ホーム > フォーラム > はじめまして > 天使のママたち(がん) > 再発横紋筋肉腫・早く安全な薬を開発して・・・
  (2017-2-13 15:12 )

横紋筋肉腫と戦ってきましたが先日一人娘が母のもとから旅立っていきました。とても悲しく辛いです。再発した時に医師から心毒性のある薬を最大限使用すると言われていたのに次に使用した薬も心毒性のある薬でした。薬で壊れた癌細胞が尿細管の中に詰まっているのではないか?大量の点滴と利尿剤を使用しないと腎臓が痛むから流してほしいと頼んだのに・・・全身がむくんでしまい・・医師になって3年目の女医からはそんなのレジメンに書いてないと言われそのうち筋肉融解で麻痺がおこり最後は、左側の呼吸筋もマヒしていたのか動いてはいませんでした。医者にたくさん訴えてきたのに・・・すべて病気のせいにされてしまい・・・母は、ナースだから気を付けて気を付けてみてきたつもりなのに・・・どうして医者の心には届かなかったの?
悲しくて悲しくて・・医者から見たら自分が見ている患者の一人だろうけれど子どもの人生は一つしかないのに・・・病気を治してほしくて病院に入っているのに・・子どもの人生は終わってしまった・・とても苦しい最期だったと思います。もう一度お母さんってよんでもらいたい・・もう一度会いたい・・・子供を失った喪失感がどんどん大きくなっていく・・・

彩菜大好き  (2017-2-19 0:58 )

この件に関して疑義があるようですので、この3年目の女医さんは一番下っ端の研修医ですから、大学病院であれば教授または部長、どうしても駄目なら病院長に説明してほしいと申し出て下さい。
当方21年目の医師です。大学病院でもたいしたことないですよ。ガンセンターでもたいしたことないですよ。
全然びびることないですよ。
必要であればきちんと説明を聞きに行って下さい。
3年目の医師なんて何も経験が無く、しかも我々の頃と違い、最近の研修制度ですと、もしかしたらその診療科としては実質1年目の可能性あります。(医師になって最初の2年間は全科ローテーションの為)
必要であれば先のように上級医にきちんと相談した方が良いですよ。
レジメンにないなどと言い放ってそのまま放置ですか、3年目のくせして、事実ならなめてますね、私が上級医ならぶん殴ります、
おそらく、権威主義の強い病院でしょう、ガンセンターですか、
まあ、納得いかないことがあるのならきちんと説明を受けに行かれた方がいいとおもいますよ。
ホントに困った女医ですね。

  (2017-2-26 17:15 )

彩菜大好き様
返信ありがとうございます。
彩菜大好き様は骨肉腫でお嬢様をみとった方ですか?もしそうであればお嬢様はとても心強かったと思うし感謝していたと思います。
私もナースを30年数年ほどやっています。だから画像を見せられれば説明聞かなくてもわかってしまうし、娘の使用する薬も、ネットで添付文章を読みあさり、薬の作用機序を読み取り、それと解剖生理を併せて考え、医者にいろいろ言ってきたのですが・・・今回の薬に関してはその女医からは娘は、強い薬なんだって、この病院で初めて使うんだってと話していました。それって自分の不安をわずか17歳の娘に押し付けているだけじゃないの?と思いました。娘はまた、学校に行けなくなるの嫌だな・・そんな強い薬使うの嫌だな・・と漏らしていました。癌も再発を繰り返してくると使用できる薬が限られてくるし・・保険外併用療養制度(患者申し出医療制度)も行い、オブジーボの薬の治験が春から始まるという話を聞いたので小野製薬にも手紙をだし自費で受けさせてほしいとも申し出た。メーカーから返事が来たその日に呼吸停止があった・・・そして春からと言っていたがんセンターでの治験が娘が亡くなった3日後の1月23日に始まった。悔しかった・・・あの薬でなくもう一つの最近この病気に保健適応になった薬であればもともと乳がんの患者で古くから使用されていた薬だから使い慣れていただろうに・・そう思うと悔しくてならない・・私や、娘の言葉が上の医師に伝わっていたのだろうか・・足がマヒしたと言っても打鍵機で反射を見るわけでもなかったし、触って知覚を確認するわけではなかった。採血してデーターを見ているだけ・・・もうそろそろ薬が排泄される。そうしたら癌がまた、勢いを増してくる。そう思ったら見ているのもつらかった。左側の呼吸筋が動いていない呼吸筋もマヒした・・呼吸停止があった時すぐに娘を抱きかかえ、アンビュウで蘇生を試みた左側のエアーが入っているのは確認した。癌で肺がつぶされたわけではない・・・心停止があった時、兄は心臓マッサージをしようとしたけれど私がとめた癌に犯された体に戻しても苦しみが増すだけだから・・・つらい決断だった。母としてもナースとしても守ってあげられなかった。アンビューのマスクを1時間以上も娘の顔から外さずに気道を確保しながら持っていてくれた菜の主治医の先生は涙していたけど・・・自分が処方した薬で患者が亡くなるのはつらいと思うけれどこの薬を使用して呼吸筋までマヒしたことをせめてメーカーに報告してほしい・・・
私も、娘が死んでしまったら外には出れなくなってしまった。彩菜大好き様も医者としても父としてもとてもつらい思いをされたのでしょうね。

