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Amy  (2006-11-1 22:39 )

みなさん、こんばんは。

どうしようもない思いを、どこにも吐き出す場所がないので非難を覚悟の上で投稿します。

入院生活が長くなり、私も疲れ・ストレスが溜まってきているせいか、時々イライラが抑えられなくなり、思わず手を上げてしまう自分が嫌で嫌でたまりません。手を上げるといっても、おしり・頭をぴしゃり、程度とはいえ、叩いた後にどうしようもなく自己嫌悪になります。

元々、発達障害があり、意思の疎通が難しくて、オウム返しが多いのでなおさらです。「食べるの?」→「食べる」と言うので口元に持っていっても顔を背けられたり、原因不明のパニックでキーキー言われたりすると、私も切れてしまいそうになります。このまま首を絞めて私も死んでしまおうか、と、ふと考えてしまう自分がいます。

どんなに今がんばって治療をしても、もし再発したらまた同じ思いをするのか、と思うと、もう耐えられない、と夜も眠れない時があります。

こんなことをどこに相談したら良いのかわからないし、相談したところで「今は辛いですが、きっと大丈夫ですよ」とか「少し息抜きしたら?」と言われるのは想像がつきます。でも、それでは解決しないのです。具体的に子供にいつも笑顔で優しく接することが出来る方法はないのでしょうか?

前向きに取り組んでいる皆さんの前で、こんなことを吐露するのはとても勇気がいるのですが、誰か助けてください。

はな  (2006-11-1 23:36 )

Amyさん、こんばんは。

まるで自分の書き込みを読んでいるような気持ちでした。私も自分が嫌いです。母親失格だと思うこともあります。それも波があって、女性特有のからだのリズムに関係しています。だいたい毎月同じ日(週)にイライラしています。

子供に手を上げたこともあります。怒鳴って怒るときもあります。その後、子供たちとは別の場所で頭を冷やすようにしているのですが、自己嫌悪になりますね。

長男も4歳ごろ、原因不明の大泣き&大暴れ&パニック状態になり、毎日30分、その状態で泣き続けていたことがありました。それが何日も続き、私も精神状態が不安定になりました。原因もよくわからないまま、良くなっておさまりました。

子供にいつも笑顔で優しく接する方法があるのでしょうか?
あるとすれば、まずは自分がしてきたことを「許す」、そして新たに子供と向き合うことではないでしょうか。真正面から向き合ってしまわず、子供たちにも逃げ場ができる程度に向き合う。

いろいろなことが重なっているのでしょうね。親子ともにギリギリの状態で過ごすことはお互いによくないと思います。Amyさんの心とからだを自分でコントロールできないと感じたときは、専門のカウンセリング等を受診されるといいかもしれませんね。

ルミナス  (2006-11-2 0:57 )

私もおんなじですよ。入院生活も長く、治療成果がなかなかでずで病院の薬を飲むのも嫌がったり、無理なわがままをいったりで色々あります。必要だからなおって欲しいからいっているのに、子供は自分の病気が理解できていないからだとわかってはいるものの怒ってしまったりたたいてしまったり・・・その後自己嫌悪に陥ってしまったり。それならまだしも八つ当たりで怒ってしまったり・・・私はできた人ではありません。
 あんまりにも腹が立って、頭を冷やしにその場を離れたりで心を落ち着かせたりと気分転換は図るようにしています。
 つい昨日も今はお薬の副作用でイライラしているから天使の心で接してあげてと旦那に言われ それは無理だと 言い放って付き添いを交代しました。そんなに私はおこっているかしらと思ってみたりしましたが・・・
 知らず知らずに心が病んでしまうこと、どうしようもない衝動にかられることってあるとおもいます。Amyさんだけではないですよ。きれいごとではすまないこともあるし・・・
ただ吐き出すことって必要だと思います。溜め込まない、発散する、簡単なようで難しいことですが。訳わかりませんね。ごめんなさい。私もですよ。ってどうしてもいいたくて

