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Re: リ・フラウメニ(Li-Fraumeni)症候群について

カフェオレ  (2017-9-28 13:38 )

はじめまして。
このようなところに書き込むのがはじめてなもので失礼ありましたら
ご了承ください。

私の連れも同じリ・フラウメニ症候群の疑いから検査し、結果該当しました。

現在は癌の治療と共に経過をみている状態です。

担当医師のいる病院以外では受診を避けるように指示を受けており、何か事情で受診する場合は必ず連絡するよう言われております。

理由とすれば、使用する薬や器材、治療方法に注意するためだそうです。
(レントゲンやCTは現在通院している病院では使用しませんしかし状況次第では使用することもあるそうですが)

このようなところでお聞きするのも失礼かとは思いますが、娘さんはその後いかがでしょうか?
またご家族も看病など大変かと思います。

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