を肝に銘じてくださいね!

それでは、最後に・・・。

今の現状から、学ぶべき事があるから、神様はその試練を与えているそうです。あなたの学ぶべき事は何でしょう????

はな  (2007-12-14 16:06 )

ショウのパパさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。管理人としての仕事は「管理人」、個人的な投稿は「はな」で書き込みしています。紛らわしくてすみません。


引用:

私も当初は家内に息子の事を任せっきりでした。週に1回程度来院すると、医師も看護師さんも、「ショウ君は、本当に良くがんばっています。こんなにがんばる子は珍しいです。病状も順調ですよ!」という言葉に、「さすがわが子!」と思い、日々の辛さや苦しさを全く理解していなかったのです。

私の夫が書き込みしているのかと思うほど、我が家とまったく同じで驚きました。
入院中は他のご夫婦の様子を見かけることも多く、「あちらのご夫婦はあんなに協力して助け合っているのに、どうして我が家は・・・」と羨ましく思いました。それでも旦那さんがお帰りになった後に話を聞くとそうでもなかったりして、それぞれいろんな悩みや不満を持ちながら乗り越えているんだと思いました。



引用:
ご主人も、影では相当悲しんでいると思います。ただ、男というのは、辛い事や苦しい事を仕事で紛らわそうとする馬鹿な考えを持つ生き物です。また、現実を直視する勇気も女性よりありません。

夫も深く悲しんでいましたし、息子が入院してから突然白髪が多くなりました。真面目な人なので、与えられた仕事を人に任せられないこともあり、仕事一筋だったのでしょう。現実を直視する勇気もないと話したこともありました。夫もあれで精一杯だったのかもしれません。今は平穏な家庭になりましたよ。


引用:
ただ、何も悪い事をしていないし、何の罪もないのに、好きな遊びも、好きな食べ物も、好きな友達とも自由に出来ないのに、誰よりもがんばっているのは、あなたが世界で一番愛している宝物である「お子さん」だという事を肝に銘じてくださいね!

そうですね。私も息子が頑張っているから私が自分のことで病院にかかっている場合じゃないと思い、2年2ヶ月耐え続けてきました。頑張りすぎて後から自分の身体がおかしくなってしまいました。確かに子どもは大切ですが、子どもが良くなっても家族の誰かがまた悪くなってしまったらそれも大変です。息抜きは大切だと思います。それは付き添いのお母さんも、仕事をしているお父さんも同じことだと思います。相手に期待する前に自分から変わろうとすることで何かがかわってくることもあります。



引用:
今の現状から、学ぶべき事があるから、神様はその試練を与えているそうです。あなたの学ぶべき事は何でしょう????

頑張りすぎず、期待せず


私が学んだことです。

ショウのパパ  (2007-12-15 5:05 )

はなさん=管理人さん

その通りですね!

もう一つ加えさせてください。「感謝する事!」
今日も一日、苦しい治療に耐えながらでも、笑顔を見せてくれる子供に・・・。
お母さん、お父さんがおうちにいなくても、がんばっているおにいちゃんやお姉ちゃん達。
みんなみんな、感謝したいですネ!

そういう気持ちがあると、親って想像以上に強くなれますよね!
特に、母親は、父親には出来ないほどのパワーを持っていますネ。
家内も10ヶ月間、一日も欠かさずに病院に行っていました。
毎日、ほぼ3時間睡眠で、朝4時に起きてパートへ行き、午後から、2時間ほど家事をこなし、お昼も食べずに、夜10時頃に帰宅していました。
「母は、強し。」ですね!
敵いませんねー!