れいん  (2006-11-2 2:24 )

思わず手を上げてしまったり、大きな声で怒鳴ってしまったりします。
はなさんもおっしゃっていましたが、女性特有のからだのリズムに関係しているようで、感情を抑えられなくなる時があります。
第三者に話を聞いてもらえると、だいぶ違うのですが、結婚後は友人、知人と遠く離れて暮らしているので、なかなかそれもできません。

Amyさん、疲れが溜まって当然ですよ。だっていっぱいがんばっているんですもの。
入院生活のストレス、プラス意思の疎通が難しいお子さんを介助するストレス。。わたしだったら、しょっちゅう切れていると思います。
それでもなお、
>具体的に子供にいつも笑顔で優しく接することが出来る方法はないのでしょうか?
と思えるんですから、充分優しいお母さんだと思います。
大人だって人間、時には感情を吐き出さなきゃ。
息が詰まってしまいますよ。

子供も含めて、自分以外の人間に優しく接するには、「心の余裕」が必要だと思います。自分に余裕がないと、ちょっとしたことでイライラしたり、いつもだったらなんでもないことが気になって許せなかったりしてしまうと思うんです。
なんて、Amyさんはそんなことわかってますよね。

余裕がないなぁ。。という時、わたしは自分にささやかな「ごほうび」をあげることにしています。
入院中していたのは。。
売店から、自分専用のお菓子を買ってきてこっそり食べる。
(こっそり、というのがポイントです。)

いつもよりちょっと高価なボディソープを使い、香りを楽しむ。
(病院では入浴時間は限られていて、ゆっくりのんびりお風呂に入ることはできないので、せめて香りだけでも。)

好きな雑誌をまとめて購入。(わたしは雑貨やインテリア系のが好きなので、あれこれ買ってきては、退院したらこんな風に模様替えしよう♪とか考えて過ごしました。)


Amyさん、そばに行って助けてあげられなくてごめんなさい。
でも、決して一人で抱え込まないでね。
治療は長いし、再発のこととか不安が尽きないかもしれないけれど、そんな時は夜中でもいつでもメールください。
話を聞くことくらいしかできないけど、
はやたんとAmyさんのこと応援しているからね!
一人でがんばりすぎないでね。

デカおとうさん  (2006-11-2 8:59 )

Amyさん、こんばんわ!
みーーーんな、同じだと思います!
僕も一生懸命、息子のことを思って....行動していても、つい言ってはいけないような言葉を多々、口にしました
「もう帰ってくるな!」とか、もっとひどいことを言ったり....
自分が嫌で、死にたくなちゃう事もありました
みんな人間ですから、感情で動いている生き物だと思います
その感情をどうにかこうにかコントロールして、生活しているんですよね、今、私達は、そのコントロールが上手く出来ないときが、ちょっと多くなっているんですよ!
無理に押さえすぎず、たまには大声を出してもいいんじゃないんですか?
私の息子が入院しているのは、小児医療センターと言うところです
各病棟の師長さんが、いろいろな悩みや、相談ににのってくれます
看護師さん達は、忙しいですが、状況なども良く解っていてくれます
一度、話を聞いてもらったりしたらどうでしょう?
確かに、解決策は出てこないんでしょうが、何か見つかることがあると思います
こんな事しか、書けなくて、ごめんなさい!
無理しすぎないで、ください!

