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泣き虫パパ  (2019-6-21 23:07 )

はじめまして。ネットのサイト検索でこの掲示板を知りました。
先月一人息子を病で亡くしました。27歳でした。
出生時点では何の問題も無かったのですが、1歳検診の血液検査で引っかかり、精密検査の結果、遺伝性疾患による進行性の難病と診断されました。(根治療法は現在も解明されていません。)
診断時は全く元気だったので、親子3人でひたすら誤診である事を祈っていたのですが、事実は厳然たるものでした。
8歳で歩行不可能、車椅子となり、17歳の時座位が取れず、寝たきり、人工呼吸器24時間装着となり、最後までこの状態でした。
不自由な体でも旅行をするのが大好きで、それが家族の最大の楽しみでもありました。無くなる2週間前も泊まりがけで旅行に行き、当日朝も普段と変わらぬ様子でした。
しかし本当に突然、残酷なまでにあっけない別れの時でした。
常に覚悟が必要な難病ではありました。しかしいざその時がやってくると、涙が止まりませんでした。親を看取った時とは比較にならない喪失感と悲しみでした。
逆縁がこれほど切なく、悲しいものとは、本当にこれは経験したものでなければわからないものだと痛感しています。
私も家内も共通の趣味はあり、息子の世話はなくなったので使える時間ははるかに増えたのですが、何をする気力もわかず、体の芯に力の入らない状態です。
いつまでもこれでは天国に行った息子に申し訳ないという気持ちは当然あります。しかし今でもあの子を思い出し、涙しない日はありあません。
やはり、ある程度時がたつのを待つしかないのでしょうか?
同じような経験をなさったお方、ご体験、ご意見をお聞かせ頂けないでしょうか?よろしくお願い致します。

ひとりぼっち  (2019-6-22 0:30 )

泣き虫パパさまへ
薬害で、一人息子亡くしたばかりのひとりぼっちと言います。
まずは、27年間お疲れさまでした。闘病生活の間もずっとお気持ちはお辛かったと思いますし、でも奇跡も信じておられたと思います。
どんなことがあっても生きていてほしかったですよね。看病も全然苦労ではないのが親です。
余命宣告などされても信じないし、希望を持っているのが親ですよね。
だから亡くなった時は、突然で信じられませんよね。私はまだ認めず、どこか遠くにいると思っています。
一人っ子亡くすと子供のいない人生になり、生きる意味がわかりません。気力も無くゾンビです。
時間薬は効かないですが、生活はなんとかしています。
こちらでは悲しい親のかたがたくさんいますから、安心して心を話せます。無理に立ち直ることより、悲しみを抱えて生きていきましょう!

ゲスト  (2019-6-22 9:06 )

泣き虫パパさんへ
うちの娘も遺伝性の難病、ミトコンドリア病でした。26歳でした。
発病してから筋肉が徐々になくなり歩行も困難になってきました。
でも、元気でした。亡くなる3週間前には同窓会にも参加してました。それが何の前触れもなく突然に逝ってしまいました。未だに受け入れる事が出来ません。最期に声をかけてやる事も出来ませんでした。
遺伝性の難病、それも母方の遺伝子。私の子どもに生まれてきたせいでこの子はこんな病気になってしまったと自分を責めるしかありません。
子どもに先に逝かれる辛さ。
1年9ヶ月経った今でも頭の中は娘の事ばかりです。
段々、体が不自由になり、好きな事も出来なくなり、
でも、私を責める事もしませんでしたが、どんな事を思ってたのかと想像したら辛くてたまりません。

泣き虫パパ  (2019-6-22 11:09 )

ひとりぼっち様
レスありがとうございます。
薬害でしたか、それはまた複雑な事情があったと拝察します。
私の方は進行性の病気だったので、元気に動けるうちに連れて行きたい所にどんどん連れて行っておいた方がいいと当時の主治医に言われておりました。介護が本当に厳しいと実感が強くなったのは、座位が取れず、排泄もトイレですることができなくなり、さらに人工呼吸器も24時間装着になったこの10年です。診断時は20歳以上生きられる可能性は五分五分といわれていましたが、延命については進歩しており今の平均寿命は30歳以上に延びてきたと言われています。
それだけにもうしばらくは、この3人での生活が続けられると思っていただけに余計ショックは大きかったです。
今は、まさにやっと生活しているという状況です。
悲しみが完全に癒やされると言うことは無いと思いますが、
この状況がいつまでも続くとも思ってはおりません。
まだお話ししたいこともあり、心にモヤモヤしたものもありますが、今はこれで失礼します。
また、お話ししたいときにここに書かせて頂きます。



泣き虫パパ  (2019-6-22 11:43 )