はな  (2007-12-16 22:56 )

ショウのパパさん、こんばんは。

「感謝すること」その通りです。忘れていました。。。

息子が入院中は毎日「感謝、感謝」でしたが、退院して日にちがたつにつれて大切なことを忘れかけてしまいます。息子が熱を出すたびにいろんなことが一気に蘇って、忘れかけていたことを思い出します。

夫に望むことよりも、悲しい時やつらいときに支えて欲しかったのかもしれません。寄りかかったら思い切りかわされて、冷たい地面にドテッ!と倒れたのにそのまま放置されたような気分でした。一気に白髪が増えた夫を思い出すと、夫も私を支えるほどの力もなく悲しみに暮れていたのかもしれません。それでも仕事をしなくてはならなかったのに、私は夫に優しい言葉ひとつかけてやれませんでしたから・・・夫ばかり責められませんよね。


お父さんの立場の書き込みというのは本当に有難いです。考える時間を与えてくれますから、これまで何度も助けていただきました。離婚の危機を何度乗り越えてきたことか・・・。今は本当に平和な家庭です。たまにムカッとするときもありますが、派手なケンカもなく過ごしています。

ショウのパパさん、これからもよろしくお願いします。

ショウのパパ  (2007-12-17 4:48 )

はなさん
こちらこそ、宜しくお願いいたします。

今からのカキコミ、どう思われますか?

一昨日から、5才の娘がインフルエンザにかかってしまいました。
(うち、子供四人なんです。)
インフルエンザ事体は、それほど動揺していないのですが、
病気の息子に移るのがとても心配なので、近所の実家に預けています。
私は、息子の闘病生活の中で、今、一番大切なことは、今まで、
母親も父親もほとんど家にいない状態の中、長男は、自律神経失調症で、登校拒否。
長女は、親の財布からお金を盗み。
5才の娘は、一度もなかったオネショをするようになり、それぞれが、ガマンやさびしい思いを心に持っていたため、
多少、生活に厳しくても、家族が心を一つにして、小さな幸せを一つずつ、積み重ねていこうと思っています。
その事を踏まえ、娘のインフルエンザが発覚したときに、しばらく、仕事を休みました。

しかし、家内は、繁忙期ということもあって、絶対に休めない。といいはり、娘が40℃の熱を出してうなされているのに、それを横目で出勤します。
家内にとっては、過去のような貧乏生活をするのが、苦痛でたまらないようです。

私からすると、母親失格だと思っています。

女性って、そういう生き物なのでしょうか?
何を言っても、「誰がそうしたの?」しかいいません。


はな  (2007-12-17 23:46 )

ショウのパパさん、こんばんは。

私がショウのパパさんの立場であれば、夫に腹を立てていたと思います。「子どもより仕事のほうが大事なの?!!」怒鳴っているでしょうね。

でも今の私は、娘さんが高熱の時に出勤する奥様を「母親失格」だとは思いません。同じ「母親」としてではなく、いろんな方の話を聞いていてそう思いました。

24時間の付き添いが必要な場合、ほとんどは母親が仕事を辞めたり休職してそばにいらっしゃいますが、家庭の事情でどうしても夫婦で働らかなければならない時はおばあちゃんが付いていらっしゃいます。病気の子どもを置いて働かなければならないお母様の気持ちをお聞きすると、「本当は子どものそばから離れたくない」と涙ながらに話されます。

また、繁忙期に休むと同僚や先輩からいろいろと言われるんですよね。。。女性の場合、遠回しに嫌味を言う人などいて休むのは難しいのかもしれません。

子どもたちが「幸せ」だと思うのは、夫婦仲良く笑い声が聞こえる家庭だと思います。子どもたちのケアも大切ですが、まずは夫婦間の溝を埋めて子どもたちが安心できる場所をつくることが大切だと思い、私はそれを目標に進んでいます。なかなか難しいことなんですけれど・・・

奥様に「家族のために頑張ってくれてありがとう。自分の身体も大切にするんだよ」とひと言声をかけてみてはいかがでしょうか?感謝すれば、鋭くなっている相手の気持ちも優しくすることができると思います。

ショウのパパさん、ひとりでいろいろなものを背負いすぎていませんか?頑張りすぎるとあとが辛いですから、ゆっくり少しずつ歩んでいきましょう。ショウパパさんもどうぞご自愛くださいませ。

ショウのパパ  (2007-12-20 3:12 )

はなさん、
ありがとうございます。

あれから、冷静になって家内と話した結果、上司に相談して仕事の量を減らしてもらったらしいです。
同僚もいい人ばかりで、快く受けてくれたそうです。
まあ、肝心の本人は、納得しているのではなく、だんながうるさく言うからくらいしか思っていないようですが・・・。

私も、わたしで、家内の言う
「仕事をしていると適度な緊張感が持てるから。」
という言葉に、理解できないままです。
この状況で、発する言葉ではありませんですよね!

