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管理人  (2007-7-3 21:37 )

輝く子どもたち 掲示板の書き込みを転載しています。

引用:

(鶏) ゲスト「メープルさん」からの投稿です

5歳の急性リンパ性白血病の息子がいます.
維持療法が始まって4ケ月が経ちます。
最近、足が痛い、腕が痛いと訴えているのですが、1週間前の診察ではオンコビンの副作用ではないかと主治医は言っていました。
導入療法や強化療法中には、歩けなくなったりと、その副作用は見られましたが、維持療法になっても・・・と,気がかりです.
何しろ、再発症状であったらと、気がきではありません。

ちなみに、オンコビンは1週間前にしています。
副作用だとしても、そのような痛みが薬を投与後、どのくらいで現れてくるものなのかも気になっています。
皆さんの中で、維持療法中に同じような副作用と見られる症状があった方はいらっしゃいますか?

管理人  (2007-7-3 21:41 )

引用:

ゲスト「やまぱぱさん」からの投稿です

うちも5歳のALLの息子がいます。
息子の場合は、入院中の強化療法中にやはり、膝の裏が痛くなりました。

医師は、オンコビンの副作用ではないかといってましたが、ある時、実はプレドニンの副作用だったことがわかりました。ちょうど、プレドニンを飲み始めてから、5日目くらいで、オンコビンの静注からやはり5日目(CCLSGでは、プレドニンとオンコビンの治療を同時に行う)でした。入院中でしたので、麻薬系の鎮痛剤を使用しました。そうしないと、血圧も呼吸数も非常に高くなり、夜も眠れませんでした。

それが、退院して外来治療になるころから痛みもなくなり、今では、すっかり痛みは出なくなったと思っていたところ、また、足がいたーいと言い出したのです。今度の痛みは、どうやら、グリチロン(肝機能を良くする薬)の副作用ではないだろうかということになっています。グリチロンをやめて、ウルソ(やはり肝機能の薬)にしたところいまは、痛みはありません。

総合して考えると、入院・通院治療中、肝機能が悪くなると肝機能改善の薬を飲んでいました。こいつが痛みの元だったんではないだろうかという結論に達しました。結局オンコビンでも、プレドニンでもなかったのではないかと思っています。とりとめもないですが、うちの場合の経験談です。

管理人  (2007-7-3 21:45 )

引用:

あきほママさんからの投稿です。


はじめまして、息子も5歳です。
3歳から治療をはじめました。

最初は髄注の際に「痛い」と訴えることが多かったのですが、割りに頻繁に訴える時期もありましたので入院中に整形外科の先生にも診察していただいたこともあります。

痛がった後時間がたてば(翌日とかお昼寝後とか)普通に歩けたりしたので、成長痛?と言われました。入院治療中に絶飲食も1か月以上あったこともあり、運動不足や筋肉や運動能力の発達時期にかかっていたことやプレドニンで増えた体重や、いろいろ重なってしまったのも原因では?と言われています。

確かに治療終了して半年弱たった今でも、幼稚園でいつも以上に動いた日や家族で長い散歩に行ったりすると、今でも「痛い」とおお泣きしたりします。ただ回数は減ってきています。

あまり参考にはならないかもしれませんが。
やまぱぱさんの様に副作用ということもなかったので、気長に少しずつ運動させていこうと思っています。

管理人  (2007-7-3 21:47 )

引用:

ゲスト「メープルさん」からの投稿です。


みなさん、ありがとうごさいます!
あれから、脇の下から肩にかけて、足の付け根、膝の裏が痛いと言い出して、ほとほと心配しました。なしにしろ、白血病診断前の症状と似ているので、いつでも、再発では?と思ってしまいます.
きょうは、少し症状も治まってきたのですが、明日病院に行く日なのでもう一度血液検査をしてみます。

うちの子も、オンコビンとステロイドは同時期にするので、相乗の副作用かもしれないと思っています。

みなさんのお話を伺って、少し安心しました.
やっぱり、同じ病気の子供を持つ親御さんの体験を聞くのは、気持ちの支えになるものだと実感しています!
改めて、このサイトと、皆さんに感謝!

はな  (2007-7-3 22:08 )

メープルさん、やまぱぱさん、あきほママさん、こんばんは。
書き込みが遅くなってすみません。我が家も同じような体験がありました。

最初は退院してすぐ。「足が痛い」と言うし、歩き方も内股で膝も曲がっているような気がして、主治医に話して整形で診てもらいましたが異常なし。
原因は・・・退院してすぐに実家の町内のお祭りに参加して、たくさん歩いたせいでした。歩かせたわけではなく、本人が参加したいと言うので私が息子の後をついて歩かされたんです。。。退院直後で私の体力が落ちていてしんどかった。。。

あとは、右だったか左だったか・・・「足の甲が痛い」と、それも決まった方ばかり痛がるので主治医に話したところ、成長痛でもないし、骨に異常があればもっと痛がるはずだから様子をみようということになりました。
「先生が大丈夫って言われたから、大丈夫だよ」と、湿布をはるとよくなったので、これは気持ちの問題だったのかも。。。

発病の時と同じ症状が出ると心配ですよね。
私も先月、息子の高熱にヒヤヒヤしました。

「痛いの痛いのとんでいけぇ〜」
早くよくなりますように。

管理人  (2007-7-29 22:42 )

ゲスト「うみさん」の書き込みです。

引用:

ゲスト「うみさん」

ALL治療をしてる大人です。小さな子供が、この厳しい治療に耐えてると思うと自分も頑張らないとと奮い立たされます。
体の痛みですが、オンコビン+プレドニン5日終わった翌日ぐらいから、皮下が痛くなります。大体3日ぐらいで痛みはおさまります。プレドニンがきれた事によるものだそうですよ。

メープル  (2007-8-4 23:40 )

大人のかたからのお話を聞けてとてもありがたいです。
なにしろ、自分自身の感覚でない上に、子供の表現能力も限られているので,実際のところ,その症状を完全には把握できないのでした。
そういえば、足の痛みを訴える直前に、息子も皮下の痛みと見られる症状を訴えていました。
お風呂で石けんを付けてからだを洗うとき,「強くしないで!」「痛い!」と.(手で優しくなでるように洗っても)
皆さんの体験を聞かせていただきありがとうございました。
これからもよろしくおねがいします


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