りょんち  (2006-11-2 10:10 )

Amyさん、おはようございます。
発達障碍で意思の疎通が難しいお子さんの闘病・看病は、言葉では言い表せない程の大変さでしょう。
親といえど、天使や神様ではなく、人間ですから、疲れやストレスがたまれば、いつも笑顔で優しくなんて、できるものでは、ありません。
具体的に子どもにいつも笑顔で優しく接することが出来る方法・・・私も知りたいです。

私は、体調の変化で、イライラしやすい時、疲れがたまって、イライラしやすい時など、子ども達に対して、ぶっちゃけて話してしまいます。
「お母さん、今日はめっちゃ疲れてるから、多分すぐイライラすると思う。お母さんも気をつけるけど、あんたらも気ぃつけや〜」って、ブチキレる前に、宣言しています。
不思議なもので、あらかじめ宣言しておくと、変に心に余裕が生れて、「今日私はイライラしやすいんやった」と、色々なことに、1歩引いた心で、対応することができます。
イライラしはじめると、こんなことでイライラする自分に対して、腹が立って(いわゆる自己嫌悪)、余計にイライラを高めるという、悪循環になることって、ありませんか?
でも、あらかじめ宣言しておくと、「今日はイライラしてもしゃーないからな」と、随分気が楽になり、余計なイライラを発生させません。
もちろん、子ども達も、「今日の(いつもだけど)お母さんは、瞬間湯沸かし器」と認識し、普段よりは、多少気を遣ってくれるので、イライラの原因も激減します。

ただ、この弊害は、子ども達まで、「今日は学校でヤなことがあったから、すぐイライラすると思う」と、宣言することです。子どものくせに、なんだと!と思うけど・・・まあ、いいか。

屁のツッパリにもならない方法かもしれませんが・・・。
お子さんに(お子さんは意思の疎通は苦手かもしれませんが、言ってる意味を正確に理解して貰わなくていいので)、「今日、私は、疲れがたまって、すぐイライラすると思う。イライラしたら、ごめんね」って、あらかじめ宣言しておくと、自分自身の心が、かなり楽になると思います。

あんまり参考にならないかもしれませんが・・・。

空豆ママ  (2006-11-2 23:21 )

よくわかります。
入院中、娘は乳児だった為意思の疎通が出来ずイライラしたり怒鳴ったりしてました。いえいえ、大きくなった今でもやっぱりイライラしたり怒鳴ったりしてしまう時あります。
子供にいつも笑顔で優しく接する事が出来る人なんて、逆にいるのかなと思います。
子育ては親育てとよく言いますが、皆いろいろ悩んだり自己嫌悪になったりしながら、子供と一緒に成長していくんだと思います。

私は、イライラの大半が時間的余裕が無かった事が原因だったので、何をやるにも時間に余裕を持たせるようにしました。
また、一人になれる時間帯に好きな本に没頭して現実逃避したりしてました。

あんまり参考にならなくてごめんなさい。

11月3日追記:
私がよく読んだ本は、ハリーポッターです。
全巻、何度も何度も読みました。ファンタジーは私には現実逃避が出来て良かったです。

Amy  (2006-11-2 23:30 )

はなさん、ルミナスさん、れいんさん、でかおとうさん、りょんちさん、お返事ありがとうございました。

みなさんが共感してくれて涙が止まりません。思えば昨日から涙腺のコントロールが出来ず、ひとりになると涙が出てきてしまいます。深呼吸すると胸も苦しくて、「もしかしてうつ?」とちょっと思っています。(うつって自覚症状があるのでしょうか?)

病気の子に手をあげるなんて、と非難ごうごうを覚悟していただけに、みなさんも同じ気持ちだったんだ、とわかり少し気が楽になりました。

明日は1日付き添いを休み、主人にお願いすることにしました。思えば4週の間、外泊もなく毎日付き添っていて体だけでなく心が疲れているんだと思います。

はなさんがおっしゃるように誰かに相談することも大事なのはわかっているのですが、どうも知りもしない他人に相談するのは気が引けるし、どうせ本で読んだような決まりきった慰めしか得られないんだろう、こんな気持ちはやっぱり同じ境遇の人でないとわかりっこない、と思う気持ちが強くて。それにどこに電話したら良いのか具体的に思いつかなくて…でも、ここで吐き出せたのでとても楽になりました。

れいんさんの教えてくれた「自分にプチごほうび」試してみたいと思います。退院したらどこ行こう、何買おう、と思ってはいたけれど、今、少しでも気を紛らわすことも大事ですね。明日は早速、下の子を預けてスーパー銭湯でも行ってこようかな。

他にも、この本を読むと癒される とか、気持ちが前向きになる、というような方法がありましたら、是非教えてください!

