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やーまま  (2007-5-12 1:14 )

娘がB-ALL 維持療法中です(TCCSG:SR)
TCCSGは入院期間が長いですが、維持療法は内服のみです。(ロイケリン、MTX)
白血球数を3000前後に維持していく事が理想と先生はおっしゃっていますが、
微妙なところで、そこまで下がりません。だいたい4000前後です。
現在目立った副作用も無いので、薬を増量して経過を見ています。
入院中は白血球が下がったら下がったで感染が気になり心配でしたが、
下がらなければ下がらないで不安ですよね。
少ない量で効いてくれれば副作用という点でも安心ですもんね。
一喜一憂
4000という数値は、正常値に比べれば当然少ないので、効いている事は効いていると思うのですが、皆様のところはどのくらいですか?
闘病記を拝見すると、結構バラツキがありますね。
プロトコールによっても違うと思うのですが、教えてください。

ちゃのママ  (2007-5-12 22:46 )

ヤーママさん、こんばんは。ウチの息子もTCCSGのHEXのプロトコールで治療中です。
ヤーママさんの心配とは逆に、白血球の数値が低くなりすぎてしまい、肝機能の数値も通常の10倍程度に!
結局ドンドン薬の量を減らして現在では規定の1/4以下の服用でる。
今までの検査の中で、最低が白血球1700 最高が3300、現在は2200〜2700の間です。
医師の話では、毒素に対しての解毒作用能力が低いのでは?とのこと。
遺伝子レベルで日本人の2〜3%の割合でこの解毒作用が低い人がいるとのこと。
こういうタイプは薬が少量でも効果はあるのですが、毒性が強く体に残るため肝機能障害を起こすそうです。
肝機能障害を避けるために薬を飛ばすことも検討されるそうですが、薬を飛ばした分だけ元の病気の再発率も高くなるそうです。
今のところうまくコントロールできているので薬を飛ばすこともないのですが、このタイプは放射線治療をした場合、脳腫瘍を発症する確立も高いとのことで、ウチも放射線を頭蓋照射しているので、2次癌の可能性もまた高いようです。
薬は多くても、少なくても不安なものですが、処方する量には限界があるので、現在コントロールできているのであれば問題ないと思いますよ。
お互いに維持療法終了まで頑張りましょうね

ライブ  (2007-5-13 0:43 )

うちは T-ALL 維持療法中です。(JACLS T-02)
JACLS のTの維持療法は 初めにearly maintenance therapy
という療法があって・・・
1週目に1回 オンコビン、ピノルビン、ロイナーゼ
があり同日に髄注(メソトレキセート、キロサイド、ハイドロコートン)、その週にプレドニン投与が5日間、次の週にロイナーゼが1回。以上2週間はロイケリンを眠前に投与ですが、次の1週間は薬なしです。(感染予防のバクタは投与です。)
以上を1クールとし6クールでearly maintenance therapy
という維持療法が終了します。そのあともちょこちょこ注射があります。

そういう維持療法だからかもしれませんが、現在白血球数1300!! 感染が怖いですよ。しばらく外出できませんし、親も外に行くときはマスクしています。肝機能の値は少し上がっています。

下がらないことも、下がることも、上がらないことも、上がることも・・・なにもかも不安のタネになると思います。そういうときは・・・・子供の力を信じましょう。私もそうしてきたしこれからもそうするつもりです。

やーまま  (2007-5-13 19:53 )

ちゃのママさんこんばんは。
コメントありがとうございます。
色んな心配がつきませんが、前向きに考えていきたいと思います。
お互いに頑張りましょう!

やーまま  (2007-5-13 19:55 )

ライブさんこんばんは。コメントありがとうございます。
本当に、色んな事が不安のタネになりますよね・・・
でもおっしゃるように、「子供の力を信じる」ということが、
とっても大事ですよね。
元気づけられました。ありがとうございます。

はな  (2007-5-13 23:57 )

やーままさん、こんばんは。

JACLS ALL HR-02で治療をしました5歳の息子がいます。
治療を終えて元気にしています。

息子も維持療法中の白血球は高いことがよくありました。
2万のときもありましたから驚きです。(風邪をひいていたから?)

