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管理人  (2007-3-4 9:32 )

「ふあママさん」からの投稿です。(輝く子どもたち掲示板より転載)

娘は急性骨髄性白血病のM5です。入院期間はリンパ性より短くて飲み薬もないのですが、入院中にいろいろ感染してしまいました。その後遺症?で瞳孔が癒着し、光の調節ができません。皆さんは何か後遺症みたいのありますか。

ひまわり  (2007-3-5 9:50 )

ふあママさん、はじめまして。息子は3歳2ヶ月でふあちゃん?と同じ骨髄性でタイプも同じ(M5)を発症しました。同じプロトコールでしょうか??JACLS(AML99)
入院中の服用薬は、ポリミキシンとバクタでしたよ。

そうですよね、骨髄性の場合、退院後は治療は無く経過観察の通院となりますよね。息子の場合、入院中の感染?というか副作用が強くでたのでした。(脱毛・熱・口内炎・爪が黒くなる・下痢・嘔吐など)
あとは、熱が出た時に点滴より沢山お薬を使いました。
現在は、後遺症というか片目の下が赤黒くなっています。これは皮膚に出ているものだから眼とは直接関係が無いですが。
主治医によると、やはり抗癌剤の影響か?もしくは、長い間抗生剤を服用したものによるものか?と言うことです。
副作用は、個人差もあるのですが?こういった後から出てくるものは不安で仕方ないものだと思うので、お気持ちお察しいたします。
小児の骨髄性の方と色々情報交換もしたかったので、同じタイプですし力強い気持ちです。
いま現在は、眼科にもかかっておられるのですか??なんかこちらが質問してしまってすみません。

今後ともよろしく御願いします。

管理人  (2007-3-5 22:04 )

「えりこさん」からの投稿です。(輝く子どもたち掲示板より転載)

こんにちは。久しぶりの書き込みです。
娘も一昨年16才でM5を発症、9月から入院治療を始め、すぐに寛解に入りました。経過は良好だったのですが、再発のことを考慮し、ちょうど弟がフルマッチのドナーとなれることも判明し、翌年3月に弟からミニ移植を受けました。
経過は至って良好、移植後40日ちょっとで退院、その後は通院間隔も徐々に広くなり、移植後2年経った今では薬もなく、診察も半年に一度となっています。
小児ではないので参考になるかどうかわかりませんが、明るい情報かと思い書かせて頂きました。

がんばりましょう! 医学は日進月歩ですからね。

管理人  (2007-3-5 22:06 )

「ふあママさん」からの投稿です。(輝く子どもたち掲示板より転載)

娘は治療中は白血球がゼロに近く、とにかく抵抗力が無くなっていたので目をこすっただけで炎症がおきてしまいました。 退院後も目薬をしてましてました。炎症はおさまりましたが、元に戻すには手術しかないと言われたので今は少しは視力もあるようだし、片目なので眼科の治療はしてません。でも今度一年生になるので眼鏡をしないと多分困ると思うので主治医に近くの眼科を紹介してもらうつもりです。
入院中は視力なく斜視にもなってかなり心配しましたが今は、普通の生活ができているので困ってから手術を考えようと思います。

はな  (2018-5-11 21:02 )

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▼急性骨髄性白血病治療中に感染。その後遺症で瞳孔が癒着し光の調節ができません
https://kodomo3.com/bbs/topic/2311


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