本当にみなさんありがとうございました!

ちゃのママ  (2006-11-3 0:37 )

amyさんこんばんは。
お子さんの闘病・看病は、さぞ大変でお疲れのこととお察しいたします。
私も、息子が入院中ついついきつく叱ったり、自分が思うようにならないことを息子に向けて八つ当たりしてしまったこともありました。
そんな看病に疲れてどうしようもない時に息子の主治医から私自身が掛けられた言葉で、心が救われた言葉があります。
その時の言葉を要約してしまっていますが、良かったら心の片隅にでも置いてください。

「どの患者さんのお母さんもいつも一生懸命です。
 なんでも前向きで、完璧なお母さんを目指してます。
 でもね、お母さん。お母さんが考えるような完璧なお母さんになる必要はないのです。
 疲れたって言ってもいいのです。人間ですから疲れて当たり前。何度も言ってください。
 息抜きしたって何も責められることはありません。息抜きしてください。
 ご家族全員が楽しく過ごせることだけを考えていてください。
 病気への不安はどんな些細なことでも私達医療者にぶちまけてください。」


と・・・。
私としては、私のことをすべてを肯定してくれた上での先生の言葉が心に染みたのだと思います。
特に主治医の先生だったので、余計にです。

気分が滅入りそうなときは先生や看護師に不安や不満を言っていたこともあります。
担当外の先生にも話を聞いてもらったこともありました。
「言うことを聞いてくれなくてイライラしちゃうんです。・・・」
と言ったら、
「何でも言うことを聞いてくれる子供のほうが、恐ろしいと思いますよ。」
「聞かないのは、成長の証拠。」
「反発する気力があれば大丈夫。」
などなど、いろいろな言葉が返ってきました。


ぶつける相手はそれぞれ思いがあると思いますので、すべて医療者でなくてもいいと思うのです。
それこそ、このフォーラムがそのために存在するのだと思います。
どうかamyさんが一人ではないことを忘れないでくださいね。
一人で抱え込まずになんでも話し合いましょう!
amyさんが求めているお答えではないかもしれませんが、amyさんの気持ちが、少しでも安らぐよう祈っています。

白神  (2006-11-3 22:24 )

Amyさん、こんにちは。

これまでAmyさんが書いたものもう一度全部読み直しました。五月終わりから今回までずっとAmyさんの気持ちをあらためて辿ってみました。はやたんを思う気持ちはAmyさんが一番なんですね。医師も看護師もご家族の方も同じ様に心配してる。でも、Amyさんの想いの丈が一番高い、医師も看護師も届かないほど高い。だから、医師に訊ねようとしてもギャップがあって上手く言葉にならない、看護師と話しても時として上っ面な答えが多く、相槌を打ってお終い、逆にストレスがたまりそう。子供の病気のことについて、医療処置について、事細かに理解しなければならないと思ってしまう。突っ走りますよ、気持ちも走るし、居ても立ってもいられなくなる。子供に向き合うと、何とか薬を飲ませ、何とか食事をさせ、焦って焦って。

皆それぞれなんだと思います。病院も違えば医師も違う、看護師も違う、環境はばらばら、病気も病状も違う、そして、はやたんにとっての母親はAmyさんだけ。そんなAmyさんの気持ちを本当に理解できるのは、同じ様な道を以前歩んできた、今歩んでいる親達だけかも。ちゃのママさんの言うように、どんな事でもこちらで伝えて下さい、Amyさんの気持ちが1gでも軽くなる様に書き込んで下さい。