ゲスト様

レスありがとうございます。
あまりにも私どもと似た状況なので驚きました。
息子の病気も実は母性遺伝が原因と考えられている進行性難病でした。息子も何回か家内に「だって僕はこういう体なんだから仕方ないだろう」みたいなことを言った事はあったようですが、露骨に恨み言を言うことはありませんでした。亡くなったとき、家内が「ママが丈夫な体に生んであげられなくてごめんね」と言って泣き崩れました。
私は「それは絶対言うな」と言って家内を抱きかかえました。
先日納骨だったのですが、「お墓に入るのだな」と思うと、前日は、生まれた時に「男の子でしたよ」と取り上げられた時から、なくなった日の「おい、どうしたしっかりしろ」と必死になって叫んだ日までの27年が一気にフラッシュバックし涙が止まりませんでした。
差し支えなければお聞きしますが、お子様は娘さんお一人だったのですか、それとも兄弟はいらっしゃるのですか?
私どもの場合は、「体の不自由なお兄ちゃんの車椅子を押してあげる兄弟がほしいね」と思い2人目を意識して、生活した時期もあったのですが、結果的には授からず、小学校入学くらいで自然に諦めるという状況になりました。
正直な話、もう一人子供がほしかったという気もあります。
元気な兄弟のいる家庭はうらやましいです。
しかし妊娠がわかった時は2人目も同じ病気であるという可能性もかなり高いわけで、それはそれで夫婦で相当悩んだと思います。
終わった後で、仮の話や他人と比べたりするのは愚かなことだと自分でも思います。私たちには、あの子に全てを捧げなさいと言う神のお告げがあったんだろうと思っています。
まだお話ししたいこともございますが、また思い立ったときに書かせて頂きます。
長々と失礼しました。


ゲスト  (2019-6-22 20:50 )

泣き虫パパさんへ
さっきから涙が止まりません。うちの娘も泣き虫パパさんの息子さんも似たような年頃です。
同じ年代の人たちはそろそろ結婚したり、楽しい時です。
それなのに、
不憫でなりません。せっかくこの世に生まれてきたのに。
泣き虫パパさんの息子さんも毎日、どんな気持ちでいたのでしょうね。想像すればするほど胸が張り裂けそうです。
うちの娘も、友達が結婚したとか、赤ちゃんが生まれたとか聞いてどんな想いでいたのか。可哀想過ぎです。
私には娘の上に息子がいます。でも高校を卒業した後は県外で、ほとんど帰ってきません。それでもまだ、いるだけいいですね。
旦那も情の薄い人なのか、喋らないので何を考えてるのかよくわかりません。私ひとりだけが悲しんでるように思えます。悲しみを共有出来る人が身近に欲しいのですが。毎日、一人で泣いてます。

泣き虫パパ  (2019-6-24 18:42 )

ゲストさん

レスありがとうございます。
亡くされた娘さんの上に、息子さんがいらっしゃるとのこと。
お気を悪くされたら申し訳ありませんが、正直、私はうらやましいです。息子さんは高校を出たらほとんど家には帰って来ないとのことですが、男の子は大抵、そんなものですよ。かく言う私自身も、高校出てからは「便りのないのはよい便り」を地で行く生活でした。実家に帰るのは、大学時代は、年2回、社会人になったら年に1回のペースでした。息子さんはお帰りになった時は、体の不自由な妹さんを簡単でもいいから世話したり、会話したりとかコミュニケーションを取っていませんでしたか?
ご主人も殆ど喋らないということですが、娘さんの事を忘れているなんてことは決してないはずです。(同じ父親として確信を持って言います)
息子さんはまだ独身なら、今後結婚し、子供ができればおそらく変わると思います。自分が父親になって初めて親の真のありがたさがわかりますから。親子3人仲良くやって行かれればと思います。この掲示板を、家族にも気持ちをぶつけにくい状況の時にはうまく利用していかれればよいのではないでしょうか。
私もどうにもやりきれない時に、カキコさせてもらおうと思います。今後ともよろしくお願いします。

ひとりぼっち  (2019-6-25 18:46 )

泣き虫パパさまへ
うちの息子は26才でした。26年間共に暮らした記憶も愛情も簡単に消せません。忘れるなんて無理です。
奥様が御自身を責めてしまうお気持ちよくわかります。責めていないと逆に辛いのです。自分を責めることで償いをしています。
合理的に考えたら、早く忘れて前を向けということになりますし、まわりはそれを強要しますが、親との死別と違い、時間薬は効きません。
また他に子供いれば、悲しみはあっても孫が産まれたり幸せもあります。
一人っ子亡くして子供いない人生になった母親は未曾有の悲しみです。奥さまのお気持ちは長引くと思いますが、理解してあげてください。

くまさん  (2019-6-25 22:03 )

