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Re: 神経芽腫再発の場合の選択肢

畑野 苺  (2014-5-31 23:58 )

nakaさま
はじめまして。娘が2年前、4年を経過した時に再発し治療をしました。
「とてもつらい...」の言葉に当時の気持ちが重なり、コメントさせていただきました。
こちらの掲示板にも書かれていますが、再発の治療はホント誰として同じ治療、経過をたどられ方を知りません。(私が聞く限りですが...) もちろん再発治療の選択肢は決して多くはありませんので、放射線治療や移植方法などで同じ治療を受けられた方は聞きます。
でも子どもの病態、化学療法や放射線治療との組合せ、手術、治療のタイミング、抱えている合併症、それらを踏まえての治療計画なので、患児10人いたら10人違います。
なのでやはり治療に対して少しでも不安を持たれた時は、(入院中の病院はたぶん初発からお世話になっている病院かと思いますので) まずお孫さんの病状を一番知っている主治医に相談し、治療が始まっていても、セカンドオピニオンをすることは出来ます。私は治療を始める前と、2クールが終了した評価を持って、手術のセカンドオピニオンに行きました。並行してMIBG治療という放射線治療のセカンドオピニオンに行きました。(何についてのセカンドオピニオンかで、病院(医師)を考えなくていけませんが、主治医の先生がアドバイスを下さることもあるようです)
セカンドオピニオンは治療を探す目的もありますが、私たち家族にとっては、2クール終了後の評価で、抗がん剤が効いていないという厳しい現実を突きつけられたとき、薬を代えて化学療法をするか、手術で全摘出にかけるかの選択の時に、主治医が選択した「手術」を自分達が信じて進む決断になりました。
治療の選択は本当にしんどいです。ご家族、医療者、皆がお孫さんに寄り添い最善の治療を考えて進むのですから、お一人で悩まれないで下さい。お孫さんが手術で全摘出でき治療が進んでいる事に安堵しております。7時間もの手術を乗り越えたのですね。6歳の小さな身体と心で頑張られましたね。
ご家族が納得されて次に進まれることを、そして、お孫さんが一日も早くお家に戻られ、(小学生ですよね?) 元気に学校に通われることを切に願っています。
管理人さんがご紹介されている、がんの子供を守る会 http://www.ccaj-found.or.jp/consultation/ は私も相談させていただいた団体です。治療に関する事もですが、家族の苦しい心にも親身によりそって下さいました。

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