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泣き虫パパ  (2019-7-13 11:50 )

続スレを立てさせて頂きました。

先日、家内が遺品を整理していたら、特別支援学校卒業時の感謝会でのDVDが出てきたので、二人で見ました。
 中高の同級生9人が持ち寄った、各人の生まれた時から卒業までの写真と、先生が撮影した学校行事の映像が収められていました。
生後6ヶ月の笑顔いっぱいの写真は年賀状にも使いました。その1年後に運命の診断が下るなんて誰も知る由もなく、「あの頃が人生で一番幸せな時期だったかもしれない」と思いました。「まだ元気に歩けていたんだ。」、「歩けなくなり、車椅子になってしまった。」、「まだ座って字は書けていたんだ」、「座位が取れず、寝たきりになってしまった」、「人工呼吸器、マスクが24時間装着必要になってしまった」、画像が進んでいくにつれ進行性の病気の厳しさを実感しました。
 後半に、学校行事での息子の映像と肉声が聞こえた時は、二人とも、涙腺完全崩壊状態でした。何か一瞬、息子に会えたような気がしました。今後も時々見ると思います。
 日々徐々に障害が進んでいく、良くなる可能性はまずない、それは息子も知っていました。しかしそのような日常でも親に対して露骨な恨み言は一切言わず、短い一生を精一杯生き抜いた息子を改めて誇りに思いました。
 そして、病院、学校、介護福祉関係の多くの方々に支えられていたということも再認識しました。感謝の気持ちも忘れてはいけないと思います。
 でもやっぱり、「もう少し長く三人での生活を続けたかった、家族で旅行したかった。当日朝まで元気だったのに」という思いを抑えきることができませんでした。まだまだこの心理状態は続きそうです。
 長々と失礼しました。また、思い立ったら書かせて頂きます。





ひとりぼっち  (2019-7-13 23:21 )

泣き虫パパさんへ
前の書き込みをあらためてもう一度読ませて頂きました。息子さんの壮絶なまでの闘病生活と、それにも関わらず、責めることもせずに、力を振り絞って精いっぱい頑張ったことに深く深く感動しました。息子さんは立派ですよ。誰よりも辛かったのは息子さんですよね。

泣き虫パパ  (2019-7-14 11:51 )

ひとりぼっちさん

レス、ありがとうございます。
 前スレで書きましたが息子は1歳6ヶ月で遺伝性疾患による進行性難病と診断されました。周りの子はできない事がどんどんできるようになる、逆に自分はできていた事がどんどんできなくなる。自分がいくら努力してもできない。ある程度成長し自分がどういう病気か多少わかるようになったら、「何でぼくは、何も悪い事してないのに、こんな病気で生まれてきたんだ。」といわれる事も、いつかくるだろうと覚悟していました。しかし、両親を責め立てるような事は一切ありませんでした。家内が一番辛かったと思います。亡くなった時、息子の遺体にとりすがり「ママが丈夫な体に生んであげられなくてごめんね。」と言って泣き崩れたのは積年の溢れる思いが湧き出たのだと、受けとめています。
 息子は典型的なママっ子でした。「もしママがぼくの世話ができなくなったら、ぼくも死ぬからいいよ。」なんて事まで言ってました。天国から「ママ、今までありがとう。これからはまだ体力の残っているうちに、ぼくの世話の為に、我慢していたことをどんどんやってね。そしてパパといつまでも仲良くしてね。」と言っている息子の声が聞こえてきます。
 「パパとママは体力の残っているうちは、ずっとおまえの世話をしていたかった。3人でいるときが一番幸せだったよ。」と涙しながら答えている私がいます。

ひとりぼっち  (2019-7-14 16:27 )

泣き虫パパさんへ
息子さんとパパさんとママさんの闘病の27年間の素晴らしいお話を、本にまとめられて出版なさることも、息子さんの生きた証しとしては一つの方法ですね。またはアメバのブログで綴るのもできますね。多くの読者のかたが感動し、同じ病いのかたを励まし、中には悩める若者が自死を思い止まる人もいるかもしれません。私もその時は読ませて頂きます。

泣き虫パパ  (2019-7-14 22:49 )

ひとりぼっちさん

そんな本にするなんて大それた事は全く考えていません。
今は、他にぶつけようのない喪失感と悲しみをこの板をお借りして
お伝えしているという状況です。
息子と共に生きた27年間を通し、命の尊さ、はかなさ(これが一番辛かった)、健康のありがたさ、家族の絆、人への感謝、思いやり、これら全てをあの子は私に教えてくれました。完全に価値観が変わりました。家族みんなが健康で仲良く暮らせる。これに勝る幸せはありません。今でもあの子は私たちと一緒にいる、家族3人でいるんだと言い聞かせています。