詳しくは http://kodomo.eek.jp/modules/pico/index.php

白血球よりも好中球の少なさにぞっとしました。一番低い時で518。血液像は次の治療の時しかわからなかったので、採血当日に算出することができませんでした。

治療中は数字に気をとられて落ち込んでしまうこともたびたびありました。いろんなことが心配になりますよね。心配している横で子どもたちはご機嫌だったりして 救われます


やーまま  (2007-5-14 0:37 )

はなさん、こんばんは。
はなさんのサイトは、娘が入院直後の何もわからないとき、
また入院中によく拝見させていただきました。
非常に分かりやすく、大変お世話になりました。

検査の数字に一喜一憂し、不安になってしまうことが多々あります。
でも、はなさんがおっしゃるように、
子供が横で元気に遊んでいる姿をみると、本当に救われます。

検査データで心配する、でも子供は元気で安心する、という
繰り返しですが、子供の力を信じて、
支えていこうと思います。

コメントありがとうございました。

cyara  (2007-7-13 7:51 )

 娘は先月末に退院をしてました。
初めての外来治療に今月の3日に行って来たんですが・・・。
何と白血球数が下がるところかあがる一方で、
13000まで上がっていて、先生も首を傾げていました。
入院する前よりも多くなっていたんです。
ロイケリンの量ももちろん増えました。
薬が嫌いな娘はガッカリしてました。
なので、また、2週間後にと言われても、
物凄く不安になりました。
退院する前に先生から、2000〜4000の間に保つと
聞いてましたので・・・。

やーまま  (2007-7-14 2:30 )

cyaraさん初めまして。 娘さんのご退院、おめでとうございます。

私も維持療法中の娘がいます。
白血球が多いというのは色々不安にもなりますが、うちの主治医曰く、
ちょっとした風邪や感染、胃腸のトラブルで一時的にあがることもあるそうです。

そうは言っても、薬は増量、検査は二週間後というのは不安というお気持ち、
凄く分かります。
うちも最初、白血球数が安定せず、増量・減量を繰り返しました。
増量後一週間くらいで元気がなくなったので、心配になり、
二週間待たずに受診したことがあります。
結果は肝機能の低下でした。
白血球は逆に下がりすぎて1000!
こんな事書いて、逆に不安にさせてしまったらごめんなさい。
でもcyaraさん、長い維持療法です。
特に増量後は娘さんの体調によっては、
遠慮せずに次回予約日前に病院に相談することをおすすめします。

いろんな事が起こります。データに一喜一憂してしまいますが、
お互いに維持療法終了まで頑張りましょう!!

cyara  (2007-7-14 14:26 )

やーままさん、初めまして、有難うございます。
今の所、娘は何の問題もないので火曜日まで
様子をみて見ようと思います。
この維持療法は2年間と聞いていたので、本当に長いですよね。
それと、私は娘が退院する前に先生に、
この維持療法も含めて、10年間は通院と言われたので、
本当に長いと思いました。

お互いに頑張りましょうね!!

はな  (2007-7-15 11:02 )

cyaraさん、はじめまして。

息子も維持療法中の白血球は高めでした。
3千から4千ぐらいのときが多かったです。
一番多いときで11030でした。なぜ??
詳しい結果はこちらの闘病記で掲載しています。

維持療法が終わって9ヶ月が過ぎました。
病気だったとは思えないほど元気です。

息子は白血球高めでしたが、逆に下がりすぎて薬を減らしていた子もいましたよ。

風邪が流行っていますのでご注意ください。
今度の結果では下がっているといいですね。

cyara  (2007-7-15 16:20 )

はなさん、闘病記拝見させて頂きました。
色々参考になりました、有難うございます。

この前、子供会の親の会(夏休み前の集まり)があったので、
顔を出してきました。
今、風邪が流行ってると聞いて来たので、注意しなければと
思っていたところでした。

今度の通院は治療日なので・・・。
血液検査の結果が下がってるといいなっと思うんですけどね。
オンコビンの注射があるので・・・。
あとは1週間プレドニン内服です。
もちろん、バクタ・ロイケリンも・・・。

ひでじ  (2008-12-4 23:39 )

