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Re: ALL維持療法で骨髄抑制きつく出る方いらっしゃいますか?

カナリア  (2014-10-20 11:41 )

あっきさん

丁寧に教えていただきどうもありがとうございます。
つばさフォーラムのPDFもかいつまんでですが読ませてもらいました。
またじっくり読ませてもらいますね。

誰にも打ち明けられずもんもんとした気分で過ごしておりましたが、
こちらで相談することで気持ちを吐き出して良かったです。
ご回答頂けて少し落ち着きました。

何よりお嬢さんが寛解後5年経った今でもお元気に過ごされていること
私もとてもとてもうれしく思います。

量は32gでも、ずっとでなければ気にするほどではなさそうですね。
もっと少ない量でも重篤な副作用が出る方がおみえなのでしょうかね。。?
とはいえ、あっきさんの娘さんの当時の体重と換算していただいて少し
ほっと胸をなでおろしました。ありがとうございます。

みぽりんは放射線治療を受けていたのですね?
当時は娘がまだぴんぴんとしていたので現実味がなく記憶がおぼろげでした。
教えてくださってありがとうございました。
そうですね。可能性の話なのだから、今から色々心配しても仕方ありません。
でも、共感してもらえてうれしいです。
命が助かっただけでも感謝しないと。。と思える日と、どうして娘が
こんなめに。。とひねくれてしまう日と交互にやってきて
自分との闘いの毎日ですね。

ウチの病院では肝臓の薬と免疫グロブリンは必要に応じて処方されますが、ウルソの話は聞いたことありません。調べてみたらロイケリンの排出を促すものだとか。
そんな薬があるのですね。

ウチの主治医の先生は維持療法はあくまでも白血球の数で合わせるとの考えで今まできていたため、きっと合わない量で休薬のパターンが続いているような気がします。やっと最近は好中球や血小板の値のバランスもみてくれるようになりました。
だんだん安定してくれるといいのですが。。
うちも毎週のように大学病院まで車走らせてます(-_-;)
退院しても、なかなか大変ですよね。


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