気持ちが少しでも軽くなったら、Amyさんの周りの人と軽くおしゃべりを始めてはどうでしょう。私はたまたまその日、日直担当医だった方とおしゃべりをしました、軽く数分程度のつもり、が、気付くと一時間以上も話し込んでいました。医師の時間を取ってしまった事を詫びると「お父さんいっぱいいっぱいですね」とニコニコ顔で返してくれました。偶然が重なったおしゃべりでしたが、その日から気持ちが軽くなったことよく憶えています。

あまり役立つこと言えませんね、、、応援してます。

なんなん  (2006-11-4 12:23 )

「永遠に解決できないのでは・・・」と思ってしまう、
本当に難しい問題ですよね。

「息抜きしたら」と言われても、
子供のことを考えないはずはなく、
離れていても気になって仕方がないし・・・。

私も昨年、移植直前にはるきちが真菌感染で高熱が続き、
顆粒球輸血をしたり、移植の話も延期になり、
目の前が真っ暗になったことがありました。

ぐったりしている子供を見るのは本当に辛いけれど、
子供が回復し元気になり、またわがままを言われたりしても、
私の気持ちはまだ回復してなくて・・・。
子供の一言一言に過剰に反応して、怒るというよりは涙が出てきてしまうのです。

病気やなんらかの障害を持った子供を持ち、
毎日看護しなくてはならない、こんな状態の中、
いつでも笑顔なんて正直難しいです。無理に笑顔になろうと思うより、笑顔でいるためにまず気持ちの余裕を作らなくてはいけませんよね。気持ちの中全部が患児のことではよくないのかも・・・と思いました。

私の場合、結局5日間くらい一切病院に行かず、
おうちでおにいちゃんと一緒に過ごしました。
その間病院には、母と主人に行ってもらっていました。
あと、精神科医である姉に相談し、抗うつ剤など使用しました。

Amyさんのお気持ちはよくわかるのですが、うまくお話できなくてごめんなさい。きっと頭ではいろいろ分かっていらっしゃるのですよね。でも、できないという気持ちもよく分かります。

気持ちに余裕ができるように、ただ応援することしかできないけれど・・・
きっと、Amyさんのお子さんも周りの方々も、Amyさんのことが大好きだと思います。

Amy  (2006-11-4 15:49 )

引き続き応援のメッセージありがとうございます。
本当に気持ちがすぅ〜と楽になってきたのがわかります。
まだまだ泣いたり落ち込んだりすることもあると思いますが、沢山の同じ境遇の友人をここで得られたことは、病気に立ち向かう大きな勇気になりました。

思えば、外泊なしの治療が続いたこと、大好きな仕事を続けられなくなったこと、障碍ゆえに子供の本当の気持ちが見えにくいことが、どんどん積み重なって気持ちが抑えきれなくなったのだと思います。なんでうちの子が、どうしてうちの子ばっかりにこんな悲劇が…と思うと、いてもたってもいられなくなってしまいました。

下の子の無邪気な笑顔がなければ生きる意味を見失っていたでしょう。

あと、やっぱりがんばりすぎていたと思います。
発達障碍で言葉が上手く話せないのが不憫で、体調の良い時は市販の発達テストやワークなどを買い込んで、教え込んでいました。本来なら市の療育施設に通い、適切な指導を受けられるのに、入院していて私しか何もしてやれないので、気が焦っていました。物分りが悪く、イライラしっぱなしで、もう辞めようと何度も思いましたが、私にこの子の将来がかかっている、と思うと辞められない自分がいて、キツかったです。

しばらくそれも止めることにしました。

少しのんびりゆったり、ただ寄り添うだけの看病に徹します。

本当にみなさんのお気持ちが嬉しかったです。プリントしていつも持ち歩き、またイライラした時に取り出して読み返したいと思います。ありがとうございました!


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