私の娘も遺伝子の病気で亡くなったので毎日自分を責めています。
県外に息子がいて一歳の孫がいます。でも、娘を、なくした悲しみが大きすぎて孫には申し訳ないですが、孫の事は私の頭の中にはほとんどありません。県外にいて会う事もあまりないので余計にそうなのかもしれませんが。
たまに送ってくる孫の写真や動画も見たくないし見ません。楽しむ事や成長を喜ぶ事も出来ません。
それでも、いるだけいいのかもしれませんが。
娘がいなくなった悲しみはあまりにも大きすぎて、孫や息子には申し訳ないです。

泣き虫パパ  (2019-6-25 23:48 )

ひとりぼっちさん

レスありがとうございます。また家内への
お心遣いありがとうございます。
息子の難病が母性遺伝が原因だった事については、
私は死ぬまで家内を責めないと誓っています。
一番辛いのは家内です。また息子は大の甘えん坊で
ママが大好きでした。天国の息子が悲しむような事は
絶対にしないと心に決めています。
また何か思い立ったらカキコしますので、よろしくお願いします。

泣き虫パパ  (2019-6-26 0:02 )

くまさん

レスありがとうございます。
差し支えなければお聞きしたいのですが、
娘さんは、いつ頃、おいくつでお亡くなりになったんですか?
さぞお辛かった事と拝察いたします。
1歳のお孫さんがいらっしゃるとのこと。かわいいさかりですよね。
私どものように一人息子を亡くし、孫の顔を見る可能性も
無いものからすれば、正直うらやましいです。
娘さんを思う気持ちは大切にしつつも、お孫さんもかわいがって
あげてほしいなと、切に思いました。
余計なお世話でしたら申し訳ありません。

くまさん  (2019-6-26 8:07 )

泣き虫パパさんへ
前回、ログインするのを忘れてゲストで返信になってしまいました。
26歳で遺伝子の病気で娘を亡くしたものです。

泣き虫パパ  (2019-7-4 19:36 )

二回目の月命日でした。
弔問関係で来てくれる方もほぼ終わり、役所、葬儀関係の
精算も終わりつつあります。
あの子と過ごした日々がどんどん遠ざかっていき
悲しみは募る一方です。
しかし自然の摂理に逆らうことはできません。
あの日を境にメンタル面で完全に変わったことが一つあります。
今までは「死」イコール「怖い、いやだ」しかなかったのですが、
「あの子に会える」という感覚で捉えられるようになりました。
「死」への恐怖、嫌悪感のハードルがはるかに下がった気がします。
これからそれほど長くない残された人生を歩むに当たり、
この感覚はポジティブに捉えていいのかなと言う気がしています。
親を看取った時は、こんな感覚は全く起こらなかったんですが。
とにかくなんとか生きているという感じです。

ひとりぼっち  (2019-7-5 1:35 )

わが子に会えない時間がどんどん長くなり、悲しみは増しています。親や友達との死別は時間薬効きました。
わが子が生きていた頃は、障害者の息子のために長生きして、死ぬまで働くつもりでした。死にたくなかったです。
今は、いつ死んでもいいしこの世に未練は無いです。早く死にたい気持ちです。もうわが子にしてあげられることは何も無いのが辛いですね。
でも、せめてボランティアでもして生きていこうかなと思います。

泣き虫パパ  (2019-7-5 18:32 )

ひとりぼっちさん

息子さん、薬害とお聞きしましたが、障害も抱えておられたんですね。
私の息子は既に書きましたが、進行性で最後は指先しか動かすことができませんでした。人工呼吸器は24時間装着でしたが気管切開はしていなかったので、何とか声を出すことはできました。(気管切開していれば声を失う代わりに、もう少し長く生きられたかもしれません。本人が拒否したのでしませんでした。)

どんなに辛い重い病気、障害であっても直って社会復帰できればいいです。
私の息子のようにそれができない重篤な病気の場合は親が最期まで面倒をみるしかありません。20歳を過ぎてからは、病気の進行が加速していく一方、私共の体力的な衰えを日々実感していました。でももうしばらくは何とかなりそうだとも思っていました。たとえ回復の見込みのない病気、障害であっても1日でも長くいてほしい、家族と楽しい時間を過ごしたい、それだけを生きがいにしていました。親として当然だと思います。それだけに今は、夫婦そろって糸の切れた凧状態です。生活があるので私は仕事に復帰、家内は認知症で近くのホームに入っている父親(私にとっては義父)の世話が主な日常になっています。どちらも精神的にも体力的にもギリギリの状態ですが。

ひとりぼっちさん、「早く死にたい」なんて書かれていたのでギョッとしましたが、最後の一行を読んで安心しました。私もなんとか生きております。

それでは、またなにかありましたら、書かせて頂きます。

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