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Re: 神経芽腫再発の場合の選択肢

kazuko  (2009-5-27 17:06 )

MAX さま

セカンドオピニオンで訪れた病院名についてですが、お知らせすることは可能です。ただ、ご指摘の通り、この場で病院名を記すことは控えたいと思います。直接お知らせするににはどうしたら良いでしょうか?(管理人様、何か方法があったら教えて下さい)
我が家の場合は、まず主治医の先生に相談して、セカンドオピニオンの病院(医師)を紹介して貰いました。先生同士で横の繋がりもあり、日頃よりご意見の交換などをなさっていらっしゃる先生でしたが、直接会って話してきた方がいいとアドバイスを受けて行って参りました。実際お話を伺ってみると、主治医とはまた違った治療法の提案があったり、病気そのものについてのお考えを伺えたりして、やはり直接お話しする価値はすごくあるなあと実感しまた。主治医の先生の紹介以外では、「がんの子供を守る会」に相談をして、紹介を受けた病院もあります。
お子様の状態や初発時の経緯などで治療への考え方は様々だと思います。どんな治療を選ぶかは、最終的には親が決めなければいけないことだと思います。私も迷い悩み、ここまでやってきましたが、常にこの選択で本当に良かったのかは自問自答の日々です。
神経芽腫の再発は、大変厳しいと言われている現状です。私も息子の再発がわかった時は、絶望的な気持ちになりました。
しかし、再発から1年3か月経った今も息子は入院中ですが元気にしております。
必ず突破口があると思います。
信じて頑張りましょう。引用:


MAXさんは書きました:
kazukoさん ありがとうございました。
 私の息子同様に再発されたお子さんがおられるとのこと、おそらくは複雑な心中の中で投稿していただいたことに感謝しています。
 あれからkazukoさんのご指摘の通りの検査が続き、現在も進行中ですが、昨日の段階でおそらくは全身の骨や骨髄にまで広がっているであろうことがわかってきました。主治医から話して頂いた選択肢としては2つあり、1つは高いリスクを承知の上でもう一度移植を含む強い治療をする、ただ、その場合でも今までで治った人はいない、もう1つは維持的に化学療法をしながら緩和ケアに進み、残された時間をなるべく家族と楽しく過ごせるようにする、とのことでした。きっと現実はそうだろうとは思いながら、まだ何とか助からないだろうかと思い悩んでいます。
 4か所ものセカンドオピニオンを聞きに行かれたとのこと、可能ならばどの施設に行かれたのかお尋ねしたいところですが、掲示板という性格上、たぶんお答えいただけないかもしれませんね。石川県、京都府、茨城県、東京都かその周辺あたりでしょうか。私もぜひ専門の先生にお聞きしに行きたいと思っています。
 1年以上再発の神経芽腫と闘っておられる先輩がおられることを心強く思うと同時に、お互いに本当に頑張っていきたいと思いました。また何かあればお教え下さい。

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