母親として、妻としてやるべきことの大半をだんなに任せ、(お弁当・掃除・送り迎え等々)適度な緊張感なんて・・・。

はなさんのおっしゃる
===「本当は子どものそばから離れたくない」と涙ながらに話されます。===

という方たちとは、人種が違うようです。
でも、この人は、こういう人間であり、そういう人種を一生のパートナーと選んだのは私です。

そして、なぜか、家内のいない人生というのも考えられません。
一緒に買い物へ行ったり、手をつないだりもするのです。
本当に、なぜ、ずっと一緒にいるのかわからないのです。

はなさんのおっしゃる、「頑張りすぎず、期待せず」心にしみます・・・。

私も、人生の夢を求めガムシャラに仕事をしてきました。
今は、苦しくても、家族の未来の為と思い、収入のほとんどを
新規投資(新店舗開拓)に費やしてきました。

でも、過去の私のそんな態度と家内の家事放棄の結果、息子は、行き場所がなくなり、白血病という逃げ場所にたどり着いたという気がして、たまらないのです。

だから、今は、頑張り過ぎるほど、子供たちの心の叫びに答えてあげたいのです。
そして、さびしい思いの中、頑張った子供たちに感謝し、家族の真実の愛というプレゼント送りたいのです。

家内のことに関しても、物理的には、子供たちと一緒にいる時間が増えるので、結果オーライと考えるようにします。



「頑張りすぎず、期待せず、感謝する」ですね!

ありがとうございます。


PS.こういう本音って、誰にも話せないんです。友人にも、
親族にも、実際、同じような境遇の方しか理解できないみたい
ですね!

  本当にありがとうございます。

今後、父親・夫の立場からの参考になるような事がありましたら、
応援させてくださいね!
また、閲覧されていらっしゃる方で、私の出来ることがあるようでしたら、直メールでOKです。
少しでも、お役に立てたらと思います。

            success1471@niceshot.jp

                   ショウのパパ

あき  (2017-7-29 15:45 )

ショウのパパさんのご意見を見て、頭がクラクラしました。
ショウくんのママさんは全力で必死にお子さんと向き合っていたと思います。

うちは昨日5ヶ月の息子が神経芽腫の4sと診断されたばかりです。
生後すぐ、夫のモラハラが激しくなり2ヶ月でシェルターに逃亡、つい先日アパートで質素ながらも親子二人で暮らしはじめ、幸せな日々を過ごし始めたばかりでした。

私はモラハラで既に弱っており、精神科に通院し、服薬中なので、度重なる不幸に毎日面会に数時間行くのが精一杯です。
でも息子を守るため、シェルターに入ることを決意し、私は精神がおかしくなっても息子を愛しているから間違った選択だとは思っていません。

付き添い入院もできますが、私一人で全て看病するのは100%私は倒れてしまい、結果面会すら行けなくなってしまうので、今の状態が息子への最善の愛情だと思って奮闘しています。
家にいるときは寝たきりです。
なにもできません。

幸い、神経芽腫4sは自然治癒が期待できるとても珍しいガンで、治療しないかわりに腫瘍のピークが家にいるときにあり、呼吸困難を呈するようなのでとても不安ですが、来週腫瘍の一部を成検に出して危険因子がなければ1週間程度で退院して自宅静養となります。

母親だから1日中付き添うのは当たり前、できなければ母親失格とのご意見ですが、ショウくんママが母親失格ならショウくんパパからしたら私は人間失格なんでしょう。

両親健在でもそのご両親が健常の状態とは限りません。
病気のショックで寝たきりになってしまう方もいらっしゃると思います。

でも全てのご両親は子供が一番頑張っているのを知っていますし、一番その子を愛しています。

1日中付き添いができないから母親失格なんて思っている親が病院にいると思うだけで、他の私のような親が病院に行きにくくなることを知って下さい。

私の思い悩みを友人に打ち明け、あなたの場合はそれが最大の愛情表現だよと言ってもらってほっとしたところにショウくんパパのご意見を見てしまいとてもショックでした。


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