彩菜大好き  (2017-2-28 23:02 )

彩菜大好きです。
おっしゃるとおり、骨肉腫で昨年3月末に娘を亡くしました。
正確には医師22年目です。
お気持ち察します。
しかしガンセンターはこんなもんです。
若手しかいなく、十分な教育もされていません。そもそも日本の医療自体が諸外国と比べ遅れてます。
更に私は、関西の先生方より「築地の○んセンターに行ったのが、運の尽きだ、お嬢さんも運が悪かった」と言われました。
私も日本の癌治療の頂点と築地の病院を考えていましたが、実際は違いました。
自分の無知を恥じました。
やはり、骨軟部腫瘍に関しては、癌研有明、聖路加、慶応が関東では良いです。
後金沢大学も、派閥争いで色々ありましたが、あの時点では良かったと後悔しています。
決定的に言えることは、ガンセンターは助けてくれません、つまり、治る見込みのある患者で、対外的に治療成績が良くなる患者しか、宣伝もかねて助けてくれません。
再発転移したら知らんぷりです、けしからんです。
先日、上記の内容をガンセンターにいましたが何も言えないようでしたよ。
これが実情です。

  (2017-3-2 17:32 )

彩菜大好き様
返信ありがとうございます。
彩菜大好き様も娘さんの病状が悪化してきた際、私と同じような気持ちで最後を看取られたんですよね。とてもつらい選択をされた事と思います。そしてとてもつらい気持ちだったと思います。今、奥さまはどうですか?奥さまは、お子さんの学校問題もこなし、お子さんの友達のママとの関係などもこなし、そしてお嬢様の心を支えようと必死だったと思います。それが突然自分の目の前からいなくなってしまい奥さまの行き場のない気持ちもわかります。私は、子どもがこの病気になっとき、病院選びも大変で、東大は断られ、再発した時は、この病気の再発を見たことがない医者でその時に、セカンドオピニオンで行った慶応、がんセンター築地も断られ、遠いところの大学病院で診てもらっていました。がんセンターは、治る見込みのある患者しか診ないという話はよく聞きますね。末期になったら追い出す・・よく聞く話です。彩菜大好き様は、大切なお嬢様を亡くされた後、すぐに仕事に行かれ悲しい気持ちを心に秘め業務をこなしていたなんて素晴らしいですね。私は子どもの具合が悪化した時、病院から付き添うように言われましたが当時抱えていた業務が忙しく、それをかたずけるために仕事に行きやっと仕事の目途がたち、子どもに付き添ってわずか2日で亡くなってしまいました。もっと早くに休んでついていてあげればよかったと後悔の連続で何もできなくなり、家に引きこもりました。そして、往診してくれる医者を探せと言われていたのでその方に相談したら、ヘタな精神科や、心療内科にかかると悪くなるから、腫瘍精神科を探すように言われ今、腫瘍精神科にかかってカンセリングをうけています。がんの子どもを守る会でも子どもを亡くされた方の会があるようです。参考にされてください。腫瘍精神科の医師から言われた言葉でそんな難しい病気になる運命をもって生まれてくるからこそあなたのところだったら育ててくれると思って親を選んで生まれてきたんだよと言われました。
だから、彩菜大好き様のお嬢様もそんなお父様がいるご家庭を選んで生まれてきたんだと思います。そこの医師から勧められた本で「転生した子どもたち ヴァ―ジ二ア大学・40年の前世研究 ジム・B・タッカー著」を読むように言われ読んでみました。もし、よければ参考にされてください。

彩菜大好き  (2017-3-2 21:48 )

ご返信ありがとうございます。
がんの子供を守る会には先日入会しました。
奇遇ですね。
妻は、いまは深く傷つき、現時点では対応不能です。「あんたのせいだ、医者のくせに」と、ののしられますが、完全に私も感情が麻痺しました。
私を罵倒して、恨むことが、妻の生きる糧と思っています。
ですから妻が私をののしれば罵るほど私は「妻が元気だ」と思います。
何にも感じません。
最後は自分の病院で娘を看取りました。凄惨な最後でした。今日も娘の亡くなった、515号室を訪れ、そこの患者さんを回診しました。
このような形でも、笑顔で生きている私は、まともではないですよ、おそらく妻が言うように、私は人間でなく妖怪ですよ。
正直毎日苦しいですけどね。
オブジーボはイタリアから輸入し、娘の亡くなる3時間前に投与しました。
輸入するしかないですよ、保険外でオブジーボを日本で使うなら。immc と言う会社が良いですよ。
お奨めいただいた本さっそく購入します。
おたがい頑張りましょう、今後もよろしく