はじめましてひでじです。5歳の息子が、去年の4月に急性リンパ性白血病になりプロトコールL04-16 tccsg HR の入院治療を終え現在維持療法の半分が経過しました。質問内容ですが白血球が6800と高くロイケリンをふやされています。好中球が退院してからずっと高く、ここにきて肝機能もかなり数値が上がってしまい、心配です。薬が効いていないのかと心配になってしまいます。風邪などひいておらず原因がわかりません。リンパ球が低いから薬は効いていると先生は言っています。薬を服用していて同じような経験をしていた方アドバイスをください。

はな  (2008-12-10 9:15 )

ひでじさん、はじめまして。当サイト管理人・はなと申します。

息子さんは維持療法中なのですね。
私の息子もALLで、ひでじさんの息子さんと同じぐらいの年齢で維持療法(JACLSのハイリスク)を受けました。ロイナーゼの副作用に毎回ハラハラしましたが、なんとか治療を終えて3年目を迎えました。

うちの子も、白血球があまり下がらず(まわりの子は下がりすぎて、薬の量を調節してもらってましたから)心配でした。
血液検査の記録
 http://kodomo.eek.jp/modules/pico/index.php/category0005.html
数値が上がったり下がったりだったので、薬剤の量は同じだったような気がします。
治療終了1ヶ月前には、20250まで白血球が上がってしまったので、再発したんじゃないかと心配でしたが異常なし。
肝機能が高くなり、薬をいただいたことが1度あります。

息子が治療していた頃は、先生が「大丈夫」とおっしゃってもなんだか納得できず、不安になることが多かったです。そんな時は、経験者の方に聞いたり、専門書を開いたりしました。

ひでじさんの息子さんも順調に治療が進みますようお祈りしています。

ひでじ  (2008-12-12 2:25 )

お返事いただき大変ありがとうございます。
少し気持ちが落ち着きました。心配なこと、もたくさんありますがそんなときは相談させていただきます。

やーまま  (2008-12-13 0:59 )

ひでじさん、はじめまして。
ALL/SRを発病し、入院治療(TCCSG)、現在は維持療法中の娘がいます。

SRは維持療法を二年間行います。
現在二年目ですが、一年目の維持療法中に、ひでじさんと同様の質問をこのサイトでさせていただきました。
よろしければ、フォーラムの維持療法・経過観察をみてください。
たくさんの方がコメントしてくれました。

うちの娘の場合、維持療法開始から数ヶ月は白血球数が高く、ロイケリンがどんどん増えていきました。
当然肝機能は悪くなり、でも肝心の白血球数は減らないという状態でした。
肝機能が悪化し、休薬もしました。

ロイケリンの感受性については個人差があるそうです。
うちの娘は効きにくい方に入るのかな?と思っていましたが、経過と共に減っていきました。
不思議です。退院して体重も増えていくのに、ロイケリンは逆に減っていく・・・。

その時先生が、
ロイケリンそのものに感受性があるという以外に、
長い入院生活で筋肉が落ちて、体重は減っていても「体脂肪率」は高い。
そのような状態だと、ロイケリンは効きにくい、とおっしゃっていました。

言われた時は、何のこっちゃ?と思っていたのですが、
退院後体力が回復し、入院生活ですっかり細くなってしまった手足に筋肉がつき始めた頃に、ロイケリンの量も落ち着き始めました。

肝機能に関しても、
ロイケリンの副作用が出にくいタイプと、出やすいタイプがいるそうで、我が子は後者です。
外来の度に、肝機能のデータを聞き、一喜一憂です。

長文の割には、全く回答になっていなくてごめんなさい。

色々心配になってしまいますよね。ホント、データに一喜一憂です。

私がこのサイトで、他の方に頂いた言葉で、
今も励みになっている言葉があります。

「子供の力を信じ、精一杯支えていく」
シンプルですが、とても良い言葉で、大事だと思います。

心配な事は尽きませんが、子供の笑顔を見ると救われます。
お互い、完治に向けて、精一杯支えていきましょう。

ひでじ  (2008-12-16 20:26 )

みなさんの励みの言葉に感謝いたします。
ありがとうございます。

管理人  (2008-12-21 22:33 )

同じような内容の記事がありましたので、
ひでじさんの投稿をつなげさせていただきました。


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