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Re: リ・フラウメニ(Li-Fraumeni)症候群について

edois  (2017-10-14 3:26 )

返信が遅くなりました。

娘ですが、遺伝子検査の結果、リ・フラウメニ症候群確定です。
そして、私たち夫婦も検査し、妻がリ・フラウメニと確定されました。
今度の冬、学校が休みの時に、
ほかの子供(娘の兄弟)も、遺伝子検査をお願いしようかなと考えています。

妻の兄弟も、異常遺伝子を持っている可能性はありますが、
中年ですから、普通の人でも癌になることもあるわけですし、
病気のことを伝えて、不安をあおるのもよくないのではということで、
今のところ、リ・フラウメニのことは黙っています。
結果次第では、妻の兄弟の子供まで影響があるわけで悩むところです。
ただ、妻や妻の親の方が、兄弟の性格など分かっているでしょうから、
伝えるかどうかは任せています。


娘は、最後のがん治療=抗がん剤を行ってから、半年余りたちます。
再発などは無いようですが、残念ながら血液状態が悪く、
定期的に輸血を受けている状態です。
娘は、小学生ですが学校には行っていません。
家で療養中です。
次、何かあれば、また同じような治療を行うことは大変なので、
積極的な治療は行わないでしょう。
とにかく、娘の運にすべてを託します。

ちなみに、妻も早期発見のため定期健診を勧められています。
そしておっしゃるとおり、X線は避けて、
MRIやエコーで検査と言われています。
が、実際には娘のことで手一杯で、なかなかできていない状態です。

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