泣き虫パパ  (2019-7-22 22:33 )

 先日、息子と同じ病気で同じく一人息子を約10年前に亡くしたご夫妻と話をする機会を持ちました。
同じ思いをされている方との話は安心感、説得力が全然違いました。
相手の息子さんも、私の息子と同様に直前まで問題なく過ごしていたのに、あっという間に最後の別れが来てしまったとの事でした。
 それだけにしばらくはショックで呆然としていたとの事ですが、2年位してようやく旅行とか活発に外に出ようという気になってきたとの事でした。
今でも息子さんの事は片時も忘れないが、今は悲しいと言うより、いつもそばにいてくれるという気持ちの方が強いとおっしゃっていました。
 私たちはそういう心境に達するのはまだしばらく時間がかかりそうではありますが、とにかく一日一日を精一杯生きていくしかないと思っています。
あの子を思い出し、泣きたくなったらお互い、いつでも泣いていいと、家内とも話しています。
 あの子は私たちの心にいつまでも共に生きています。

くまさん  (2019-7-24 12:59 )

娘がいなくなり、1年10カ月過ぎました。でも、まだ全然ダメです。
亡くなる日のお昼ご飯も普通に食べてたのに。あの日、もっと早く帰っていれば。
段々、筋肉が、なくなる病気だったので、ペットボトルの蓋があけれなくなった。とか、ろれつが回らなくなってきたとかも笑顔で言っていました。私に心配かけたくなくて笑顔だったのだと思いますが、どんな気持ちでいたのかと考えると辛くてたまりません。
逢いたいです。

泣き虫パパ  (2019-7-26 14:42 )

くまさん

 前スレでお嬢さんの病気についてお書きでしたが、息子の病気は、お嬢さんの病気と同じではないですが、遺伝性疾患による進行性難病、更に現代医学をもってしても根治療法が解明されていないという点では全く同じでした。
それでも、延命治療についての進歩はあり、平均寿命も確実に伸びているという事もあったので、まだもう数年は家族一緒にいられるだろうという思いがありました。(病気の重篤さを考えるとちょっと楽観的過ぎたかもしれませんが)。それだけに突然逝かれるとショックは尚更大きいですよね。私どもの場合、来月で3ヶ月ですが、「一区切り」とか「切り替えて前向き」なんて気にはとてもなれません。
人それぞれ感性、環境は違うので一概に言うことはできないと思います。ただ、同じ思いをされた方から話を聞く、聞いてもらうというのは、精神衛生上は良い影響を与えてくれると思います。それによって急に前向きになれるなんて事はないですが、多少の落ち着きは得られるのではと思います。相手の痛みを本当に理解できる人と、時々でも連絡を取り合われることをお考えになってはいかがですか?この情報化社会ですから、探すことも可能ではないでしょうか?余計なお世話でしたら失礼しました。

くまさん  (2019-7-27 18:12 )

泣き虫パパさん
お気遣い、ありがとうございます。実は定期的に子供を亡くしたお母さん達と会って話しています。同じ悲しみを抱えてる人との会話は安心できます。それとカウンセリングも受けています。悲しみ、後悔、罪悪感、色々聞いてもらっています。その時は少し気持ちが楽になります。
でも、一人になった時や家にいるとき、やっぱり思いだし辛くなります。

くまさん  (2019-7-27 19:15 )

泣き虫パパさん
気遣ってもらったのに自分の事ばかりですみませんでした。

池袋  (2019-8-12 18:47 )

こんにちは。
このサイトを今日初めて見て投稿させていただきます。

私も先月26歳の娘を亡くしたばかりの父親です。幼少の頃患った白血病の治療後遺症により呼吸器疾患にかかり苦しみながら旅立っていきました。

毎日涙が溢れて止まりませんが、ここで同じ想いをもつ同世代の方々のお話しを聞くだけで少し心が軽くなります。

また覗かせていただきます。よろしくお願いします。

ひとりぼっち  (2019-8-14 16:48 )

池袋さまへ
26才のお嬢様に先立たれてお辛いですね。闘病の辛さにも耐えて頑張っていたのに可哀想過ぎます。私も今年、一人息子を薬害で26才で亡くして、全然立ち直れません。こちらで力を頂いて、なんとか生活しています。お互いに辛い毎日ですが、励まし合っていきましよう。

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