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髄芽腫 成長ホルモン治療 手遅れ

かあか  (2013-11-5 23:57 )

9歳のときに発見されました。症状は朝の頭痛と夕方の嘔吐でした。
2回の手術、放射線治療、6コースの化学療法を終えて14歳になりました。

1年前に背が伸びなくなってきたので「成長ホルモンの治療はいつですか?」と小児科の先生に聞くと「もう遅い」といわれてしまいました。二次性徴が現れる前にすべきであったとのこと。先生は病歴も知ってて脳外科の主治医の先生から紹介状ももらってたので、小児科はここ以外かかってないこともご存知だったはずです。度々風邪などでかかっていたのに「不登校のことが気になって、、、」とのことでした。身長は151.8cmからもう伸びなくなりました。今後ものびることはない
とのことです。放射線科の先生からは「成長障害がでるけど、治療があるから大丈夫」と説明をうけていたのに残念で悔しくて、どうして治療が始まる前に小児科の先生についていただけなかったのか、どうしてお願いしなかったのかと自分を責めています。


病後のほかの症状としては、体温計などの「ピピピ」という電子音が聞こえなくなりました。どっちボールが得意な子でしたが、運動が苦手になりました。人が集まるところが極端に苦手になりました。精神科へカウンセリングに通っています。

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