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ALL維持療法で骨髄抑制きつく出る方いらっしゃいますか?

カナリア  (2014-10-16 19:06 )

初めて投稿します。

娘は現在ALL維持療法中でロイケリンとメソの内服のみです。

表題の件ですが、維持療法に入って半年以上経った今でも
血液数値のデータが安定せず
下がりすぎて休薬になるパターンが続いて心配です。。

ロイケリンの感受性には個人差があると見聞きしていますが、
いったいどれくらいの量なら許容範囲内なのか?参考までにお伺い
したくて今回思い切って投稿しました。

周りには同じようなタイプがおらず、主治医に今までこのような
経緯をたどった患者はいたかどうか聞いてみたところ、いたことはある
が1割にも満たないとの返事でした。とても不安です。

ちなみに娘の体重は今20kgで、現在32mg/日で調整中です。
これで安定するかどうか。。?まだ不安定ですが。

娘のようなロイケリンを上手く解毒できないタイプは晩期障害で
脳腫瘍や骨髄性白血病などの2次ガンの発症に影響するというコラム記事を
最近発見してしまいほんとに読まなければ良かったと後悔しています。
5年前?の24時間テレビで「みぽりんのえくぼ」の主人公の女の子は
2歳で白血病を発症、完治して、のち10年後に脳腫瘍でなくなってしまう
お話を思い出し涙が出ます。。

弱音発言をしてしまいましたが、もしこのフォーラムをごらんの方で、
ウチもロイケリン減量続きで治療終了したけど何年も経った今も元気だよ!
という方がいらっしゃれば、またはそういう話聞いたことあるよ!という方でも
、、是非是非こちらで教えてくださるとすごく励みになります。

どうぞよろしくお願いします。

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