アンケート

お子さんの病名を教えてください

患児家族の場合、お子さんの病名を教えてください。

順位 選択肢 投票 割合
1 急性リンパ性白血病 49 23 %
 
2 脳腫瘍 39 18 %
 
3 神経芽細胞腫 26 12 %
 
4 悪性リンパ腫 21 10 %
 
5 急性骨髄性白血病 16 7 %
 
6 横紋筋肉腫 14 7 %
 
6 ユーイング肉腫 14 7 %
 
8 ウイルムス腫瘍 11 5 %
 
9 骨肉腫 7 3 %
 
10 肝芽腫 5 2 %
 
10 網膜芽細胞腫 5 2 %
 
12 骨髄異形成症候群 若年性慢性骨髄単球性白血病 4 2 %
 
13 その他の白血病 3 1 %
 
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投票結果

  • 脳腫瘍
    毛様細胞性星細胞腫 ( 匿名 )

  • 神経芽細胞腫
    4歳1か月に縦隔神経芽腫 リンパ節転移あり
    ステージ4 n-myc増幅なし

    抗がん剤5クール、大量化学療法、自家造血、手術、陽子線 にて8か月入院のち寛解中ですがまだ
    寛解1年たっていないのにがんマーカー数値が上がり
    不安です ( みみっち )

  • 脳腫瘍
    2歳前に髄芽腫見つかり、二回に分けて全摘。抗がん剤治療後退院しましたが、数ヶ月後に再発。3歳3ヶ月にて3度目開頭オペ全摘→抗がん剤治療(→小脳と周辺のみ放射線(3歳8ヶ月)→2回抗がん剤治療(3回の予定でしたが、子供が可哀想になりお断わりしました)。退院後、2年間は間隔を段々延ばしながらでしたが、親の希望で免疫力向上になればとインターフェロンの投与をお願いしました。障害者1種1級でしたが、今は2種5級必要なくなってます。学業面は中学までは上位、高校に入り*やる気スイッチ何処へやらです。14年数ヶ月再発無しで元気に過ごしています。内分泌も異常無しで、身長172センチ痩せ型。先生方、看護師さん方には感謝しかないです。 ( 匿名 )

  • 脳腫瘍
    中1の秋 水頭症になり 松果体に5センチの腫瘍 PVシャント手術のあと治療に不満があり セカンドオピニオン資料 転院の為の紹介状 特別医療疾患のサインなど頼んでも 書いてもらえず退院させられる。
    手術から一月たたないうちに腫瘍は 7・5ほどに 意識障害の中 ICE治療 放射線を行うも 全然効かず 一月後 10センチに  14時間の手術で全摘を目指して頑張りました。後悔のない治療ができました。腫瘍の種類は 未熟奇形腫だったそうです。病院の方々に感謝しています。 ( 匿名 )

  • 骨肉腫
    高1の春に発病。1年3カ月間入院での投薬・手術後高校へ復帰したものの定期的に3回肺に転移。
    それでも手術と2・3カ月間の投薬入院を繰り返しながらも学校生活を送れ、もう出ないだろうと思っていた進学の決まった卒業前のクリスマスに縦隔リンパ転移。摘出は出来なく放射線治療と言われました。
    新生活の事で頭がいっぱいだったのでショックで今は真っ白です。 ( 匿名 )

  • 脳腫瘍
    胚細胞腫瘍で、明日二回目の手術です。
    抗がん剤、放射線…まだまだ治療は、続きますが前向きに頑張っていきます! ( 匿名 )

  • 未分化胚細胞腫瘍の選択肢がありません ( 匿名 )

  • 神経芽細胞腫
    2012年12月に診断され、10ヶ月の闘病をしましたが、2013年10月に天使になりました。本当に辛い治療に耐え、最後の1ヶ月間は呼吸器の生活でした。現在も病気と戦っている子どもたち、一人でも多くの笑顔が見れますように。 ( 匿名 )

  • 脳腫瘍
    手術、放射線治療、化学療法6コース終了しました。主治医の先生からもかかりつけの小児科の先生からも内分泌検査や治療の説明をしていただけず適切な時期に成長ホルモン治療をうけられませんでした。低身長です。もう手遅れだと言われてしまいました。 ( かあか )

  • 神経芽細胞腫
    1才2ヶ月で神経芽腫と診断される。

    MYCN増幅なし、転移なしのステージ3です。

    化学療法8クール後、手術で摘出予定です。 ( 匿名 )

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