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募集:小児がん患児・家族が直面している問題は?

管理人  (2009-1-19 15:54 )

現在、がん対策基本計画が各自治体で施行されていますが、人数のすくない小児がんは残念ながら行政や世間に声が届けきれているとは言いがたい状況があります。

子どもががんになったとき、当サイトでみなさん話し合われているように、患児家族は大変なストレスの中、本当に様々な問題(治療、告知、後遺症、晩期合併症、学校、心のケア、自立、社会での壁、経済的負担など)に直面し、立ち向かっていかなくてはなりません。

そうした小児がんが今直面している問題を話し合い、力を合わせて主張できることはないか意見交換をするため、小児がん関連の患者会、親の会が有志で集まることになりました。

現在各会からは以下のような声があがっていますが、ぜひ患児家族の皆様ひとりひとりから様々なご意見を伺い、話し合いの議題にしたいと考えています。話し合ったの内容は後日ご報告させていただきます。

1.小児がんの拠点病院化という希望
2.治験、薬剤の認可の問題
3.高額な医療費が一生続く場合の経済的負担の軽減
4.長期フォローアップの問題 
5.患児家族の心のケアも含めた緩和医療の必要性
・・・・・・など


締め切り: 2009年1月24日(土)

内容
 [1]今困っていること、問題に思っていること、要望など
 [2]お子様の疾病名
   (各疾病別にどのような問題があるのかを把握するため、
    差し支えなければ疾病名をいれていただければ幸いです。)

下記の方法よりお選びいただき、ご意見をお寄せください。
 ・この記事に返信
 ・輝く子どもたち お問い合せフォームからメールを送信
http://kodomo.eek.jp/


どうぞよろしくお願い申し上げます。

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