  (2017-3-15 16:49 )

彩菜大好き様
返信ありがとうございます。
本当に奇遇ですね。・・・お気持ちお察しします。
オブジーボ効果なかったんですね・・・個人輸入までして施行したのに残念でしたね・・・オブジーボ多少の効果も出なかったのでしょうか?教えていただきたいです。私も、オブジーボに期待をしていた一人ですから・・・
・妖怪ですか・・・
最後に心電図のモニターの波形を見ながら「あ、心筋が持たない・・心臓が止まる・・・」なんて。冷静さを持っていられる母親なんて・・・、心臓マッサージして無理に戻してもこの後、がんが増殖してきてまた苦しめられる・・・なんて冷静に考えられる私も妖怪かも・・・そして、その判断が良かったのかどうか今となっては深く考えてしまう。
菜はどうしてほしかったのかなあ〜。アンビュで呼吸を確保している間「だれがこの薬処方したのよ・・・こんなの薬の副作用じゃないの・・・ああ・・死んじゃった。あなたが処方した薬で死んじゃった・・子どもを返せ・・・」「本当に適正使用したの?・・この薬は菜にとって安全だったの?」と冷静に主治医を見ながら考えられるなて・・・
親であるナースに処方するだけの権限があれば、こんな薬を選ばなかったし、もう少しは生きていられたかもしれない。あの、T社の薬の添付文章に外国では重大な副作用の報告があるが日本では、今のところ重大な副作用の報告はないと書かれていた。この前までは抗腫瘍薬ではなく毒薬と書かれていた、インターネットで治験報告アップしてあったのには数名の副作用欄が黒塗りされていた・・・それって出したくない命に係わる副作用だから黒塗りしてあったのでしょ・・悔しい・・・
そして、今ではそれがアップされていない・・・印刷しておけばよかった。
何でそんな薬を使うかな…。主治医は、自分の親族には使用するのかな〜。そんな強い心毒性と、筋肉融解を起こす危険のある薬を・・
それで娘の人生は終わってしまい、私は、身体と、精神のバランスを崩した・・辛い・・菜に逢いたい。もう一度「おかあさん」と言ってもらいたい・・・守ってあげられなかった・・・
何度も、主治医に古くから使われているE社の薬ではダメなんですか・・最近認可が下りましたよね。とお願いしたのに・・
私は、貴方がうらやましいです。たぶん、がんセンターでプロトコールを外れて何もしてくれない医者を見限って最後は、ご自分で診られて・・・
私もそうでした。自宅の近くの病院探せ、在宅で見てくれる医者探せだの言われ・・もう、自宅で看ようかな・・なんて考えていた。菜の父はそんな光景を見て病院を追い出されるのではと危機感を抱いていた。追い出したかったのかもしれないね・・・治療に失敗したから・・・
私が、娘が亡くなってから、知り合いの心理士に相談したら、「全部いろんなこと吐き出せ・・医者の悪口も、ナースの悪口も、薬の悪口も、病院の悪口も、ためてはダメ。我慢したらおかしくなるよ。そのためにカウンセラーや精神科の医者がいるのだから・・家族に当たるなー 苦しくなったら何度でも受診して吐き出せ・・・」と言われました。また、知り合いのケースワーカーからは、とかく父親と母親、兄弟でも温度差が違うので話がかみ合わなくなってきたら家の中での会話は避けないと家族生活が成り立たなくなる・・・そのくらい人の死というものは大きいことなのだから・・ましてや自分の子どもならなおさらその死は大きいことだ・・言われました。
奥さまにそういう場を与えてあげてはどうですか?共通の友人がいたらその方から医療機関を勧めてもらうとか・・・カウンセラーを紹介するとか・・
何もしてくれない病院にいた方が良かったのか?それとも、父として医者として最善を尽くしてあげたのが良かったのか?結果が厳しいものでも・・・・・お嬢様にとってどれが良かったのか。答えは出ないと思いますが・・第三者から話してもらう方がよいかと・・・
気分を害したらごめんなさい。
私の主治医から勧められた本です。この本は、医師である彩菜大好き様が先に読まれてからどうするか考えてください。かなりスピリチアルな本で賛否両論あると思います。「完全版 生きがいの創造」飯田史彦 著書 です。

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